Luca96

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  • in risposta a: 1 mese dopo l'intervento #535

    Luca96
    Partecipante

    Ciao Vito, anche io sono stato operato al San Raffaele da Mortini ormai 3 anni fa. Quando mi dimisero mi dissero che ero come un eroinomane a cui era stata tolta la droga di botto e di conseguenza il periodo successivo sarebbe stato molto difficile, e così è stato. Ma oggi ti posso assicurare che sto veramente bene, a parte un po di stanchezza soprattutto quando faccio sport e d’estate, per il resto faccio una vita normale. Piano piano sono riuscito a sospendere la terapia sostitutiva e a liberarmi dalla “schiavitù” del cortisone. Spero che la mia esperienza ti sia utile.

    Un abbraccio,
    Luca

    in risposta a: Cerco consigli.. #534

    Luca96
    Partecipante

    Confermo quello che ha detto “sorriso”. Io sono stato operato ormai 3 anni fa e all’inizio è stata molto dura ma piano piano sono riuscito a diminuire la terapia sostitutiva fino ad eliminarla quasi completamente. Per quanto riguarda i sintomi è rimasta solo un po di stanchezza, soprattutto in estate, ma con le giuste abitudini è perfettamente gestibile.

    Continua ad avere e In bocca al lupo,
    Luca

    in risposta a: Lose your identity .. R8goglio me stessa #508

    Luca96
    Partecipante

    Ciao Elly, io ho avuto la tua stessa esperienza. Sono stato operato la prima volta per adenoma ipofisario e l’intervento è fallito. Il cortisone inizialmente si era un pò abbassato ma non abbastanza da considerarmi guarito. Non ho mai preso nessun farmaco tipo il Signifor e mi è stato fortemente sconsigliato in quanto ha degli effetti collaterali molto importanti. Dopo 10 mesi sono stato operato di nuovo, in un’altro ospedale e da un altro neurochirurgo. L’operazione è riuscita perfettamente, cortisolo praticamente azzerato. Ho preso la terapia sostitutiva per circa 2 anni, diminuendo progressivamente e poi ho smesso del tutto. Ora è più di un anno e mezzo che non prendo nulla, sono tornato quello di prima e faccio tutto quello che mi va di fare. Il cortisone non è risalito perfettamente ma comunque è su livelli accettabili.

    Ti dico questo perché non capisco perché non provi ad operarti di nuovo. é molto comune che la prima operazione non riesca ma esistono delle alternative ai farmaci.

    Un saluto,
    Luca

    in risposta a: Fallimento del secondo intervento… #505

    Luca96
    Partecipante

    Ciao Ilaria, io anche sono stato operato all’ipofisi per esportazione di adenoma ACTH-secernente due volte. Il primo intervento, a Roma, è fallito per incapacità del chirurgo, il secondo, a Milano dal prof Monrtini, è riuscito perfettamente. Non mi trovo nella stessa tua situazione ma ricordo perfettamente che il prof Mortini, durante la prima visita, mi disse chiaramente che l’intervento sarebbe potuto fallire. In quel caso avrei dovuto sottopormi a radioterapia o radiochirurgia (non ricordo bene la differenza) ma comunque in ogni caso avrei risolto il problema. Il consiglio che posso darti è di non disperare e di continuare ad avere pazienza. Il Cushing si cura, ci vuole tempo, ma si cura. Dalla mia esperienza il prof Mortini e il dottor Losa (endocrinologo) sono stati molto bravi e professionali. Quindi ti consiglio di continuare a parlare con loro e a seguire le loro indicazioni.

    Ti auguro buona fortuna per tutto.
    Luca

    in risposta a: sintomi dopo intervento #502

    Luca96
    Partecipante

    Ciao, io anche sono stato operato dal prof Mortini al San Raffaele. Ormai sono passati più di due anni e da agosto scorso ho smesso di prendere l’hydrocortisone (non mi trovavo bene con il cartone) e adesso sto molto bene. Ogni tanto mi sento stanco ma prendendo qualche integratore naturale torno in forma. Il consiglio che ti posso dare è di fare spesso le analisi (una volta al mese) e appena vedi che il cortisolo si rialza diminuisci gradualmente la terapia sostitutiva. Ad un certo punto dovrai avere il coraggio di sospenderla del tutto e sopportare un po’ di stanchezza ma piano piano il tuo corpo tornerà a produrre il cortisolo da solo (almeno così è stato nel mio caso).
    Considera che per almeno 2/3 mesi dopo l’intervento ti sentirai stanca e i sintomi sembreranno rimanere ma è solo una situazione momentanea, Devi avere tanta pazienza.

    Ti auguro il meglio,
    Luca.

    in risposta a: Asportazione adenoma ipofisi Cusching #489

    Luca96
    Partecipante

    Ipofisario o surrenalico?

    in risposta a: Microadenoma ipofisario con sospetto cushing #488

    Luca96
    Partecipante

    Ciao Angela, io mi chiamo Luca e sono stato operato un anno e mezzo fa proprio dal prof Mortini e sono seguito ancora oggi dal dottor Losa. Allora prima di tutto ti dico che hai fatto bene a rivolgerti a loro perché sono veramente tra i più bravi d’Italia. Io mi sono trovato benissimo e adesso sono guarito quasi del tutto.
    Detto questo, purtroppo il Cushing è una malattia maledetta e esistono diverse forme e diversi modi in cui si manifesta. Da quello che hai scritto io penso che tu debba operarti e basta. In modo da risolvere il problema una volta per tutte. Ovviamente io non sono un medico e se il dottor Losa ti ha detto che non è il caso sicuramente un motivo ci sarà. Il consiglio che mi sento di darti è di provare a parlare di nuovo con Losa e dirgli che tu sei disposta ad operarti anche se non è certo l’esito dell’operazione.
    Dalla mia esperienza persona posso dirti che il Cushing è un malattia veramente terribile ma dalla quale si può guarire. Sono sicuro che anche tu riuscirai a risolvere questo problema e a tornare alla vita che facevi prima. Devi sono avere tanta pazienze e non mollare mai.

    In bocca al lupo.
    Luca.

    in risposta a: Ho bisogno di una vostra opinione #482

    Luca96
    Partecipante

    Ciao Ilaria. Ti posso assicurare che è assolutamente “normale” che ti dicano che sei obesa perché mangi troppo oppure che sei stanca perché non hai voglia di fare nulla. Io per due anni ho girato molti dermatologi perché avevo un acne molto grave (sempre a causa del Cushing) e quando vedevano che con le loro cure non stavo meglio ma anzi stavo peggio mi dicevano che era la crescita e che dovevo solo aspettare che andassero via da se. Quindi non ti preoccupare di quello che dicono gli altri dovrai farci l’abitudine.
    Io sono di Roma quindi non conosco bene la tua zona. Quello che posso consigliarti è di andare al San Raffale di Milano. Io sono stato operato lì la seconda volta (dopo che a Roma avevano fatto un disastro) e posso assicurarti che è uno dei migliori centri in Italia. Prendi contatti con il Professor Mortini che è un neurochirurgo o se riesci meglio ancora con il Dottor Losa (endocrinologo) che però non so se visita anche privatamente. Io sono ancora in cura da lui e ogni volta che faccio i controllo gli mando le analisi ed è sempre molto disponibile ma soprattutto è un professionista come purtroppo ce ne sono pochi.
    Come ti ho già detto non aspettare ancora e vai fino in fondo a questa storia fino a quando non starai bene. Il Cushing è una malattia infame e subdola ma ti assicuro che si può, anzi si deve curare.
    Se hai bisogno di altri consigli chiedi pure. Puoi scrivermi anche una mail se preferisci. Ci sono passato anche io e so quanto sia fondamentale parlare con qualcuno che ha avuto gli stessi problemi.

    Ciao e buona fortuna.

    Luca

    email lucacatinari@hotmail.it

    in risposta a: Ho bisogno di una vostra opinione #480

    Luca96
    Partecipante

    Secondo me dovresti fare un esame del corsolo notturno per escludere che sia Cushing. Puoi farlo o con il salivare oppure meglio ancora con un prelievo del sangue se riesci. In genere va fatto tra le 23 e mezzanotte. Oppure puoi fare un test delle urine delle 24h sempre per misurare i livelli di cortisolo. Insomma quello che ti consiglio di fare io è di andare da un bravo endocrinologo che conosca veramente queste malattie e sopratutto non credere a quelli che ti dicono che sei obesa perché mangi troppo o cose di questo tipo. Se non ti convince quello da cui vai adesso cambialo. Ma non aspettare ancora perché più vai avanti e peggio è.

    Ciao. Luca.

    in risposta a: appena saputo… entro poco intervento.. #477

    Luca96
    Partecipante

    Ciao, io sono stato operato due volte all’ipofisi. Innanzitutto dove sarai operata? Perché come saprai in alcuni casi il problema è ai surreni. Comunque per ora sei stata fortunata a non avere tutti i sintomi che il Cushing può portare e complimenti a chi ti ha mandato a fare i controlli per scoprire questa malattia subito. Il mio consiglio è di non preoccuparti troppo dei sintomi che potresti sia perché sono molti sia perché dipendono da persona a persona. Spera solo che ti operino il più presto possibile così ti lascerai alle spalle questa cosa.
    Per quanto riguarda come ti sentirai dopo, dipende la tipo di intervento e da come andrà. In generai sicuramente sarai molto stanca all’inizio ma con la terapia sostitutiva in non molto tempo dovresti sentirti meglio. Se ti asportano i surreni dovrai prendere i cortisone a vita mentre se ti operano all’ipofisi dipende da come reagisce la ghiandola. Io sono stato operato da un anno ormai e ancora sto facendo la terapia sostituiva anche se piano piano sto diminuendo e spero prima o poi di poterla sospendere.

    Ciao e in bocca al lupo per tutto.

    Luca.

    in risposta a: Cushing #468

    Luca96
    Partecipante

    Ciao, io mi chiamo Luca. Ho 22 anni e sono stato operato due volte per un adenoma ipofisario ACTH secernente (Malattia di Cushing). Ormai è passato quasi un anno dal secondo intervento e tra pochi giorno dovrò rifare le analisi. Posso dirti che è stato un percorso molto lungo e difficile però adesso sto molto meglio rispetto a prima. I dottori mi hanno detto che dovrei tornare a produrre cortisolo normalmente ma devo avere pazienza e aspettare. L’unico consiglio che mi sento di darti veramente è di affidarti a persone professionali e competenti perché purtroppo c’è molta ignoranza riguarda questa malattia anche nel mondo medico.
    Se ti servono altre informazioni puoi scrivermi una mail. Intanto ti auguro buona fortuna e mi raccomando rimani sempre forte che una soluzione e una cura ci sono!

    Ciao, Luca.

    Questa è la mia e.mail: lucacatinari@hotmail.it

    in risposta a: New entry #459

    Luca96
    Partecipante

    Ciao Gessica. Io mi chiamo e Luca e ho 22 anni. Sono stato operato due volte per un asportare un adenoma ipofisario e adesso sembra che le cose si siano sistemate finalmente. Capisco perfettamente come ti senti perché anche io prima di arrivare alla diagnosi sono stato da molti medici, uno più incompetente dell’altro. Il problema principale del Cushing infatti non è la malattia in se, che la maggior parte delle volte è perfettamente curabile, ma il fatto che non ci siano medici, endocrinologi e chirurghi in grado di curarla. Non ho ben capito di che zona sei, comunque io sono di Roma e ti posso consigliare il professor Mortini che visita sia a Roma che a Milano. E’ un neurochirurgo molto in gamba che saprà sicuramente indirizzarti per la strada giusta. Puoi trovare i suoi recapiti su Internet.
    Buona fortuna e mi raccomando non dare retta agli idioti che sottovalutano la tua situazione e che ti dicono che se hai i peli è perché vieni dal sud!
    Ciao, Luca.

    in risposta a: Racconto esperienza Cushing: ragazzo di 20 anni! #453

    Luca96
    Partecipante

    Ciao, io sono stato operato al Gemelli ed ho avuto un esperienza pessima. Se vuoi puoi scrivermi a questo indirizzo: lucacatinari@hotmail.it

    in risposta a: testimonianza e aiuto #444

    Luca96
    Partecipante

    Ciao Vanessa. Mi chiamo Luca e ho 21 anni sono stato operato ad aprile scorso per un adenoma ipofisario ma purtroppo l’operazione non è andata bene e adesso molto probabilmente dovrò operarmi di nuovo. Capisco perfettamente come ti senti e capisco perfettamente cosa vuol dire non essere capita. Io ho impiegato 4 anni prima che mi diagnosticassero la malattia e per tutto questo tempo sono stato male ma nessuno se ne era accorto. Purtroppo il Cushing è una malattia subdola che ti fa stare male in un modo che le altre persone difficilmente riescono a capire. Piano piano il tuo corpo cambia, perdi la forza e la voglia di fare qualunque cosa e tutto questo nell’indifferenza della gente che pensa che tu stia inventando tutto, che sei un malato immaginario. Comunque l’importante è che adesso tu sappia qual’è la causa delle tue sofferenze e soprattutto che trovi il modo giusto per curarti. Il consiglio che ti posso dare è di non affidarti al primo che capita perché la gestione di questa malattia non è semplice e se ti affidi alle persone sbagliate rischi di rendere la situazione ancora più complicata di quanto non sia già e di commettere degli errori dei quali poi ti pentirai come ho fatto io.
    Io sono stato operato a Roma ma nel policlinico dove sono andato non sono stati in grado di curare la malattia commettendo una serie di errori che non ti sto qui a dire altrimenti dovrei scrivere per 2 ore. Comunque adesso sono in contatto con un neurochirurgo del San Raffaele di Milano sperando che lì siano in grado di risolvere definitivamente il mio problema.
    Ti consiglio vivamente di rivolgerti a persone competenti anche a costo di doverti spostare e andare in altre città e fare 2000 visite ma è importante perché c’è molta ignoranza in giro su questi argomenti. So che non è facile specialmente se sei praticamente sola come hai scritto nel tuo commento ma lo devi fare per te stessa perché da questa malattia si può guarire e si può tornare a stare bene.

    in risposta a: aiuto #422

    Luca96
    Partecipante

    Ciao Luca,
    Sono un ragazzo di 21 anni e anche a me é stata diagnosticata la malattia di cushing dopo 4 anni di diagnosi sbagliate e terapie inutili. Sono stato operato ad aprile scorso ed ora tutti i sintomi della malattia stanno regredendo.evito di raccontarti tutta la mia storia perchè sarebbe troppo lunga. Comunque ti dico subito che per una diagnosi certa della malattia sono tre gli esami che devi fare assolutamente: il cortisolo salivare alle ore 23 (è l’esame piû attendibile ma in sono molti gli ospedali che lo fanno), la cortisuluria delle urine delle 24 ore, e la risonanza magnetica con il liquido da contrasto per evidenziare un eventuale adenoma (considera che generalmente sono molto piccoli e quindi il più delle volte non si vedono con una risonanza normale o comunque se chi effettua la risonanza non è esperto).
    Per qualunque chiarimento o consiglio o se ti servono dei contatti per effettuare gli esami (io sono di Roma) non esitare a contattarmi. So cosa si prova ad avere questa malattia e posso capirti completamente. Mi raccomando non ti arrendere e non ti dare per vinto e soprattutto non ascoltare chi ti dice che stai bene anche se tu senti di stare male, vai a fondo alle cose che prima o poi risolverai il tuo problema come ho fatto io.
    Ti lascio la mia email: lucacatinari@hotmail.it

    Ciao, luca

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