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Ely 3 anni, 5 mesi fa.
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Ciao a tutti.. Sono nuova..
Ho letto dei post dove parlate di essere stanchissimi post intrevento adenoma ipofisario..beh vu dico solo: beati voi!!! Vuol dire chr state guarendo.Io inziai circa un anno e mezzo 2 anni fa a notare che qualcosa non andava… Fscendo la fotomodella più per passione che per lavoro notai cose sempre più strane sul.mio corpo. Prima cosa i capelli sempre avuto capelli folti lunghi e invece inziai a vederli radi li tagiliavo e non crescevano (davo la colpa al biondo ma non era cosî)
Poi il viso sempre più strano e gonfio.. E io ho avuto sempre viso fine e zigomato..
Insomma, pensai boh avró messo qualche kg ma sono sempre stata massimo 57 kg per 1.77.
Inizia a correre piu la palestrs che giá facevo da tempo.. Sono arrivata a 54 kg a febbraio ma il viso sempre gonfio(e strano perché la.prima cosa che mi.dimagriva di solito era quella).avvisai mio padre di tutto ció(è un medico).
Finalmente dopo il covid velocemente arrivammo a capire.. Era cushing microadenoma ipofisario da togliere.Settembre finalemente lo tolgo..non vedevo l.ora di festeggiare ma così non è stato. Faccio parte dei quella piccola percentuale che non è andata in remissione. Mi si sono abbasati i livelli di crotisolo ma non da guarire.
Ora sono qui che vivo ancora nell’ ansia attese e lacrime. Si perché riguardo le mie foto di solo 2 anni fa e non mi rinconosco più rivoglio la mia vita rivoglio me stessa.
Adesso devo aspettare risonanza per poi inziare Signifor ma io son stanca di attese attese attese.. Credo che se nulla si risolverá con la radiochirurgia e farmaco toglieró i surreni.Non auguro a nessuno di svgeliarsi un giorno e non riconoscersi più. Il cushing è subdolo carogna bastardo. Prevale su tutto quello che fai..tant è che ora sono 62 kg(mai stata) e per fortuna non ho astenia se no non potrei neanche correre e andare in palestra.
Voglio peró liberarmene il prima possibile..avevo aspettative diverse post intervento ma cosî non è stato.
Vorrei solo pace e serenità e trovare la vera Elisa.Se qualcuno ha avuto un esperienza simile e mi sa dire qualcosa su signifor e dopo quanto l’ ha preso mi faccia sapere.
Good Luck
Ciao Elly, io ho avuto la tua stessa esperienza. Sono stato operato la prima volta per adenoma ipofisario e l’intervento è fallito. Il cortisone inizialmente si era un pò abbassato ma non abbastanza da considerarmi guarito. Non ho mai preso nessun farmaco tipo il Signifor e mi è stato fortemente sconsigliato in quanto ha degli effetti collaterali molto importanti. Dopo 10 mesi sono stato operato di nuovo, in un’altro ospedale e da un altro neurochirurgo. L’operazione è riuscita perfettamente, cortisolo praticamente azzerato. Ho preso la terapia sostitutiva per circa 2 anni, diminuendo progressivamente e poi ho smesso del tutto. Ora è più di un anno e mezzo che non prendo nulla, sono tornato quello di prima e faccio tutto quello che mi va di fare. Il cortisone non è risalito perfettamente ma comunque è su livelli accettabili.
Ti dico questo perché non capisco perché non provi ad operarti di nuovo. é molto comune che la prima operazione non riesca ma esistono delle alternative ai farmaci.
Un saluto,
LucaCiao Ely,
purtroppo ti capisco tantissimo! Dalle tue parole, presumo che tu possa essere una ragazza giovane, io, a differenza di te sono molto più anziana (59), però anch’io ho iniziato all’età di 17 anni ad avere i primi problemi, ma sfortunatamente, a quei tempi il Cushing era ancora semi sconosciuto, pertanto, solo dopo più di 10 anni ho avuto la diagnosi. Nel frattempo, il mio corpo era totalmente cambiato, da 50 Kg. sono passata a quasi 100 kg., perdevo i capelli a ciuffi, mi si spezzavano i denti e non avevo più le forze. E’ stato il periodo più brutto della mia vita, i primi tempi pensavo di impazzire, anche perchè, tutti (compresi i medici) pensavano che il problema del peso fosse dovuto che mangiavo tantissimo e di nascosto. Però io sapevo che non era così, sono andata da decine di psicologi e psichiatri, ma la risposta era sempre la stessa, “sei solo un po’ depressa”…e ti credo!
Allora, all’improvviso ho cambiato atteggiamento verso me stessa, ho iniziato a fregarmene del cambiamento e ho deciso che quella “strana” e “misteriosa” malattia (io chiamavo Alien) non mi avrebbe più buttato a terra! Io ero sempre “IO”, ripresi ad andare in discoteca, ad uscire con gli amici, andavo in palestra e me ne fregavo dei commenti esterni, insomma, ripresi in mano la mia vita e iniziai a vivere meglio! Poi finalmente venne scoperto l’adenoma all’ipofisi e venni operata. L’intervento riuscì e successivamente feci una terapia sostitutiva per circa 1 anno. Ritornai ad essere la persona di 10 anni prima (fisicamente) ma, mentalmente ero molto più forte. Sono stata bene per circa 15 anni, dopodichè iniziai a rivedere gli stessi cambiamenti nel mio corpo e dopo vari esami mi venne diagnosticata la recidiva. Fu un duro colpo, ma cercai di rialzarmi, anche perchè sapevo che i tempi erano cambiati e la medicina aveva fatto passi da gigante. Venni operata nuovamente nel 2009, ma purtroppo l’adenoma era talmente piccolo e in una posizione pericolosa che, non venne asportato. Allora feci la radioterapia e se non avesse funzionato, avrei dovuto provvedere all’asportazione dei surreni. Dovetti attendere quasi 5 anni, dopo la radioterapia, per vedere i primi risultati, che per fortuna ci sono stati e, al momento non prendo nessuna terapia sostitutiva. Ovviamente, non sono tornata a pesare 50 kg., anche perchè, più si va avanti con l’età, più difficile è perdere il peso, però ho imparato ad accontentarmi e, ora sto bene con me stessa.
Ti ho raccontato, a grandi linee, la mia storia, perchè tu possa capire che quello che affrontiamo noi, malati di Cushing, non è un percorso facile, ma la prima cosa da fare è non abbatterci mai e continuare a combattere, perchè, più tu ti deprimi, più fai il gioco della malattia. Lo so benissimo che a parole tutto sembra facile, però, ti assicuro, che se ti impegni ce la puoi fare. Tu, sei anche fortunata ad avere un papà medico che, ti può capire e consigliare al meglio.
Io non ho mai preso farmaci, però conosco delle persone, sempre con il Cushing, che hanno usato il Signifor ed effettivamente hanno avuto dei problemi, soprattutto di diabete, ma ricordati che, ogni persona è un individuo a se, e che, solo un medico endocrinologo ti può consigliare al meglio. L’intervento ai surreni, tienilo come ultima, ma ultima decisione.
L’unico consiglio che ti posso dare è quello di non abbatterti e, di affrontare la malattia solo come un ostacolo un po’ più alto ma, che alla fine tu riuscirai a superare. Mi raccomando….NON MOLLARE MAI!!!!
Un abbraccio
GiusyGrazie Luca e grazie Giusy..
Io sono stata operata 2 mesi (microadenoma ipofisario)..essere rioperata dipende dalla risonanza che dovrei fare ma in quel caso se si vedesse qualche cellulina che il neurochirurgo non ha potuto vedere mi han parlato di terapia e radiochirurgia. Per fare un altro intervento dovrei avere ancora un microadenoma…
So solo che sono tanto stanca psicologicamente.. Voglio con tutto il cuore me stessa.Giusy si a me han parlato del signifor e dei suoi effetti collaterali ma appunto dipende da persona a persona.. Poi l’endocrinologa mi ha detto:se avrai il diabete cureremo anche quello.. Comunque adesso devo attendere visita con un esperto di cushing e vediamo cosa mi dirá.. So solo che vogloo vedere segni di guarigione. Avevo atteso con ansia l’interevento e uscirne sconfitta mi ha fatto male. Tanto..
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