testimonianza e aiuto

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Questo argomento contiene 1 risposta, ha 2 partecipanti, ed è stato aggiornato da  Luca Catinari 1 settimana, 2 giorni fa.

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  • #443

    Vanessa Effe
    Partecipante

    Buongiorno a tutti,
    mi chiamo Vanessa e ho 35 anni e da qualche mese mi è stata diagnosticata la sindrome di cushing dovuta ad un adenoma all’ipofisi e sono in lista di attesa per essere operata alle Molinette di Torino.
    Mi sento sola e abbandonata, non so come comportarmi, si mi sono sentita meglio appena ho avuto la diagnosi ma i sintomi sono davvero pesanti e le persone non capiscono.
    Soffro di depressione e spesso non riesco ad uscire di casa per giorni, non riesco a dormire la notte e dormo durante il giorno, mi sono isolata e ho poche persone accanto che mi possano aiutare. Il mio ragazzo mi ha lasciata un anno fa, sono dovuta tornare nella mia citta di origine a casa di mia madre, non ho un lavoro e non riesco a trovarne uno, soprattutto a causa di questa malattia, perchè sto bene un giorno e altri due non riesco nemmeno ad uscire dal letto. Quest’estate sono stata anche ricoverata in psichiatria perchè ho tentato il suicidio e soffrivo di psicosi e agorafobia..
    Con i mesi va un po meglio, sono su antidepressivi anche se non mi sembra riescano a smuovere qualcosa. Il mio dottore non sa dirmi molto sulla malattia e l’endocrinologo che mi segue attende che io sia operata per vedere che strada prendere. Ultimamente vado da una psichiatra ma spesso non vorrei fare nulla e lasciarmi morire, soprattutto perchè non so se riesco a resistere a lungo con questo problema, associato anche a tutte le cose che mi sono successe in questo ultimo anno. Mi sento abbandonata, diversa, anormale e non riesco a darmi pace. Poche persone mi comprendono, pensano solo sia mancanza di volontà, mi resta solo mia madre che purtroppo lavora ancora e non ha molto tempo da dedicarmi. Non so a chi rivolgermi e cosa fare per riuscire a vivere un po piu serenamente, senza sentirmi troppo in colpa per le cose che non riesco a fare, talvolta anche lavarmi e fare le cose essenziali mi sembrano impossibili. Sono obesa, vorrei fare una dieta equilibrata ma le liste d attesa sono lunghissime, e non ne ho la voglia e la costanza di contattare e di fare visite, principalmente perchè sono sola e non ho davvero piu la voglia di lottare.
    Vi chiedo scusa per questo post disperato ma mi sento veramente persa e incompresa e senza le forze di reagire.
    Vi ringrazio per i consigli se ce ne saranno
    Vanessa

    #444

    Luca Catinari
    Partecipante

    Ciao Vanessa. Mi chiamo Luca e ho 21 anni sono stato operato ad aprile scorso per un adenoma ipofisario ma purtroppo l’operazione non è andata bene e adesso molto probabilmente dovrò operarmi di nuovo. Capisco perfettamente come ti senti e capisco perfettamente cosa vuol dire non essere capita. Io ho impiegato 4 anni prima che mi diagnosticassero la malattia e per tutto questo tempo sono stato male ma nessuno se ne era accorto. Purtroppo il Cushing è una malattia subdola che ti fa stare male in un modo che le altre persone difficilmente riescono a capire. Piano piano il tuo corpo cambia, perdi la forza e la voglia di fare qualunque cosa e tutto questo nell’indifferenza della gente che pensa che tu stia inventando tutto, che sei un malato immaginario. Comunque l’importante è che adesso tu sappia qual’è la causa delle tue sofferenze e soprattutto che trovi il modo giusto per curarti. Il consiglio che ti posso dare è di non affidarti al primo che capita perché la gestione di questa malattia non è semplice e se ti affidi alle persone sbagliate rischi di rendere la situazione ancora più complicata di quanto non sia già e di commettere degli errori dei quali poi ti pentirai come ho fatto io.
    Io sono stato operato a Roma ma nel policlinico dove sono andato non sono stati in grado di curare la malattia commettendo una serie di errori che non ti sto qui a dire altrimenti dovrei scrivere per 2 ore. Comunque adesso sono in contatto con un neurochirurgo del San Raffaele di Milano sperando che lì siano in grado di risolvere definitivamente il mio problema.
    Ti consiglio vivamente di rivolgerti a persone competenti anche a costo di doverti spostare e andare in altre città e fare 2000 visite ma è importante perché c’è molta ignoranza in giro su questi argomenti. So che non è facile specialmente se sei praticamente sola come hai scritto nel tuo commento ma lo devi fare per te stessa perché da questa malattia si può guarire e si può tornare a stare bene.

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