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Questo argomento contiene 3 risposte, ha 4 partecipanti, ed è stato aggiornato da  Jennifer Pontiggia 3 settimane fa.

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  • #415

    luca_94
    Partecipante

    salve a tutti, mi chiamo Luca e sono un ragazzo di 23 anni di Torino.
    Sono 3 anni che vengo seguito dal’ endocrinologia per una sospetta sindrome di cushing, il tutto è iniziato con un iper tensione strana con valori altissimi e senza rimedio farmacologico, al che la mia cardiologa mi disse di effettuare il dosaggio del cortisone basale e successivo test di nugent, i quali diedero esiti più che positivi, quindi ondai da un endocrinologa che mi fece fare diversi esami, però tutti con esiti “strani” poiché l’ACTH avvolte era alto e si inibiva e avvolte era normale… però vi erano altri esami quali, densitometria ossea ( inutile a dire che ho un osteopenia) holter pressorio ( iper-tensione arteriosa), body compositi ( che rileva una obesità del tronco “obesità tiroide”) che fanno pensare ad un cushing. dopo un anno e mezzo di visite ed esami mi disse che non avevo nulla e che era portato tutto dai formaci che prendevo per le crisi di panico.
    Dopo 6 mesi mi recai da un altra endocrinologa dalla quale sono tuttora seguito che mi fece fare altrettanti esami con i medesimi risultati, ho effettuato anche una TAC al surrene e un RM all’ ipofisi consenti negativi… per di più è apparsa una ciste tiroidea di 3,5mm, ed alcune cisti testicolari anche esse sono tra i 3 e i 5mm, sono stato pure da una dietologa poiché ho cali e recuperi ponderali di 5kg in 24/48 ore senza modificare attività e alimentazione…. però ad oggi anche con una dieta ferrea la situazione non è migliorata;e sopratutto nell’ ultimo anno e mezzo se aggiunta una fastidiosissima iperidrosi…che anche se ci sono 0°c sudo come se ce ne fossero 40°c….
    Dopo un ricovero in endocrinologia è emerso che ho un ipercortisolismo ed una probabile sindrome di cushing ciclica….
    pero dopo quasi 4 anni non sono venuto a capo di cosa ho è sta cosa mi fa stare male perché mi sento un pazzo…. poiché ci sono tanti sintomi che fanno pensare alla malattia ma la malattia non c’è…
    mi chiedo, c’è qualcuno che ha avuto o ha i miei stessi problemi nel venire a capo della malattia ?! e sopratutto trovare questo “simpaticissimo” adenoma che mi sta rendendo la vita avvolte problematica? ( ho perso un anno di università perché dovevo fare esami e non mi sentivo bene ).
    Grazie mille per l’ attenzione
    Luca

    #416

    nicky
    Partecipante

    ciao luca
    mi e’ stata diagnosticata la sindrome di cushing dopo un paio di anni di girovagare per dottori per i vari sintomi che accusavo
    ora a faccio breve perché senno dovrei raccontarti ,e forse lo faro,4 anni di torture
    alla fine adenoma surrene dx
    operato a padova in giugno 2016
    bravissimi…ho peso 37 chili in 9 mesi più altre cose come i valori del sangue e pretori ristabiliti
    la strada e’ lunga per la guarigione perché la malattia ha lasciato tanti strascichi
    ma si va avanti
    se vuoi ti darò’ altre dritte

    #422

    Luca Catinari
    Partecipante

    Ciao Luca,
    Sono un ragazzo di 21 anni e anche a me é stata diagnosticata la malattia di cushing dopo 4 anni di diagnosi sbagliate e terapie inutili. Sono stato operato ad aprile scorso ed ora tutti i sintomi della malattia stanno regredendo.evito di raccontarti tutta la mia storia perchè sarebbe troppo lunga. Comunque ti dico subito che per una diagnosi certa della malattia sono tre gli esami che devi fare assolutamente: il cortisolo salivare alle ore 23 (è l’esame piû attendibile ma in sono molti gli ospedali che lo fanno), la cortisuluria delle urine delle 24 ore, e la risonanza magnetica con il liquido da contrasto per evidenziare un eventuale adenoma (considera che generalmente sono molto piccoli e quindi il più delle volte non si vedono con una risonanza normale o comunque se chi effettua la risonanza non è esperto).
    Per qualunque chiarimento o consiglio o se ti servono dei contatti per effettuare gli esami (io sono di Roma) non esitare a contattarmi. So cosa si prova ad avere questa malattia e posso capirti completamente. Mi raccomando non ti arrendere e non ti dare per vinto e soprattutto non ascoltare chi ti dice che stai bene anche se tu senti di stare male, vai a fondo alle cose che prima o poi risolverai il tuo problema come ho fatto io.
    Ti lascio la mia email: lucacatinari@hotmail.it

    Ciao, luca

    #433

    Jennifer Pontiggia
    Partecipante

    Ciao Luca, dopo anni di lotta col mio adenoma ancora non è finita, ho fatto esami e 4 interventi per rimuoverlo. Esame fondamentale è il cateterismo del seno petroso, quello ti dice se c’è residuo e da che parte è. Posso capire tutto siccome ho vissuto tutto e lo sto ancora vivendo. Adesso a me sospettano che anche il mio sia ciclico.
    Forza e coraggio, se hai bisogno scrivimi: jennifer.pontiggia@gmail.com

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