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  • in risposta a: Cerco consigli.. #533

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    Ciao Marta, capisco bene quello che sta succedendo al tuo corpo. Purtroppo, dopo l’intervento tutti hanno dei problemi, chi più e chi meno, ma tanti sintomi persistono per parecchio tempo. Stai tranquilla e vedrai che piano piano la situazione migliorerà, lo so che non è facile, ma anche se ci vuole tempo, poi potrai riprenderti la tua vita. Porta pazienza e non abbatterti, ce la farai! Un abbraccio

    in risposta a: Non riesco più a capirci nulla #532

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    Partecipante

    Ciao, capisco benissimo quello che stai provando, purtroppo noi malati di Cushing, prima di arrivare ad una diagnosi certa della malattia, dobbiamo passare le pene dell’inferno. Se si è fortunati e, viene diagnosticato subito, metà delle nostre sofferenze, soprattutto psicologiche, si attenuano, al contrario, quando nessuno riesce a diagnosticare la malattia, il nostro cammino diventa duro e tutto in salita. Nessuno capisce il dolore che noi proviamo sia fisicamente che mentalmente e, tanti, sanno dirti solo di andare dallo psicologo! Perciò, stai tranquilla che, non sei sola. Tutti, chi più e chi meno, prima di arrivare ad una diagnosi certa, si sentono come te. Stai tranquilla, non sei tu sbagliata o esagerata, purtroppo, il Cushing, è un mostro maledetto, finchè non lo si sconfigge! Vedrai che anche per te arriveranno tempi migliori, ci vuole solo tanta pazienza e non arrendersi o abbattersi mai!!
    Ti auguro di uscire presto da questo tunnel e ti abbraccio.

    in risposta a: Covid 19 #527

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    Ciao,
    io sono stata vaccinata con la prima dose di Pfizer il 26 aprile, la seconda il 17 maggio. Non ho avuto nessun problema. Un abbraccio

    in risposta a: Periodo preoperatorio #523

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    Ciao e benvenuto.
    Mi dispiace molto per la situazione che stai vivendo e ti capisco benissimo (anch’io ho avuto i calcoli renali) e, so quanto siano dure le coliche.
    Noi, malati di Cushing, abbiamo delle storie praticamente uguali e, purtroppo il cammino per arrivare ad una diagnosi è quasi sempre lungo e doloroso.
    E’ vero, il Cushing ci sconvolge la vita e finchè non si arriva ad una soluzione (che poi non sono molte) dobbiamo riuscire ad adattarci alla nuova persona che diventiamo. Ovviamente è difficile riuscire ad accettare tutti i cambiamenti, non solo fisici, che il nostro corpo subisce, ma soprattutto quelli della nostra mente che è quella più influenzabile e, la depressione ci risucchia in un vortice infinito, dove non vediamo mai la fine.
    Ho imparato anch’io, a mie spese, cosa vuol dire crollare più e più volte, e ogni volta sembra sempre più difficile rialzarsi, ma alla fine ce la dobbiamo fare, non possiamo far vincere questo “alien” (è così che l’ho definito per anni). Non devi farti sopraffare, devi cercare di continuare a fare quello che facevi prima, magari ci metterai più tempo a fare le cose, ma non farti prendere dall’ansia e dalla paura, alla fine vedrai che ce la farai ad uscire dal tunnel. Non sarà un percorso facile e breve, ma tu devi essere forte e, ricordati, che hai un’arma potente…la voglia di tornare a vivere una vita normale e vedrai che riuscirai a sconfiggere l’alien! Sei forte e…non mollare mai!!! Ciao

    in risposta a: Asportazione entrambi i surreni al posto di terapie! #515

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    Partecipante

    Ciao Debora,
    anch’io ho avuto il Cushing. Ho dovuto fare due interventi all’ipofisi per recidiva dopo circa 10 anni e nonostante il secondo intervento, non ne ero uscita. Poi, ho intrapreso una cura con il Ketoconazolo, durata molto poco per intolleranza al farmaco. Non ho provato il Signifor, perché trovandomi ad un bivio, tra surrenectomia e radioterapia, ho deciso per la seconda. Fortunatamente, non ho avuto problemi con la radioterapia, ma i risultati ho iniziato a vederli dopo circa 5 anni. Ora il cortisolo è “normale”, devo stare attenta che non scenda molto perché, altrimenti, dovrei iniziare con la terapia sostitutiva. Conosco molte persone che hanno usato o stanno usando il Signifor e, onestamente devo dirti che, ha parecchi effetti collaterali, soprattutto per quanto riguarda il diabete. Però, dipende da persona a persona, ad altri non ha fatto nessun effetto collaterale. Alcuni hanno tolto uno solo o entrambi i surreni e ovviamente dovranno seguire una terapia sostitutiva per tutta la vita, però stanno bene.
    Il mio consiglio è quello di parlarne apertamente con il tuo endocrinologo e dire a lui tutti i tuoi dubbi e le tue paure, lui saprà consigliarti, anche perché ogni persona che ti potrebbe rispondere, è un caso a se.
    Cerca di stare tranquilla, vedrai che una soluzione la troverai, il Cushing è difficile da gestire e da risolvere, ma tu devi essere più forte, perché si può sconfiggere!!
    Ciao, auguri di buone e, per quanto possibile, serene feste!
    Non Mollare….MAI!!!!!
    Giusy

    in risposta a: Lose your identity .. R8goglio me stessa #509

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    Ciao Ely,
    purtroppo ti capisco tantissimo! Dalle tue parole, presumo che tu possa essere una ragazza giovane, io, a differenza di te sono molto più anziana (59), però anch’io ho iniziato all’età di 17 anni ad avere i primi problemi, ma sfortunatamente, a quei tempi il Cushing era ancora semi sconosciuto, pertanto, solo dopo più di 10 anni ho avuto la diagnosi. Nel frattempo, il mio corpo era totalmente cambiato, da 50 Kg. sono passata a quasi 100 kg., perdevo i capelli a ciuffi, mi si spezzavano i denti e non avevo più le forze. E’ stato il periodo più brutto della mia vita, i primi tempi pensavo di impazzire, anche perchè, tutti (compresi i medici) pensavano che il problema del peso fosse dovuto che mangiavo tantissimo e di nascosto. Però io sapevo che non era così, sono andata da decine di psicologi e psichiatri, ma la risposta era sempre la stessa, “sei solo un po’ depressa”…e ti credo!
    Allora, all’improvviso ho cambiato atteggiamento verso me stessa, ho iniziato a fregarmene del cambiamento e ho deciso che quella “strana” e “misteriosa” malattia (io chiamavo Alien) non mi avrebbe più buttato a terra! Io ero sempre “IO”, ripresi ad andare in discoteca, ad uscire con gli amici, andavo in palestra e me ne fregavo dei commenti esterni, insomma, ripresi in mano la mia vita e iniziai a vivere meglio! Poi finalmente venne scoperto l’adenoma all’ipofisi e venni operata. L’intervento riuscì e successivamente feci una terapia sostitutiva per circa 1 anno. Ritornai ad essere la persona di 10 anni prima (fisicamente) ma, mentalmente ero molto più forte. Sono stata bene per circa 15 anni, dopodichè iniziai a rivedere gli stessi cambiamenti nel mio corpo e dopo vari esami mi venne diagnosticata la recidiva. Fu un duro colpo, ma cercai di rialzarmi, anche perchè sapevo che i tempi erano cambiati e la medicina aveva fatto passi da gigante. Venni operata nuovamente nel 2009, ma purtroppo l’adenoma era talmente piccolo e in una posizione pericolosa che, non venne asportato. Allora feci la radioterapia e se non avesse funzionato, avrei dovuto provvedere all’asportazione dei surreni. Dovetti attendere quasi 5 anni, dopo la radioterapia, per vedere i primi risultati, che per fortuna ci sono stati e, al momento non prendo nessuna terapia sostitutiva. Ovviamente, non sono tornata a pesare 50 kg., anche perchè, più si va avanti con l’età, più difficile è perdere il peso, però ho imparato ad accontentarmi e, ora sto bene con me stessa.
    Ti ho raccontato, a grandi linee, la mia storia, perchè tu possa capire che quello che affrontiamo noi, malati di Cushing, non è un percorso facile, ma la prima cosa da fare è non abbatterci mai e continuare a combattere, perchè, più tu ti deprimi, più fai il gioco della malattia. Lo so benissimo che a parole tutto sembra facile, però, ti assicuro, che se ti impegni ce la puoi fare. Tu, sei anche fortunata ad avere un papà medico che, ti può capire e consigliare al meglio.
    Io non ho mai preso farmaci, però conosco delle persone, sempre con il Cushing, che hanno usato il Signifor ed effettivamente hanno avuto dei problemi, soprattutto di diabete, ma ricordati che, ogni persona è un individuo a se, e che, solo un medico endocrinologo ti può consigliare al meglio. L’intervento ai surreni, tienilo come ultima, ma ultima decisione.
    L’unico consiglio che ti posso dare è quello di non abbatterti e, di affrontare la malattia solo come un ostacolo un po’ più alto ma, che alla fine tu riuscirai a superare. Mi raccomando….NON MOLLARE MAI!!!!
    Un abbraccio
    Giusy

    in risposta a: Cushing intervento di protesi al femore e cortone acetato #465

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    Ciao Rossella, io non ho avuto il tuo stesso problema, però ho dovuto subire altro tipo di interventi, in ogni caso so che sia durante che dopo l’intervento, mi hanno dosato il cortisone in base all’esito degli agli esami che mi venivano fatti quasi giornalmente. Credo sia importante parlarne sia con l’endocrinologo che mettere al corrente della tua situazione anche i medici che ti seguono per l’intervento al femore. Un abbraccio e in bocca al lupo!

    in risposta a: Cushing e gravidanza #464

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    Ciao Arianna, anch’io ho il Cushing, non ho avuto figli, ma per altre malattie, però ho conosciute parecchie ragazze che, nonostante la malattia, hanno avuto figli senza problemi. Diciamo che dovevano sottoporsi più spesso a controlli e visite, però alla fine tutto è andato bene e i figli non hanno avuto problemi. Spero di esserti stata d’aiuto. Ciao

    in risposta a: Bimbo di 7 anni – malattia di Cushing #420

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    Ciao Roberto, ho appena letto il tuo post, e mi sono emozionata tantissimo pensando a quanta sofferenza sta passando il tuo piccolo nipote e tutti voi. Non bastava la leucemia, anche il Cushing doveva entrare a far parte della sua giovane vita, Che rabbia!! Comunque, ora non so se nel frattempo gli è già stato fatto il cateterismo dei seni petrosi, però, volevo tranquillizzarti, perchè io nel mio lungo periodo della malattia di Cushing (recidiva), l’ho già fatto due volte. Certo non è una passeggiata, però, se fatto in una struttura come il Gaslini di Genova, credo che non dobbiate preoccuparvi più di tanto. Il procedimento non so se è uguale sia per un adulto che per un bambino, molto probabilmente al bimbo gli verrà somministrata l’anestesia totale, in maniera che non possa muoversi durante l’esame. Io non sono stata sedata,ero completamente cosciente. L’esame si svolge così: viene inserito un catetere in una o tutte due le vene femorali (nell’inguine) fino ad arrivare in prossimità dei vasi sanguigni che portano all’ipofisi poi vengono fatti i prelievi con dosaggio dell’ACTH prima e dopo stimolo con CRH. I livelli di ACTH nel sangue dai seni petrosi sono confrontati con quelli misurati nel sangue di una vena dell’avambraccio. Terminato l’esame devi stare almeno 24 ore con bendaggi che comprimono i punti di entrata dei cateteri (per evitare emorragie). Potrebbero però, anche optare per far entrare il catetere dalla vena giugulare (tragitto più corto) però, questa è una decisione dei medici. Ecco, è così che all’incirca si svolge questo esame. Sì, lo so, potrebbe sembrare molto doloroso, ma ti posso assicurare che fa più impressione leggere come viene eseguito che farlo, certo che come qualsiasi altro esame invasivo, anche questo ha i suoi rischi, però se eseguito da persone esperte, non c’è di che preoccuparsi. Io non ho avuto nessun problema sia durante che dopo l’esame.
    Sperando di esserti stata di aiuto, faccio un grosso in bocca al lupo a tuo nipote che deve essere veramente un bambino con una forza immensa e gli mando un grosso abbraccio, a voi dico di essere veramente orgogliosi di questo piccolo grande uomo e fategli capire che non deve mai mollare, lui è forte e vincerà queste dure battaglie! Non perdete mai la speranza, siate sempre positivi, ma soprattutto non trasmettete le vostre ansie al piccolo. Vi sono vicina e vi abbraccio. Fatemi sapere. Ciao
    Giusy

    in risposta a: I primi momenti dopo la diagnosi #412

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    Ciao Valentina,è normale essere spaventati, però, cerca di non farti sopraffare dall’ansia, altrimenti non ne esci più! Io conosco delle persone che hanno tolto uno o tutt’e due i surreni, per adenoma, ma dopo 3 giorni di ospedale erano già a casa e stavano bene. Devi pensare che, oggi la chirurgia per questi interventi, ha fatto dei passi da gigante. Perciò non ti preoccupare prima del tempo del post operatorio, vedrai che tutto andrà benissimo. Io ho fatto due interventi all’ipofisi per il Cushing e, ti devo dire che tra il primo ed il secondo cè stata una differenza come tra il giorno e la notte, tieni presente che il primo l’ho fatto 24 anni fa e il post operatorio è stato molto duro, invece con il secondo (2009) dopo tre giorni ero già a casa e a parte un po di debolezza, per il resto stavo bene. Anch’io avevo tanta paura, però mi sono fatta forza pensando che finalmente avrei potuto avere una vita migliore, e così è stato. Io non so dove sei seguita, ma se hai tanti dubbi e paure, parlane con i medici che ti seguono e fatti spiegare tutto quello che vuoi sapere, anche perchè è un tuo diritto essere informata. In ogni caso, cerca di restare tranquilla e pensa in positivo, pensa a quando non avrai più quel piccolo “alieno” che ora ti sta facendo vivere male.
    Non aver paura e non mollare mai! Un abbraccio e un grande in bocca al lupo!

    in risposta a: I primi momenti dopo la diagnosi #396

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    Ciao Nicky, sicuramente sei nel posto giusto! Purtroppo credo sia proprio comune a tutti noi ammalati di Cushing la lunga strada da percorrere prima di arrivare ad una diagnosi!L’importante è riuscire a non scoraggiarsi, altrimenti siamo finiti! Il mio percorso è stato molto più lungo, ma erano parecchi anni fa, quando il Cushing era ancora una malattia poco conosciuta.Il cammino che dobbiamo affrontare e duro sia prima che dopo, in effetti i tempi per la guarigione non sono brevi, anche se qualcuno si riprende molto in fretta. Purtroppo nel mio caso non è stato così. Sono veramente felice che tu adesso stia meglio, dai, forza, vedrai che ne uscirai vittorioso! Se vuoi fare 4 chiacchiere, scrivi pure qui, appena posso io ti rispondo! Un abbraccio e…mai mollare!!!!

    in risposta a: AIUTO #394

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    Ciao Ebe, purtroppo ti capisco benissimo, il Cushing è una malattia devastante, sia nel fisico che nella mente, però ti garantisco che se ne viene fuori!! E’ naturale che dopo l’operazione vorremmo tornare subito come eravamo prima di ammalarci, ma non per tutti è così immediata la rinascita! C’è chi ha la fortuna che già dopo pochi mesi si ritrova dimagrita, la peluria sparisce, le forze ritornano e soprattutto la depressione passa! Altri invece ci impiegano molto, ma molto di più! Guarda, io la prima volta che sono stata operata ci ho impiegato circa 1 anno per tornare la ragazza che ero, e già mi sembrava di aver aspettato molto tempo. Poi con la recidiva, (dopo 10 anni circa) mi ritrovo a 7 anni dall’intervento con pochi risultati positivi. Detto questo, in ogni caso non mi sono mai fatta sopraffare dalla malattia, anch’io ho passato dei momenti difficili, ma poi mi sono rialzata più forte di prima! Mai e poi mai avrei permesso al Cushing di vincere la battaglia! Tu devi solo imparare a riprenderti la tua vita, lascia perdere il fidanzato che ti ha lasciato, se non ti è stato accanto, vuol dire che non ti meritava e non era un Uomo con la U maiuscola! Non posso credere che tu non abbia amici e soprattutto parenti che possano anche solo ascoltarti o con i quali uscire per fare una passeggiata o una cena in compagnia! E nel caso fossi veramente sola, esci, vai a teatro, vai al cinema, trovati un hobby, ma fai qualcosa di importante per te! Regalati se puoi, qualche bel massaggio, una vacanza in un centro benessere, insomma VIVI!!! La forza è dentro ad ognuno di noi, solo che bisogna avere il coraggio di tirarla fuori, ma non è impossibile! Sei giovane, e se anche pensi di non aver le forze, non scoraggiarti, un passetto alla volta e vedrai che ce la farai ad uscire da questo brutto tunnel! Ti abbraccio e…NON MOLLARE MAI!!!

    in risposta a: Sospetto Cushing #325

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    Ciao hanasakura, ci sono vari esami clinici e strumentali che vengono fatti insieme per poter diagnosticare un Cushing. Quelli principali possono essere il cortisolo libero urinario e l’ACTH 8/18 per vedere il ritmo circadiano. In ogni caso se ti affidi ad un bravo endocrinologo, sarà lui stesso a farti una ricerca dettagliata per vedere se sei affetta dalla Malattia di Cushing.
    Un abbraccio e fammi sapere come va.

    in risposta a: Speranze dopo la recidiva #314

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    Ciao Giulia, volevo solo dirti di non preoccuparti, perchè ci vuole un po di tempo prima che il cortisolo riprenda il suo ritmo normale. Forse è ancora troppo presto per parlare di recidiva, intanto dovresti stare un po più tranquilla, anche perchè credo tu sappia, che ci sono tanti altri fattori che tendono a far alzare il cortisolo, primo fra tutti lo stress e l’ansia che immagino tu abbia in questo momento, inoltre anche il peso corporeo, se tu sei sovrappeso, può influire.
    Intanto continua a fare i tuoi controlli, affidati ad un bravo endocrinologo e non pensare subito alla recidiva.
    Io purtroppo ci sono passata e ancora ci sono dentro, ma per circa 10 anni sono stata benissimo, prima che il Cushing tornasse, comunque non mi arrendo e come l’ho combattuto prima, lo combatto adesso, di certo non mi faccio condizionare la vita da questo “mostro”!
    Perciò, tranquillizzati e fai passare un po di tempo, vedrai che tutto si sistemerà e non è detto che debba sempre vincere il Cushing!!
    Un abbraccio

    in risposta a: recidiva morbo di cushinh #296

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    Ciao Lucia, ho letto quanto hai scritto e, ti capisco benissimo, ma soprattutto so cosa sta passando in questo momento tuo figlio perchè anch’io sono una recidiva di Cushing operata già due volte. A differenza di tuo figlio però, io non ho fatto la cura con il nuovo farmaco perchè anni fa questa cura non c’era e allora ho fatto la radioterapia. Conosco delle persone che però lo stanno usando e so che stanno avendo dei benefici, certo che come tutti i farmaci, ci possono essere degli effetti collaterali, ma di questo certamente te ne avrà parlato l’endocrinologo che lo segue.
    Credo che per avergli proposto il Pasireotide avranno la certezza che il cortisolo superi di gran lunga i valori normali e che di conseguenza il cushing sia tornato, anche se per avere una “quasi” certezza dovrete aspettare la risonanza (io tutte 2 le volte ho avuto sempre risonanza negativa)
    Personalmente se alcuni anni fa ci fosse stato un farmaco disponibile, come c’è adesso, di sicuro l’avrei provato e avrei certamente aspettato prima di farmi il secondo intervento e poi la radioterapia.
    Comunque, ogni persona risponde in maniera diversa a qualsiasi cura, pertanto credo che dovreste parlare apertamente con il medico che segue questa malattia e fare a lui tutte le domande che ritenete necessarie per togliervi tutti i dubbi e paure, sarà compito suo rispondervi nella maniera più giusta e onesta.
    State vicini a vostro figlio e cercate di essere tutti ottimisti, almeno adesso c’è una possibilità di cura in alternativa ad un nuovo intervento.
    Ti sono vicina, Forza!!

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