Fallimento del secondo intervento…

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Questo argomento contiene 2 risposte, ha 2 partecipanti, ed è stato aggiornato da  ILARIA 2 mesi, 3 settimane fa.

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  • #504

    ILARIA
    Partecipante

    Ciao a tutti,
    sono nuova qui nel forum…vi riassumo brevemente la mia storia: arrivo alla diagnosi di malattia di Cushing (adenoma ipofisario acth secernente) nel febbraio 2018. Nnon sto a spiegarvi come ci sono arrivata perché penso già ben sappiate cosa vuol dire vivere con questa malattia e non essere capiti da nessuno…insomma dopo anni di agonia (credo almeno dal 2015) finalmente mi dicono cosa ho, e anche se con RM negativa mi consigliano l’intervento. Inizialmente già il fatto di accettare di avere una malattia rara mi destabilizza (non sapevo nemmeno dell’esistenza dell’ipofisi prima di allora!) al sentirmi dire che l’unico modo per guarire era l’intervento chirurgico ho pensato fossero tutti matti!! Comincio la terapia con Signifor e… mi sento rinascere…cosa che ormai non credevo possibile!! (non mi ricordavo nemmeno più cosa volesse dire vivere “bene”) perdo 10Kg in 6 mesi, ritorno a dormire la notte, ritorna il ciclo…e via dicendo per tutti gli altri sintomi…quasi quasi sparisce anche la profonda depressione in cui ero entrata… Tutto fantastico se non fosse per gli effetti collaterali che con i mesi si facevano sempre più debilitanti (glicemia che aumentava sempre più e problemi gastrointestinali). Mi convinco per affrontare l’intervento a ottobre del 2018. Fallisce, ovvero il chirurgo non ha asportato un bel niente..e mi ritrovo a dicembre con i valori di acth e cortisolo alle stelle come prima di iniziare la cura. Comincia da qui l’ennesimo calvario: mi sconsigliano di riprendere il Signifor (per gli effetti collaterali) allora comincio con altri farmaci cambiando dosi e combinazioni (sempre per effetti collaterali vari) ma il cortisolo è sempre mal controllato e fisicamente io sto male…sempre più male. Lo stesso chirurgo che mi ha operato dice di voler rifare l’intervento (questa volta “andandoci giù più pesante”). Sinceramente non mi fido più…e cerco altro…trovo il Prof. Mortini al San Raffaele di Milano…sembra essere il top del top!! Affronto così il 2°intervento a giugno del 2020. Fallisce anche questo, ovvero questa volta il chirurgo trova l’adenoma lo asporta…ma non sono cmq guarita. Il cortisolo non ha mai accennato ad abbassarsi, anzi stando senza nessuna cura stava ricominciando a schizzare alle stelle…e ad oggi (un mese e mezzo dall’operazione) ho ricominciato la cura con il Signifor.
    Sono a dir poco disperata e non vi dico quanto provato è il mio fisico! L’endocrinologo di Milano dice che per valutare altre opzioni occorre aspettare almeno settembre/ottobre con una RM di controllo. Ora sto un po’ meglio…ma so di avere il tempo contato (gli effetti collaterali del farmaco ci sono già). Moralmente sono in uno stato che più nero non si può…non riesco a vedere la luce e mi sembra di vivere un incubo che non avrà mai fine…
    Mi scuso se sono stata un po’ lunga..ma credetemi ho cercato di riassumere il più possibile perché ne avrei da scrivere…
    Volevo sapere se qualcuno di voi ha avuto un percorso simile al mio…che magari mi potesse essere d’aiuto per capire se ci sono ancora possibilità contro questa bestia che mi sta letteralmente divorando!!

    #505

    Luca96
    Partecipante

    Ciao Ilaria, io anche sono stato operato all’ipofisi per esportazione di adenoma ACTH-secernente due volte. Il primo intervento, a Roma, è fallito per incapacità del chirurgo, il secondo, a Milano dal prof Monrtini, è riuscito perfettamente. Non mi trovo nella stessa tua situazione ma ricordo perfettamente che il prof Mortini, durante la prima visita, mi disse chiaramente che l’intervento sarebbe potuto fallire. In quel caso avrei dovuto sottopormi a radioterapia o radiochirurgia (non ricordo bene la differenza) ma comunque in ogni caso avrei risolto il problema. Il consiglio che posso darti è di non disperare e di continuare ad avere pazienza. Il Cushing si cura, ci vuole tempo, ma si cura. Dalla mia esperienza il prof Mortini e il dottor Losa (endocrinologo) sono stati molto bravi e professionali. Quindi ti consiglio di continuare a parlare con loro e a seguire le loro indicazioni.

    Ti auguro buona fortuna per tutto.
    Luca

    #506

    ILARIA
    Partecipante

    Ciao Luca…grazie x avermi risposto…a fine mese ho la risonanza di controllo post intervento…e sentirò cosa mi diranno. Spero tanto di essere in buone mani come dici tu e di riuscire a venirne fuori, trovare una soluzione il prima possibile, almeno qualcosa x poter vivere meglio…xkè continuare così è veramente dura e a volte ho paura di non farcela più.

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