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Ciao a tutt*, sono una ragazza di 24 anni e da anni convivo con la croce di un irsutismo evidente. In più sono rapidamente aumentata di peso (da 58 A 75 kg) e sono insulino resistente, pur avendo una glicemia ottimale anche all’OGTT. per anni mi sono sentita dire che soffrivo della sindrome dell’ovaio policistico e dopo vari integratori e vitamine una ginecologa mi ha prescritto la Sibilla, un estroprogestinico il cui unico pro è stato alleviare i dolori lancinanti che avevo ogni primo giorno del ciclo. Per il resto i peli non accennavano a diminuire (ho provato anche con il laser ma niente, rimanevano lì) e addirittura è peggiornato il mio tono dell’umore,già di per sé non troppo alto, quindi dopo 8 mesi ho deciso di interrompere autonomamente, perché davvero piangevo ogni santo giorno e stavo malissimo. Pochi mesi fa mi sono affidata ad una endocrinologa rinomatissima qui in zona che però ha anche la fama (confermata) di non essere sempre presente in studio anche dopo aver preso appuntamento e fa grandi ritardi. Quindi anche se lei è per me una luminare (è stata lei che ha sospettato il Cushing e mi ha prescritto il test di Nugent, poi risultato positivo) nel frattempo che lei non c’è vado da un altro endocrinologo, più disponibile come tempistiche ma meno preparato secondo me (gli ho portato le stesse analisi e lui al test di Nugent non ha proprio pensato, mi ha liquidata dicendomi che se ero pelosa è perché mia madre è del sud). Ora però che il Nugent era positivo, lui mi ha prescritto RMN addome per ricerca di adenoma surrenalico (che pare negativa ma le immagini le ho viste, non sono di ottima qualità) e ora mi ha prescritto una TAC con mezzo di contrasto per studiare ipotalamo e ipofisi (anche se io so che è meglio RMN per l’ipofisi e TAC per l’addome). Ora lui dice che se non trova nulla all’ipofisi, devo semplicemente accettare la cosa perché sono in parte del sud ed è normale così, dimenticandosi completamente dei miei livelli di cortisolo però. Secondo le vostre esperienze, come dovrei muovermi secondo voi?
Ciao Gessica. Io mi chiamo e Luca e ho 22 anni. Sono stato operato due volte per un asportare un adenoma ipofisario e adesso sembra che le cose si siano sistemate finalmente. Capisco perfettamente come ti senti perché anche io prima di arrivare alla diagnosi sono stato da molti medici, uno più incompetente dell’altro. Il problema principale del Cushing infatti non è la malattia in se, che la maggior parte delle volte è perfettamente curabile, ma il fatto che non ci siano medici, endocrinologi e chirurghi in grado di curarla. Non ho ben capito di che zona sei, comunque io sono di Roma e ti posso consigliare il professor Mortini che visita sia a Roma che a Milano. E’ un neurochirurgo molto in gamba che saprà sicuramente indirizzarti per la strada giusta. Puoi trovare i suoi recapiti su Internet.
Buona fortuna e mi raccomando non dare retta agli idioti che sottovalutano la tua situazione e che ti dicono che se hai i peli è perché vieni dal sud!
Ciao, Luca.Grazie mille Luca. Sono appena stata in ospedale a ritirare il referto della RMN e hanno studiato tutto meno che l’ipofisi (anche se il quesito diagnostico era scritto a caratteri cubitali). Anche stavolta ho dovuto parlare col radiologo che mi ha spiegato che per studiare l’ipofisi si acquisiscono immagini particolari ed è stato così gentile da farmelo fare domani mattina senza costi aggiuntivi (Anche perché 142 euro per farmi dire che il resto del mio cervello era apposto mi sarebbe pesato e non poco). A questo punto mi.domando se anche per il surrene hanno avuto la stessa leggerezza nello studiarlo. Grazie ancora! P.s.: io sono di Anzio, ad un’oretta da Roma
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