Questo argomento contiene 6 risposte, ha 4 partecipanti, ed è stato aggiornato da 
Vito 2 anni, 9 mesi fa.
-
Articoli
-
Buongiorno a tutti.Il 12.05.21 sono stato operato a San Raffaele da prof.Mortini per una microadenoma ipofisario.Mi hanno detto che tutto e andato bene. Primi giorni ho avuto forti mal di testa per via della anestesia, ci a voluto un po’ der smaltirla.Il dolore è stato tenuto sotto controllo con gli antidolorifici, perciò non avuto grossi problemi. Al 5 giorno sono stato dimesso con dovute indicazioni. E quasi un mese che sono a casa, ma soffro di dolori sul tutto il corpo. Una stanchezza allucinante e debolezza enorme. Ma la cosa che mi preoccupa di più è che ho la febbre che oscilla 37.3-37.6 e così tutto il giorno. Io ho iniziato a preoccuparmi, mi è stato detto che è normale. Qualcuno di voi ha avuto qualcosa di genere e quanto dura?Mi e stato detto che sarà durissimo, ma non immaginavo che così. Non riesco a stare in piedi. Anche voi avete avuto queste problematiche?Grazie.
Ciao. Sono stata operata poco più di un mese fa. I dolori ci sono, anche se speravo davvero che una volta operata sparissero, visto che li ho ormai da anni. La stanchezza a chi lo dici!?!? Sono sempre molto stanca, adesso mi hanno aumentato il cortisone.. Spero passi prima o poi. È un incubo che non finisce mai!!
Ciao Vito, anche io sono stato operato al San Raffaele da Mortini ormai 3 anni fa. Quando mi dimisero mi dissero che ero come un eroinomane a cui era stata tolta la droga di botto e di conseguenza il periodo successivo sarebbe stato molto difficile, e così è stato. Ma oggi ti posso assicurare che sto veramente bene, a parte un po di stanchezza soprattutto quando faccio sport e d’estate, per il resto faccio una vita normale. Piano piano sono riuscito a sospendere la terapia sostitutiva e a liberarmi dalla “schiavitù” del cortisone. Spero che la mia esperienza ti sia utile.
Un abbraccio,
LucaCiao…. Guarda aimè ognuno ha esperienze diverse… Io caso atipico di cushing… Operata settembre 2020..microadenoma ipofisario di 3mm un granello di sabbia… Malattia di cushing.. Ho inizaoto a capire che Elisa non era più Elisa nell estate 2019 (facendo shooting fotografici come modella palesemente cambiata).. Prima cosa i capelli.. Ero bionda davo colpa al biondo ma non era quello.. Succesivamente il viso.. Sempre stata zigomata ha iniziato a gonfiarsi poi pian piano ciclo assente per mesi poi ritornato …niente astenia niente pressione alta… Correvo tutti i giorni ero arrivata a 54 kg (normo peso 57) ma viso non paragonabile al peso.. Sta di fatto che segnalai il tutto a mio padre medico e purtroppo dopo esami su esami (vivevo in ospedale praticamente) malattia di cushing …ora dopo un anno non so ancora se posso dire di averla sconfitta..ma rischio recidiva c è sempre… Sicuramente ho perso peso tornata a 57 ed ero arrivata a 62 kg per 1.77 capelli boh pare che siano una delle cose più lente a guarire..viso un pò meglio..
Posso dirti che io dopo l intervento zero stanchezza forse proprio poca ma perchè non ho dormito per 4 notti in ospedale causa tamponi nel naso..infatti mi diedero il cortisone per nulla anzi… Cortisolo ancora Altino..tolto subito cortone..se è abbassato dopo 3 mesi …quindi cushing delayed remission (lenta remissione) anche li percentuale pochissima..la maggior parte ha sintomi post operatori come i vostri…io invece appena dopo 10 giorni dalla intervento andai in palestra correre ecc anche se mi avevano detto di fare piano solo per questioni del intervento dal naso..quindi boh …ognuno davvero ha la sua storia… Speriamo dopo di vincere tutti contro sta stronza o sto stronzo.
Ti faccio un mega in culo alla balena.Buongiorno Luca,Ely e tutti altri che partecipano a questa discussione. Grazie per le vostre risposte. Penso che per noi Ex Cushing è molto importante comunicare e condividere le nostre esperienze e soprattutto le paure. A me personalmente ha fatto molto piacere le vostre risposte e mi ha fatto capire che non sono solo. Vero, ogniuno di noi ha il suo percorso e deve fare la sua strada. La mia di strada è ancora in salita, ma di brutto. A 2 mesi dopo l’intervento ho ancora dolori forti, stanchezza enorme.Mi è stato aumentato il Cortone, ma io sto male. Perciò capisco benissimo quando leggo le vostre storie. Nel mio caso, diciamo “Particolare ” aparte dolori e stanchezza c’è anche la febbre che persiste dalle dimissioni Personalmente a me fa piacere comunicare con voi,non siamo soli. Purtroppo la malattia ci ha fatto conoscere, ma va bene così. Un abbraccio a tutti voi.
Ex cushing? Mah… Io di mio dopo quasi un anno dall intervento non posso cantare ancora vittoria… A breve ho esami di controllo…cortisolo urinario ecc so solo che io vorrei solo ritrovare l Elisa del 2018 ..sembra tutto così lento lento lento… Ho una pazienza infinita ma intanto il tempo passa e passa… Chissà se mai tornerò con i miei capelli il mio reale viso ecc ecc chissá.. Il tempo darà risposte ma vorrei solo fosse una discesa.
I want back to shine……
In bocca al lupo a tutti.Cara Ely,anche a me questa malattia mi ha devastato fisicamente (non puoi neanche immaginare),ma penso che a tutti coloro che hanno avuto a che fare con questa malattia hanno subito cose di genere. Nella maggior parte dei casi è il fisico che subisce il colpo più duro, che dopo trascina tutto il resto. Nel mio caso è stato così.
Ti dirò di più, a me ci sono voluti quasi 10 anni per arrivare alla diagnosi corretta. E credimi ho visto decine di specialisti, sono stato ricoverato nei centri specializzati di eccellenza, fatti una infinità di accertamenti,che poi tutto andava a vuoto.Sempre diagnosi sbagliate, addirittura mi hanno diagnosticato il cancro.
Perché vi racconto tutto questo?ero disperato, spaventato, esaurito e depresso, ma non perdevo la speranza anche se lasciavo mani giù.
Cara Ely non perdere la speranza, perché tu e solo tu puoi modellare, spianarti la strada. Anche se incertezze, dubii e paure sono a ogni angolo,devi credere. Dirai, è facile parlare e consigliare. È assolutamente vero.
Sai,anche io ho un enorme paura di recidiva, paura che qualcosa non andrà come deve è questa cosa mi manda in tilt. E pur vero che non saremmo mai come prima. Saremmo più forti e più saggi. Perché questa malattia ci ha tolto tanto ma penso che ci ha insegnato tanto. Ma paura sarà sempre, fa parte della esistenza umana.
Io sono contento che ho conosciuto te e tutti altri partecipanti alla discussione, perché solo noi e solo noi sappiamo cosa stiamo attraversando. Perciò FORZA e coraggio, tutto andrà bene.
Devi essere loggato per rispondere a questa discussione.