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Ciao Giulia, volevo solo dirti di non preoccuparti, perchè ci vuole un po di tempo prima che il cortisolo riprenda il suo ritmo normale. Forse è ancora troppo presto per parlare di recidiva, intanto dovresti stare un po più tranquilla, anche perchè credo tu sappia, che ci sono tanti altri fattori che tendono a far alzare il cortisolo, primo fra tutti lo stress e l’ansia che immagino tu abbia in questo momento, inoltre anche il peso corporeo, se tu sei sovrappeso, può influire.
Intanto continua a fare i tuoi controlli, affidati ad un bravo endocrinologo e non pensare subito alla recidiva.
Io purtroppo ci sono passata e ancora ci sono dentro, ma per circa 10 anni sono stata benissimo, prima che il Cushing tornasse, comunque non mi arrendo e come l’ho combattuto prima, lo combatto adesso, di certo non mi faccio condizionare la vita da questo “mostro”!
Perciò, tranquillizzati e fai passare un po di tempo, vedrai che tutto si sistemerà e non è detto che debba sempre vincere il Cushing!!
Un abbraccioCiao Lucia, ho letto quanto hai scritto e, ti capisco benissimo, ma soprattutto so cosa sta passando in questo momento tuo figlio perchè anch’io sono una recidiva di Cushing operata già due volte. A differenza di tuo figlio però, io non ho fatto la cura con il nuovo farmaco perchè anni fa questa cura non c’era e allora ho fatto la radioterapia. Conosco delle persone che però lo stanno usando e so che stanno avendo dei benefici, certo che come tutti i farmaci, ci possono essere degli effetti collaterali, ma di questo certamente te ne avrà parlato l’endocrinologo che lo segue.
Credo che per avergli proposto il Pasireotide avranno la certezza che il cortisolo superi di gran lunga i valori normali e che di conseguenza il cushing sia tornato, anche se per avere una “quasi” certezza dovrete aspettare la risonanza (io tutte 2 le volte ho avuto sempre risonanza negativa)
Personalmente se alcuni anni fa ci fosse stato un farmaco disponibile, come c’è adesso, di sicuro l’avrei provato e avrei certamente aspettato prima di farmi il secondo intervento e poi la radioterapia.
Comunque, ogni persona risponde in maniera diversa a qualsiasi cura, pertanto credo che dovreste parlare apertamente con il medico che segue questa malattia e fare a lui tutte le domande che ritenete necessarie per togliervi tutti i dubbi e paure, sarà compito suo rispondervi nella maniera più giusta e onesta.
State vicini a vostro figlio e cercate di essere tutti ottimisti, almeno adesso c’è una possibilità di cura in alternativa ad un nuovo intervento.
Ti sono vicina, Forza!!Ciao Pileria, tutti i tipi di intervento hanno un margine di pericolosità, per quanto riguarda quello all’ipofisi, ti posso dire che per esperienza (io ne ho fatti 2) la pericolosità può esserci, ma con le nuove tecniche e se ti affidi ad un bravo neurochirurgo che faccia parecchi interventi di questo tipo all’anno, il rischio è limitato. Per quanto riguarda il tempo, se non ci sono complicazioni, nel giro di 3/4 giorni sei già a casa! Di sicuro ti avranno spiegato cosa può portarti una malattia come il Cushing se non curata, pertanto io credo che questa sia una decisione del tutto personale, anche perchè non ho mai sentito che qualcuno sia guarito senza fare nessun tipo di cura o intervento, purtroppo!!
E’ proprio vero, soprattutto per quelli che sono malati, e non solo del Cushing, bisogna essere sempre forti e positivi, anche se tante volte non è così facile!
Comunque, buona domenica a tutti!Ciao a tutti! Che bello, finalmente un forum tutto dedicato a noi! Spero che saremmo in molti a sfruttare questa bellissima opportunità per poter anche solo chiacchierare tra di noi, confrontarci e….. sentirci meno soli!