Bimbo di 7 anni – malattia di Cushing

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  • #419

    Roberto Catanzaro
    Partecipante

    Ciao a tutte/i,
    sono l’orgogliosissimo zio di un bimbo di 7 anni che purtroppo dal 2015 è affetto ed è in cura nel periodo di mantenimento , per una leucemia linfoblastica acuta.
    Quest’anno, diciamo ad inizio Maggio, il bimbo, visivamente ha cominciato a manifestare i seguenti sintomi:

    - aumento ponderale
    - irsutismo
    - facias a “luna piena”
    - ipertensione
    - umore molto ma molto basso
    - aumento dell’appetito
    - aumento dei livelli di cortisolo
    - aumento dell’insulina
    - zuccheri bassi
    - livelli di ACTH di poco sopra il range massimo

    Facendo presente più volte all’oncologo prima e all’endocrinologo in seguito del manifestarsi di questi sintomi mia sorella, la mamma del bimbo, fa eseguire un dosaggio ormonale che ha evidenziato l’aumento dei livelli di cortisolo, insulinemia etc.
    Facciamo fare una R.M. con metodo di contrasto al torace e quindi alle surrenali e non vengono riscontrate anomalie.
    Eseguiamo anche una R.M. all’ipofisi, senza però metodo di contrasto ed anche in questo caso non sono stati riscontrati adenomi…secondo il referto stilato dal radiologo… a questo punto l’endocrinologo ha proposto un cateterismo dei seni petrosi che però non eseguirà nella sua città bensì presso il Gaslini di Genova.

    Siamo molto, ma molto preoccupati.
    Sapete dirci qualcosa in merito, anche per esperienze indirette?
    Grazie,
    Vi abbraccio tutti,
    Roberto

    #420

    sorriso
    Partecipante

    Ciao Roberto, ho appena letto il tuo post, e mi sono emozionata tantissimo pensando a quanta sofferenza sta passando il tuo piccolo nipote e tutti voi. Non bastava la leucemia, anche il Cushing doveva entrare a far parte della sua giovane vita, Che rabbia!! Comunque, ora non so se nel frattempo gli è già stato fatto il cateterismo dei seni petrosi, però, volevo tranquillizzarti, perchè io nel mio lungo periodo della malattia di Cushing (recidiva), l’ho già fatto due volte. Certo non è una passeggiata, però, se fatto in una struttura come il Gaslini di Genova, credo che non dobbiate preoccuparvi più di tanto. Il procedimento non so se è uguale sia per un adulto che per un bambino, molto probabilmente al bimbo gli verrà somministrata l’anestesia totale, in maniera che non possa muoversi durante l’esame. Io non sono stata sedata,ero completamente cosciente. L’esame si svolge così: viene inserito un catetere in una o tutte due le vene femorali (nell’inguine) fino ad arrivare in prossimità dei vasi sanguigni che portano all’ipofisi poi vengono fatti i prelievi con dosaggio dell’ACTH prima e dopo stimolo con CRH. I livelli di ACTH nel sangue dai seni petrosi sono confrontati con quelli misurati nel sangue di una vena dell’avambraccio. Terminato l’esame devi stare almeno 24 ore con bendaggi che comprimono i punti di entrata dei cateteri (per evitare emorragie). Potrebbero però, anche optare per far entrare il catetere dalla vena giugulare (tragitto più corto) però, questa è una decisione dei medici. Ecco, è così che all’incirca si svolge questo esame. Sì, lo so, potrebbe sembrare molto doloroso, ma ti posso assicurare che fa più impressione leggere come viene eseguito che farlo, certo che come qualsiasi altro esame invasivo, anche questo ha i suoi rischi, però se eseguito da persone esperte, non c’è di che preoccuparsi. Io non ho avuto nessun problema sia durante che dopo l’esame.
    Sperando di esserti stata di aiuto, faccio un grosso in bocca al lupo a tuo nipote che deve essere veramente un bambino con una forza immensa e gli mando un grosso abbraccio, a voi dico di essere veramente orgogliosi di questo piccolo grande uomo e fategli capire che non deve mai mollare, lui è forte e vincerà queste dure battaglie! Non perdete mai la speranza, siate sempre positivi, ma soprattutto non trasmettete le vostre ansie al piccolo. Vi sono vicina e vi abbraccio. Fatemi sapere. Ciao
    Giusy

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