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Buongiorno,
Mi presento..sono Angela, una ragazza di 34 anni.
Ho deciso di scrivere in questo forum la mia esperienza poiché è da 10 anni che combatto con una situazione dalla quale Ancor a non riesco a venirne a capo.
Mi spiego meglio. Nel 2008 un giorno mi accorsi di avere una secrezione inspiegabile dal seno. Non potevo esser di certo incinta ne avevo altri sintomi. Sta di fatto che una dottoressa mi indirizza ad una risonanza con e senza MDC per escludere qualsiasi evenienza. L’esito della risonanza è inaspettato da me: MICROADENOMA IPOFISARIO DI 4 MM.
Da lì il terrore per un tumore mai sospettato e per il da farsi. Dal confronto col mio medico curante ricevo queste sole indicazioni: ripetere una volta ogni 2 anni la risonanza per tenere il tumore sotto controllo e nient’altro. Io, allora inesperta e piccola di era, mi fido del medico e proseguo con le risonanze negli anni. Nel frattempo si sostiene(ma sembre molto labilmente) che la secrezione fosse stata causata da una cura che ai tempi facevo per i miei problemi di digestione. E tutto finisce così in fumo senza alcun approfondimento.
Negli anni le varie risonanze confermano sempre il microadenoma…variabile solo nella misura…da 4 mm a 2.5…poi 2…poi 4…
Arriviamo al 2015. Posto che io ero sempre stata normale di corporatura, a parte qualke periodo in cui gonfiavo…ingrassavo E poi ritornavo al mio peso forma; sta di fatto che nei precedenti anni inizio ad avere problemi di intolleranze, passo la maggior parte delle mie giornate in bagno, ingrasso notevolmente passando da 60 kg a 90 kg in poco tempo, scopro di esser intollerante al glutine. Al che mi reco da una nutrizionista la quale togliendo dalla mia dieta il glutine riesce a farmi dimagrire e ritorno in 2 mesi al mio peso forma.
Ma la festa dura poko. In brevissimo tempo riprendo tutti i chili persi(peserò nuovamente 90 kg), inizio a stare male, inizio ad avere per i seguenti anni sino ad oggi una febbre costante a 37 poi a 37.5…sempre sempre. Inizio a campare col mal di testa…anzi emicrania fortissima spesso…giorno notte…mi alzo che già impazzisco dal dolore e così per tutto il giorno. Inizio ad esser ansiosa, come se da un momento all’altro le peggiori tragedie possano accadermi, sempre in pensiero per i miei..sempre in allerta. Gonfio tutta, faccia tonda, gibbo dorsale, pelle cambiata, insonnia x 2 anni consecutivi.
Nel 2017 si ha l’exploit: io che da sempre ho sofferto di pressione bassa inizio ad aver la pressione alta…molto alta…che sfiora i 200. Ed inizio a vivere con la TACHICARDIA che da allora non ha mai smesso di accompagnarmi nella mia vita..giungendo a picchi di 230 battiti…100 normale…o più. Quando alla mia età dovrei Avere 60 battiti al min. Circa.
Comincio ad esser stanca, sposata, fatico per far tutto, lavarmi, girarmi nel letto, tutto mi fa venire il fiatone. Poi i miei sbalzi di umore REPENTINI iniziano ad esser sempre più frequenti.. a che rido a che piango. Nervosismo a go go.
Decido di studiare per capire cosa avessi…e capisco da sola di aver probabilmente il morbo di cushing associato a quel famoso microadenoma di cui il medico curante mi aveva tranquillizzato senza farmi far controlli specifici. Al che contatto da sola il San Raffaele, perché decido a sto punto di andare al top in Italia, nella persone del Dott.Mortini.
Salgo e riferisco il tutto..dicendo guardi io sono convinta di aver il cushing assieme al microadenoma ipofisario. Poi mi dica lei. Il dottor giustamente mi assegna degli esami prima di pronunciarsi. Scendo…faccio gli esami…risalgo..faccio una RMN al S.Raffaele, vedo contestualmente il Mortini il quale a questo punto..con loro risonanza ed esami davanti mi conferma quelle che erano le mie supposizioni, si complimenta con me per esser riuscita da sola a studiare la mia situazione e capire realmente cosa avessi, essendo il cushing una malattia rara e spesso riconosciuta anche dai medici. Al che conferma tutto e mi dice di dovermi operare subito da lui per l’esportazione del Microadenoma ipofisario. Era marzo 2018…a maggio 2018 avrei dovuto subire l’operazione. Preciso che il cortisolo libero urinario era risultato alto a conferma di tutto.
A tal punto mi passa all’endocrinologo dott.Losa. Costui mi fa eseguire ulteriori esami in attesa dell’operazione. Ma purtroppo passando qualche mese accade che quegli esami che prima erano alti adesso risultano buoni e dunque quest’ultimo annulla l’operazione. Il sospetto è di cushing ciclico.
Da allora sono in bilico ogni giorno della mia vita.
Cioè il dott. LOSA sostiene non abbiamo tutti gli elementi per affermare che io abbia il cushing. Io di fatto continuo ad aver 40 kg in più sul mio corpo, sbalzi di umore REPENTINI, mal di testa frequenti o giornalieri, ansia, qualche sporadico attacco di panico, gonfiore mani gambe e piedi, gobbo dorsale evidente, cambiamenti fisici evidenti, perdita di capelli, calo della libido, insonnia, tachicardia, spossatezza, voglia di far nulla, stanchezza cronica, dormirei sempre.
Ditemi il vostro pare. Grazie.
Ah, dimenticavo, a marzo 2019…nell’ultkma RMN mi è stata riferita la comparsa di un secondo microadenoma con apoplessia del vecchio. Ora Losa non condivide questa teoria …che invece il radiologo sostiene con estremo vigore. Mi ritrovo bis e da capo. Senza soluzioni.senza verità certe. Con mille dubbi. Con tutto fermo. Così come la mia vita, xké non sarò libera fino a quando non risolverò questo problemi. Questi problemi . GrazieCiao Angela, io mi chiamo Luca e sono stato operato un anno e mezzo fa proprio dal prof Mortini e sono seguito ancora oggi dal dottor Losa. Allora prima di tutto ti dico che hai fatto bene a rivolgerti a loro perché sono veramente tra i più bravi d’Italia. Io mi sono trovato benissimo e adesso sono guarito quasi del tutto.
Detto questo, purtroppo il Cushing è una malattia maledetta e esistono diverse forme e diversi modi in cui si manifesta. Da quello che hai scritto io penso che tu debba operarti e basta. In modo da risolvere il problema una volta per tutte. Ovviamente io non sono un medico e se il dottor Losa ti ha detto che non è il caso sicuramente un motivo ci sarà. Il consiglio che mi sento di darti è di provare a parlare di nuovo con Losa e dirgli che tu sei disposta ad operarti anche se non è certo l’esito dell’operazione.
Dalla mia esperienza persona posso dirti che il Cushing è un malattia veramente terribile ma dalla quale si può guarire. Sono sicuro che anche tu riuscirai a risolvere questo problema e a tornare alla vita che facevi prima. Devi sono avere tanta pazienze e non mollare mai.In bocca al lupo.
Luca.Grazie Luca…crepi il lupo!
Beh….io sono fermamente convinta di avere il cushing.. spero si palesi nuovamente negli esami in modo da esser operata subito. Non ce la faccio piu.
Mi sento non creduta ma io so cosa sento e so di aver ragione.Grazie per la risposta. Gentile.
Ciao cara….ho letto ciò che hai scritto…e devo dire che sembra quasi la mia storia….. praticamente tutti i sintomi che hai descritto li ho anche io….sono stata diagnosticata con il cushing. Mi hanno trovato un macroadenoma ipofisario di 1cm e mezzo che mi hanno asportato a marzo quest’anno….ancora non sono tornata al 100 per 100…ma sono mogliorata….io ho passato 4 anni di malessere prima di capire cosa fosse. Sfortunatamente avevo un medico incompetente che mi ha fatto fare esam8 di ogno tipo senza mai pensare che il mio malessere potesse essere ormonale. (Mi ha mandata addirittura da una terapista per gli attacchi di panico e l’ansia…credo che pensasse che fossi ipocondriaca). Per fortuna ho insistito nel credere che non ero matta e ho trovato per caso un’endocrinologa magnifica che ha praticamente capito tutto subito, e mi ha praticamente salvato la vita. Comunque ero interessata a sapere come riesci a convivere con i tuoi sintomi se ancora li hai….perchè per me è ancora molto difficile gestire l’ansia e la depressione che mi opprime. Non riesco a vivere a pieno le moe giornate e mo farebbe piacere confrontarmi con qualcuno che ha passato un’esperienza simile.
Grazie. Un grande abbraccio.Ciao Francesca!
Mi sento meno sola a sapere che non sono l’unica ad esser stata presa per ipocondriaca o pazza a volte.. o troppo nervosa x tutto. Solo noi possiamo capire come si vive con questa malattia… e tu me ne stai dando atto.
Beh..che dirti…io vivo ogni singolo giorno con nervosismi, ansie ingiustificate…mal d testa, tachicardia…e impossibilità a perder peso. Per fortuna che ho un carattere ed una tempra tali per cui affronto tutto con forza e tenacia. Ovvio, anch’io ho i miei momenti di sconforto, con pianti e cadute di morale. Ma poi affronto tutto perché capisco e so che solo noi possiamo combattere le nostre sensazioni.
Per dire io mi autogestisco a livello medico…poiché il mio medico curante…averlo e non averlo é uguale. Per cui Io decido esami…quando e come..parto x Milano da sola…insomma…con grinta e coraggio lotto ogni giorno.
Non smetto mai di studiare la malattia perché la mia esperienza mi insegna che il miglior medico su noi stesse siamo noi …e mi confronto con ragazze americane per avere le conferme da persone che vivono le mie stesse pene. Purtroppo in Italia la malattia non è sentita o capita per ciò che merita. C’è pochissima informazione. E non riesco a trovare pazienti come me con cui confrontarmi…a parte questo forum.
Se tu vorrai mi potrai contattare tutte le volte che desideri. Il confronto fa bene ad entrambe.
Cerca di distrarti…”fare” in generale aiuta a non fissarci sul dolore o sulle ansie.
Bacioni…a presto!Cara Angela, mi farebbe molto piacere confrontarmi e parlare con te…. anche perchè sono una persona abbastanza riservata e fiera, e in qualche modo non sò perchè mi viene ancora molto difficile parlare della mia malattia anche con chi mi è stato e mi è ancora molto vicino… come se in qualche modo mi vergognassi di essere stata male anche se sò che è un’assurdità perchè non è colpa mia e di nessuno altro che mi sono ammalata….ma so che il cushing mi ha cambiata, e a volte sento come se nessuno mi possa capire,e mi accorgo che in qualche modo è cosi…perchè sfortunatamente questa malattia ci fa sentire diversi in un modo che non si può ben spiegare…. a me ha creato parecchie difficoltà specialmente perchè da adolescente ero una ragazza divertente bella che faceva di tutto senza aver paura di niente sempre on giro e poi zac…. tutto diverso ansia, paure, depressione, acne, perdita di capelli, peso eccessivo ecc ecc …credo che mi possa solo fare bene aprirmi e parlare…cosi ho pensato che fosse una buona idea trovare qualcuno che possa capirmi un pò meglio visto che forse ha passato un’esperienza simile… e cosi ho trovato questo forum.
Se anche a te farebbe piacere potremm9 rimanere in contatto e parlare magari anche scambiando email fammi sapere….
E spero che la tua situazione vada a migliorarsi, perchè so cosa si prova, anzi ricordo che proprio il non sapere cosa fare era la sensazion3 peggiore di tutte…. e come il ragazzo di sopra ti consiglierei l’operazione se la risonanza mostra un’adenoma anche se è vero non siamo medici ma se riman3 li non so cosa risolvi….non saprei c’è anche troppa poca informazione in giro.
Comunque ti auguro il meglio. Fammi sapere un abbraccio grande.
FraCerto x me non ci sono problemi . Fa bene ad entrambe confrontarci.
Dammi il tuo indirizzo email.Ciao e grazie
Buongiorno, sono Andrea un nuovo “amico col cushing”. Ho 51 anni ed anche io soffro di questo problema. Ho un micro adenoma all’ipofisi. I problemi che ho sono aumento di peso con gonfiore sul tronco, macchie della pelle sulla parte anteriore delle tibie, insonnia, stanchezza cronica, perdita della muscolatura, fragilità ossea (sono appena uscito da una frattura da stress della tibia). Dovevo essere operato ad inizio marzo a Milano dal prof. Mortini. Purtroppo causa il Covid 19 è saltato tutto. Adesso mi sono rivolto ad Udine e se tutto va bene dovrei essere operato dal prof. Vindigni entro giugno. Sono combattuto tra la paura per l’operazione e la speranza di poter risolvere il mio problema e ritornare alla vita normale. Aspetto consigli da chi si è giaà operato. Grazie
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