Ho bisogno di una vostra opinione

[Ila72Partecipante]

Vorrei raccontare la mia storia e sapere la vostra opinione.
Ultimamente il mio fisico e la mia mente sono cambiati drasticamente, sono stata sempre una persona dinamica che raramente si ammalava, mai fatto un giorno di malattia sul lavoro, ma le cose sono cambiate. Negli ultimi tre anni sono aumentata di 30 kg di peso, pur non cambiando le mie abitudini alimentari, anzi è stato un susseguirsi di diete che non portavano a niente. La stanchezza e l’apatia sempre più accentuate portandomi a dormire in tutto il mio tempo libero. La pressione arteriosa aumentata e nonostante ho già provato a cambiare pastiglia rimane sempre in media 95/150, con attacchi di tachicardia e ansia. Soffro di calcolosi renale, colite cronica ultimamente accompagnata da mancamenti e vomito, forti emicranie, formicolii alle mani, dolori e spasmi agli arti e la sensazione di avere un fuoco dentro la schiena. Mi sono cresciuti peli sul mento e sul collo che giornalmente elimino con le pinzette e mi sono riempita di smagliature incolori sull’addome e sul seno e ho il gibbo dorsale.
A gennaio 2019 senza alcun trauma mi si è rotto un menisco, la gamba mi si è gonfiata con comparsa di varici evidenti. In attesa dell’intervento al menisco, a febbraio, a causa di forti dolori toracici mi sono recata al pronto soccorso dove mi è stata diagnosticata la polmonite. In corso di esecuzione di TC torace e mediastino con contrasto mi è stato riscontrato un ingrandimento del braccio mediale del surrene sx.
Qualche giorno fa ho fatto una visita endocrinologica in ospedale dove la diagnosi non sembra completamente suggestiva per ipersecrezione della midollare e/o della corticale surrenalica, tuttavia, si richiedono esami ormonali e completamento diagnostico, escludendo la valutazione di aldosterone e renina e il salivare.
Mi dicono che probabilmente tutto è legato all’aumento di peso, ma nessuno si sofferma sul perché e intanto io sto peggiorando ogni giorno di più.
Secondo la vostra esperienza cosa ne pensate?
Grazie

[Luca96Partecipante]

Secondo me dovresti fare un esame del corsolo notturno per escludere che sia Cushing. Puoi farlo o con il salivare oppure meglio ancora con un prelievo del sangue se riesci. In genere va fatto tra le 23 e mezzanotte. Oppure puoi fare un test delle urine delle 24h sempre per misurare i livelli di cortisolo. Insomma quello che ti consiglio di fare io è di andare da un bravo endocrinologo che conosca veramente queste malattie e sopratutto non credere a quelli che ti dicono che sei obesa perché mangi troppo o cose di questo tipo. Se non ti convince quello da cui vai adesso cambialo. Ma non aspettare ancora perché più vai avanti e peggio è.

Ciao. Luca.

[Ila72Partecipante]

Grazie Luca, le tue parole mi aiutano ad andare avanti senza demoralizzarmi e cercare di risolvere il mio problema. Mi sono sentita dire che mi sono fissata e che, come hai detto te, il problema è che sono obesa perché mangio troppo, non mi credono quando dico che invece sto attentissima. In Liguria non ho trovato nessun centro di riferimento per la diagnosi della Sindrome di Cushing ma mi sto informando su internet dove posso trovare un endocrinologo preparato sulla materia. Interessante è il sito dell’osservatorio delle malattie rare che offre l’elenco completo dei centri italiani SIE (Società Italiana di Endocrinologia), specializzati in diagnosi e trattamento per la Sindrome di Cushing. Eventuali consigli sono ben accetti.
Grazie ciao
Ilaria

[Luca96Partecipante]

Ciao Ilaria. Ti posso assicurare che è assolutamente “normale” che ti dicano che sei obesa perché mangi troppo oppure che sei stanca perché non hai voglia di fare nulla. Io per due anni ho girato molti dermatologi perché avevo un acne molto grave (sempre a causa del Cushing) e quando vedevano che con le loro cure non stavo meglio ma anzi stavo peggio mi dicevano che era la crescita e che dovevo solo aspettare che andassero via da se. Quindi non ti preoccupare di quello che dicono gli altri dovrai farci l’abitudine.
Io sono di Roma quindi non conosco bene la tua zona. Quello che posso consigliarti è di andare al San Raffale di Milano. Io sono stato operato lì la seconda volta (dopo che a Roma avevano fatto un disastro) e posso assicurarti che è uno dei migliori centri in Italia. Prendi contatti con il Professor Mortini che è un neurochirurgo o se riesci meglio ancora con il Dottor Losa (endocrinologo) che però non so se visita anche privatamente. Io sono ancora in cura da lui e ogni volta che faccio i controllo gli mando le analisi ed è sempre molto disponibile ma soprattutto è un professionista come purtroppo ce ne sono pochi.
Come ti ho già detto non aspettare ancora e vai fino in fondo a questa storia fino a quando non starai bene. Il Cushing è una malattia infame e subdola ma ti assicuro che si può, anzi si deve curare.
Se hai bisogno di altri consigli chiedi pure. Puoi scrivermi anche una mail se preferisci. Ci sono passato anche io e so quanto sia fondamentale parlare con qualcuno che ha avuto gli stessi problemi.

Ciao e buona fortuna.

Luca

email lucacatinari@hotmail.it

[NikiPartecipante]

Ciao!
mi associo a ciò che ti ha scritto Luca.
Dai sintomi anche io ti consiglierei gli esami del cortisolo…
il mio endocrinologo consiglia milano, ma credo che anche a torino ci sia un buon centro… ma ora che ti sposti, andrei a milano!

e non lasciarti convincere dal “non sei ammalata”!!
prima fai gli esami per il cushing, dopo lo potrai dire!!

io ho pochi effetti collaterali, ma gli esami indicano la presenza della malattia… e leggendo i tuoi malesseri… tu avresti risposto si atante domsnde dove io ho risposto no….

non aspettare, agisci!!!
fidati!

aspetto notizie!

[Autore]

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