Asportazione entrambi i surreni al posto di terapie!

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Questo argomento contiene 1 risposta, ha 2 partecipanti, ed è stato aggiornato da  sorriso 11 mesi, 1 settimana fa.

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  • #514

    Debora De Cerce
    Partecipante

    Ciao a tutti!
    Sono nuova in questa community!
    A luglio mi hanno asportato duplice tumore secernente ACTH. Dopo nenache 4 mesi ho recidiva e livelli di cortisolo alle stelle. Non posso effettuare secondo intervento perchè nel primo ho avuto seri danni alla neuroipofisi.
    Ora devo decidere se intraprendere una terapia tra Signifor o Ketoconazole o pensare direttamente di asportare entrambi i surreni e vivere con una terapia cortisonica a vita.
    Io leggo sempre più spesso che si tratta di terapie che durano anni e che non sempre ti liberano totalmente dal cushing, per non parlare degli effetti collaterali che compromettono la qualità della vita.
    Motivo per il quale sto seriamente pensando di passare direttamente all’operazione.
    Mi piacerebbe raccogliere un feedback da chi si trova in una situazione simile o che ha fatto queste terapie o ll’operazione.
    Grazie mille!

    #515

    sorriso
    Partecipante

    Ciao Debora,
    anch’io ho avuto il Cushing. Ho dovuto fare due interventi all’ipofisi per recidiva dopo circa 10 anni e nonostante il secondo intervento, non ne ero uscita. Poi, ho intrapreso una cura con il Ketoconazolo, durata molto poco per intolleranza al farmaco. Non ho provato il Signifor, perché trovandomi ad un bivio, tra surrenectomia e radioterapia, ho deciso per la seconda. Fortunatamente, non ho avuto problemi con la radioterapia, ma i risultati ho iniziato a vederli dopo circa 5 anni. Ora il cortisolo è “normale”, devo stare attenta che non scenda molto perché, altrimenti, dovrei iniziare con la terapia sostitutiva. Conosco molte persone che hanno usato o stanno usando il Signifor e, onestamente devo dirti che, ha parecchi effetti collaterali, soprattutto per quanto riguarda il diabete. Però, dipende da persona a persona, ad altri non ha fatto nessun effetto collaterale. Alcuni hanno tolto uno solo o entrambi i surreni e ovviamente dovranno seguire una terapia sostitutiva per tutta la vita, però stanno bene.
    Il mio consiglio è quello di parlarne apertamente con il tuo endocrinologo e dire a lui tutti i tuoi dubbi e le tue paure, lui saprà consigliarti, anche perché ogni persona che ti potrebbe rispondere, è un caso a se.
    Cerca di stare tranquilla, vedrai che una soluzione la troverai, il Cushing è difficile da gestire e da risolvere, ma tu devi essere più forte, perché si può sconfiggere!!
    Ciao, auguri di buone e, per quanto possibile, serene feste!
    Non Mollare….MAI!!!!!
    Giusy

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