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Ciao Ebe, purtroppo ti capisco benissimo, il Cushing è una malattia devastante, sia nel fisico che nella mente, però ti garantisco che se ne viene fuori!! E’ naturale che dopo l’operazione vorremmo tornare subito come eravamo prima di ammalarci, ma non per tutti è così immediata la rinascita! C’è chi ha la fortuna che già dopo pochi mesi si ritrova dimagrita, la peluria sparisce, le forze ritornano e soprattutto la depressione passa! Altri invece ci impiegano molto, ma molto di più! Guarda, io la prima volta che sono stata operata ci ho impiegato circa 1 anno per tornare la ragazza che ero, e già mi sembrava di aver aspettato molto tempo. Poi con la recidiva, (dopo 10 anni circa) mi ritrovo a 7 anni dall’intervento con pochi risultati positivi. Detto questo, in ogni caso non mi sono mai fatta sopraffare dalla malattia, anch’io ho passato dei momenti difficili, ma poi mi sono rialzata più forte di prima! Mai e poi mai avrei permesso al Cushing di vincere la battaglia! Tu devi solo imparare a riprenderti la tua vita, lascia perdere il fidanzato che ti ha lasciato, se non ti è stato accanto, vuol dire che non ti meritava e non era un Uomo con la U maiuscola! Non posso credere che tu non abbia amici e soprattutto parenti che possano anche solo ascoltarti o con i quali uscire per fare una passeggiata o una cena in compagnia! E nel caso fossi veramente sola, esci, vai a teatro, vai al cinema, trovati un hobby, ma fai qualcosa di importante per te! Regalati se puoi, qualche bel massaggio, una vacanza in un centro benessere, insomma VIVI!!! La forza è dentro ad ognuno di noi, solo che bisogna avere il coraggio di tirarla fuori, ma non è impossibile! Sei giovane, e se anche pensi di non aver le forze, non scoraggiarti, un passetto alla volta e vedrai che ce la farai ad uscire da questo brutto tunnel! Ti abbraccio e…NON MOLLARE MAI!!!
Ciao hanasakura, ci sono vari esami clinici e strumentali che vengono fatti insieme per poter diagnosticare un Cushing. Quelli principali possono essere il cortisolo libero urinario e l’ACTH 8/18 per vedere il ritmo circadiano. In ogni caso se ti affidi ad un bravo endocrinologo, sarà lui stesso a farti una ricerca dettagliata per vedere se sei affetta dalla Malattia di Cushing.
Un abbraccio e fammi sapere come va.Ciao Giulia, volevo solo dirti di non preoccuparti, perchè ci vuole un po di tempo prima che il cortisolo riprenda il suo ritmo normale. Forse è ancora troppo presto per parlare di recidiva, intanto dovresti stare un po più tranquilla, anche perchè credo tu sappia, che ci sono tanti altri fattori che tendono a far alzare il cortisolo, primo fra tutti lo stress e l’ansia che immagino tu abbia in questo momento, inoltre anche il peso corporeo, se tu sei sovrappeso, può influire.
Intanto continua a fare i tuoi controlli, affidati ad un bravo endocrinologo e non pensare subito alla recidiva.
Io purtroppo ci sono passata e ancora ci sono dentro, ma per circa 10 anni sono stata benissimo, prima che il Cushing tornasse, comunque non mi arrendo e come l’ho combattuto prima, lo combatto adesso, di certo non mi faccio condizionare la vita da questo “mostro”!
Perciò, tranquillizzati e fai passare un po di tempo, vedrai che tutto si sistemerà e non è detto che debba sempre vincere il Cushing!!
Un abbraccioCiao Lucia, ho letto quanto hai scritto e, ti capisco benissimo, ma soprattutto so cosa sta passando in questo momento tuo figlio perchè anch’io sono una recidiva di Cushing operata già due volte. A differenza di tuo figlio però, io non ho fatto la cura con il nuovo farmaco perchè anni fa questa cura non c’era e allora ho fatto la radioterapia. Conosco delle persone che però lo stanno usando e so che stanno avendo dei benefici, certo che come tutti i farmaci, ci possono essere degli effetti collaterali, ma di questo certamente te ne avrà parlato l’endocrinologo che lo segue.
Credo che per avergli proposto il Pasireotide avranno la certezza che il cortisolo superi di gran lunga i valori normali e che di conseguenza il cushing sia tornato, anche se per avere una “quasi” certezza dovrete aspettare la risonanza (io tutte 2 le volte ho avuto sempre risonanza negativa)
Personalmente se alcuni anni fa ci fosse stato un farmaco disponibile, come c’è adesso, di sicuro l’avrei provato e avrei certamente aspettato prima di farmi il secondo intervento e poi la radioterapia.
Comunque, ogni persona risponde in maniera diversa a qualsiasi cura, pertanto credo che dovreste parlare apertamente con il medico che segue questa malattia e fare a lui tutte le domande che ritenete necessarie per togliervi tutti i dubbi e paure, sarà compito suo rispondervi nella maniera più giusta e onesta.
State vicini a vostro figlio e cercate di essere tutti ottimisti, almeno adesso c’è una possibilità di cura in alternativa ad un nuovo intervento.
Ti sono vicina, Forza!!Ciao Pileria, tutti i tipi di intervento hanno un margine di pericolosità, per quanto riguarda quello all’ipofisi, ti posso dire che per esperienza (io ne ho fatti 2) la pericolosità può esserci, ma con le nuove tecniche e se ti affidi ad un bravo neurochirurgo che faccia parecchi interventi di questo tipo all’anno, il rischio è limitato. Per quanto riguarda il tempo, se non ci sono complicazioni, nel giro di 3/4 giorni sei già a casa! Di sicuro ti avranno spiegato cosa può portarti una malattia come il Cushing se non curata, pertanto io credo che questa sia una decisione del tutto personale, anche perchè non ho mai sentito che qualcuno sia guarito senza fare nessun tipo di cura o intervento, purtroppo!!
E’ proprio vero, soprattutto per quelli che sono malati, e non solo del Cushing, bisogna essere sempre forti e positivi, anche se tante volte non è così facile!
Comunque, buona domenica a tutti!Ciao a tutti! Che bello, finalmente un forum tutto dedicato a noi! Spero che saremmo in molti a sfruttare questa bellissima opportunità per poter anche solo chiacchierare tra di noi, confrontarci e….. sentirci meno soli!