testimonianza e aiuto

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Questo argomento contiene 4 risposte, ha 3 partecipanti, ed è stato aggiornato da  luca_94 6 mesi fa.

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    Articoli
  • #443

    Vanessa Effe
    Partecipante

    Buongiorno a tutti,
    mi chiamo Vanessa e ho 35 anni e da qualche mese mi è stata diagnosticata la sindrome di cushing dovuta ad un adenoma all’ipofisi e sono in lista di attesa per essere operata alle Molinette di Torino.
    Mi sento sola e abbandonata, non so come comportarmi, si mi sono sentita meglio appena ho avuto la diagnosi ma i sintomi sono davvero pesanti e le persone non capiscono.
    Soffro di depressione e spesso non riesco ad uscire di casa per giorni, non riesco a dormire la notte e dormo durante il giorno, mi sono isolata e ho poche persone accanto che mi possano aiutare. Il mio ragazzo mi ha lasciata un anno fa, sono dovuta tornare nella mia citta di origine a casa di mia madre, non ho un lavoro e non riesco a trovarne uno, soprattutto a causa di questa malattia, perchè sto bene un giorno e altri due non riesco nemmeno ad uscire dal letto. Quest’estate sono stata anche ricoverata in psichiatria perchè ho tentato il suicidio e soffrivo di psicosi e agorafobia..
    Con i mesi va un po meglio, sono su antidepressivi anche se non mi sembra riescano a smuovere qualcosa. Il mio dottore non sa dirmi molto sulla malattia e l’endocrinologo che mi segue attende che io sia operata per vedere che strada prendere. Ultimamente vado da una psichiatra ma spesso non vorrei fare nulla e lasciarmi morire, soprattutto perchè non so se riesco a resistere a lungo con questo problema, associato anche a tutte le cose che mi sono successe in questo ultimo anno. Mi sento abbandonata, diversa, anormale e non riesco a darmi pace. Poche persone mi comprendono, pensano solo sia mancanza di volontà, mi resta solo mia madre che purtroppo lavora ancora e non ha molto tempo da dedicarmi. Non so a chi rivolgermi e cosa fare per riuscire a vivere un po piu serenamente, senza sentirmi troppo in colpa per le cose che non riesco a fare, talvolta anche lavarmi e fare le cose essenziali mi sembrano impossibili. Sono obesa, vorrei fare una dieta equilibrata ma le liste d attesa sono lunghissime, e non ne ho la voglia e la costanza di contattare e di fare visite, principalmente perchè sono sola e non ho davvero piu la voglia di lottare.
    Vi chiedo scusa per questo post disperato ma mi sento veramente persa e incompresa e senza le forze di reagire.
    Vi ringrazio per i consigli se ce ne saranno
    Vanessa

    #444

    Luca Catinari
    Partecipante

    Ciao Vanessa. Mi chiamo Luca e ho 21 anni sono stato operato ad aprile scorso per un adenoma ipofisario ma purtroppo l’operazione non è andata bene e adesso molto probabilmente dovrò operarmi di nuovo. Capisco perfettamente come ti senti e capisco perfettamente cosa vuol dire non essere capita. Io ho impiegato 4 anni prima che mi diagnosticassero la malattia e per tutto questo tempo sono stato male ma nessuno se ne era accorto. Purtroppo il Cushing è una malattia subdola che ti fa stare male in un modo che le altre persone difficilmente riescono a capire. Piano piano il tuo corpo cambia, perdi la forza e la voglia di fare qualunque cosa e tutto questo nell’indifferenza della gente che pensa che tu stia inventando tutto, che sei un malato immaginario. Comunque l’importante è che adesso tu sappia qual’è la causa delle tue sofferenze e soprattutto che trovi il modo giusto per curarti. Il consiglio che ti posso dare è di non affidarti al primo che capita perché la gestione di questa malattia non è semplice e se ti affidi alle persone sbagliate rischi di rendere la situazione ancora più complicata di quanto non sia già e di commettere degli errori dei quali poi ti pentirai come ho fatto io.
    Io sono stato operato a Roma ma nel policlinico dove sono andato non sono stati in grado di curare la malattia commettendo una serie di errori che non ti sto qui a dire altrimenti dovrei scrivere per 2 ore. Comunque adesso sono in contatto con un neurochirurgo del San Raffaele di Milano sperando che lì siano in grado di risolvere definitivamente il mio problema.
    Ti consiglio vivamente di rivolgerti a persone competenti anche a costo di doverti spostare e andare in altre città e fare 2000 visite ma è importante perché c’è molta ignoranza in giro su questi argomenti. So che non è facile specialmente se sei praticamente sola come hai scritto nel tuo commento ma lo devi fare per te stessa perché da questa malattia si può guarire e si può tornare a stare bene.

    #445

    luca_94
    Partecipante

    Ciao vanessa,
    sono Luca è ho 23 anni e anche io sono di Torino….
    a me purtroppo non è ancora stato trovato l’ adenoma ora staremo a vedere cosa succederà durante il nuovo ciclo di esami che incomincerà nei prossimi giorni….
    Mi farebbe piacere conoscerti… anche perché so cosa significa quello che hai scritto perché ci sto passando anche io… e grazie a questo blog ho conosciuto altri ragazzi fantastici con cui confrontarmi….. magari essendo della stessa città un po di forza in più farà bene a tutti e due che ne dici ?!
    tieni duro perché è arrivato il momento di combattere e di tornare a stare bene!
    un abbraccio Luca

    #447

    Vanessa Effe
    Partecipante

    Ciao a tutti e due Luca,
    Mi dispiace non aver piu risposto, ma non ho ricevuto le notifiche e purtroppo non ho un accesso giornaliero ad internet con il pc.
    Sono stata operata tre settimane fa e il neurochirurgo é molto soddisfatto anche se la mia ipofisi ora non secerne più cortisolo e quindi mi hanno dato del cortone da prendere via orale. Non mi sento molto diversa da prima, ma il mio endocrinologo che è una persona molto preparata e umana mi ha detto che ci vanno un paoio di mesi per sentire gli effetti.
    Ora sto come prima, giornate dove sento che posso fare mille cose e altre dove non ho nemmeno la forza di alzarmi.
    Il mio endocrinologo mi ha chiesto di scrivere come mi sento sia fisicamente che “mentalmente” per poter affrontare al meglio questa malattia, e per poter documentare al meglio questa rara patologia.
    Comunque Luca Catinari io ti consiglio di rivolgerti alle Molinette in particolare al Dottor Zenga che é specializzato in adenomi ipofisiari ed è una persona veramente preparata.
    Luca di Torino, io abito poco lontano dalla tua città, la mia email è ganessa@hotmail.it scrivimi pure! l’email la posso controllare anche dal cellulare quindi saro’ piu rapida nel rispondere!
    Buona giornata a tutti

    • Questa risposta è stata modificata 6 mesi fa da  Vanessa Effe.
    • Questa risposta è stata modificata 6 mesi fa da  Vanessa Effe.
    #450

    luca_94
    Partecipante

    Ciao Vanessa,
    Mi fa piacere che l’intervento sia andato bene.
    Guarda io ero seguito alle molinette ma ora mi sono spostato al mauriziano.
    Mi farebbe piacere fare due chiacchiere ti lascio la mia email.
    luca_social_2016@libero.it

    E si forte che il peggio è passato
    Ciao
    Luca

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