I primi momenti dopo la diagnosi

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Questo argomento contiene 13 risposte, ha 8 partecipanti, ed è stato aggiornato da  Jennifer Pontiggia 3 settimane fa.

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  • #246

    amministratore
    Keymaster

    Condividi i pensieri e le sensazioni che hai provato dopo che hai ricevuto la diagnosi di Malattia di Cushing

    #303

    Alessia Bruschi
    Partecipante

    Dopo aver avuto la diagnosi, devo ammettere, ho avuto un grande senso di liberazione,paura si, ma finalmente dopo quasi quattro anni di gran malessere i miei disturbi avevano un nome.Oggi porto con me tutti gli acciacchi della malattia ma ce l’ho fatta,ho superato la solitudine, il terrore di non riuscire ad arrivare al giorno dell’intervento ed una nuova voglia di vivere. Sono contentissima che esista questo forum perché finalmente qualcuno puo’ capire lo shock che ho dentro di me e tutta la sintomatologia che ha cambiato la mia vita per quattro lunghi anni…

    #304

    amministratore
    Keymaster

    Benvenuta nel nostro forum Alessia, sicuramente qui troverai altre persone che hanno vissuto o che continuano a vivere gli stessi stati d’animo che stai vivendo tu.
    Continua ad avere sempre la voglia di vivere, perchè è assolutamente necessaria per poter superare anche i momenti difficili che porta questa malattia.

    #395

    nicky
    Partecipante

    salve sono nuovissimo del forum e nn so se sto postando nella parte giusta
    dia gnosticata sindrome di cushing dopo 2 anni di giri vari
    operato il 29 giugno 2016…..adesso va meglio ma e’ lunga e dura
    se qualcuno ha passato le mie stesse pene e volesse condividere e parlarne
    grazie
    nicky

    #396

    sorriso
    Partecipante

    Ciao Nicky, sicuramente sei nel posto giusto! Purtroppo credo sia proprio comune a tutti noi ammalati di Cushing la lunga strada da percorrere prima di arrivare ad una diagnosi!L’importante è riuscire a non scoraggiarsi, altrimenti siamo finiti! Il mio percorso è stato molto più lungo, ma erano parecchi anni fa, quando il Cushing era ancora una malattia poco conosciuta.Il cammino che dobbiamo affrontare e duro sia prima che dopo, in effetti i tempi per la guarigione non sono brevi, anche se qualcuno si riprende molto in fretta. Purtroppo nel mio caso non è stato così. Sono veramente felice che tu adesso stia meglio, dai, forza, vedrai che ne uscirai vittorioso! Se vuoi fare 4 chiacchiere, scrivi pure qui, appena posso io ti rispondo! Un abbraccio e…mai mollare!!!!

    #397

    nicky
    Partecipante

    ciaoooo
    grazie per la risposta
    si ho bisogno di parlare sia per capire cio che sto vivendo dopo intervento
    sia per sfogarmi
    io sto abbastanza bene….ilfatto di aver perso 20 chili e’ una cosa che mi fa commuovere,,,più altre cose…..lo so che e’ dura e a volte mi butto giu ma cerco di esser forte,,,
    allora ci si sente
    ciao
    nicky

    #398

    Simone Drigo
    Partecipante

    Ciao, io sono stato operato il 1 agosto 2016 a Udine per rimuovere l’adenoma. I risultati attuali degli esami sembrano incoraggianti…per fortuna il decorso della malattia non è stato troppo lungo poiché i sintomi sono comparsi in autunno 2015 e la diagnosi è arrivata a febbraio/marzo 2016. Per fortuna ho sempre avuto vicino persone che mi vogliono bene e che mi hanno sostenuto e sopportato, certo la cosa peggiore è vedere il proprio corpo che cambia, non è stato facile soprattutto per uno sportivo come me vedersi 30 kg in più da portarsi dietro. Ora, a 2 mesi dall’operazione ho perso 7/8 kg, a breve (sempre nel programma di recupero post-operatorio) mi seguirà anche un dietista. Spero di perdere presto i kg di troppo e di ritornare presto come prima e che i sintomi piano piano scompaiano senza dover più prendere medicinali. Una volta diagnosticata la malattia non ero molto preoccupato, sono più preoccupato ora che ci sia una ricaduta della malattia…
    Ciao ciao. Simone.

    #399

    nicky
    Partecipante

    ciao simone
    io ho fatto intervento il 29 giugno 2016(la sindrome mi e’ stata diagnosticata a febbraio 2016…..
    io ho perso 18 chili in 2 mesi e mezzo….il post va benino ,,,,sto ricominciando un po con la bici(ero uno sportivo e facevo un lavoro molto scattante ,se così si può dire…gli esami vanno bene…a volte ho ancora il gonfiore ai piedi…senza dubbio perché bevo pochino….a breve faro’ l’ennesimo controllo a padova e vi tetro’ aggiornati
    saluti a tutti
    nicky

    #400

    nicky
    Partecipante

    ragazziii ciaooo
    nn c’e’ nessunoooo

    #404

    vilma semprini
    Partecipante

    ciao…hanno diagnosticato che potrei avere Cushing….devo fare ulteriori esami….dai primi non e’ ancora chiaro….vivo nella provincia di Pesaro Urbino e mi sono rivolta ad Ancona ……spero sia il posto giusto…..datemi suggerimenti su Medici Grazie

    #405

    amministratore
    Keymaster

    Ciao cara Vilma, benvenuta anche a te nel nostro forum.
    Se vuoi avere delle informazioni in merito ai centri di eccellenza, contatta tranquillamente il ns/ call center al al n. 345.0890201 nei giorni di LUNEDI’ dalle ore 19 alle ore 20 ed il MARTEDI’ dalle ore 20 alle ore 21. Qui troverai una nostra collaboratrice che ti saprà consigliare, ma soprattutto ti saprà ascoltare!
    Non abbatterti e continua la tua battaglia, vedrai che ce la farai!
    Un abbraccio

    #411

    Valentina Ferraro
    Partecipante

    Ciao a tutti, anche io ho un adenoma al surrene sinistro è quasi certa la sindrome di cushing, aspetto il ricovero per confermare la sentenza. Sono spaventata per quello che mi aspetta e soprattutto del post operatorio. E se si dovesse ammalare anche l’altro surrene? La mia vita non è poi vita ma un insieme di ansie e panico. Ho paura. Paura.

    #412

    sorriso
    Partecipante

    Ciao Valentina,è normale essere spaventati, però, cerca di non farti sopraffare dall’ansia, altrimenti non ne esci più! Io conosco delle persone che hanno tolto uno o tutt’e due i surreni, per adenoma, ma dopo 3 giorni di ospedale erano già a casa e stavano bene. Devi pensare che, oggi la chirurgia per questi interventi, ha fatto dei passi da gigante. Perciò non ti preoccupare prima del tempo del post operatorio, vedrai che tutto andrà benissimo. Io ho fatto due interventi all’ipofisi per il Cushing e, ti devo dire che tra il primo ed il secondo cè stata una differenza come tra il giorno e la notte, tieni presente che il primo l’ho fatto 24 anni fa e il post operatorio è stato molto duro, invece con il secondo (2009) dopo tre giorni ero già a casa e a parte un po di debolezza, per il resto stavo bene. Anch’io avevo tanta paura, però mi sono fatta forza pensando che finalmente avrei potuto avere una vita migliore, e così è stato. Io non so dove sei seguita, ma se hai tanti dubbi e paure, parlane con i medici che ti seguono e fatti spiegare tutto quello che vuoi sapere, anche perchè è un tuo diritto essere informata. In ogni caso, cerca di restare tranquilla e pensa in positivo, pensa a quando non avrai più quel piccolo “alieno” che ora ti sta facendo vivere male.
    Non aver paura e non mollare mai! Un abbraccio e un grande in bocca al lupo!

    #434

    Jennifer Pontiggia
    Partecipante

    Ciao a tutti, sono nuova anche io. Jennifer di 25 anni. Diagnosticata l’anno scorso avevo questo adenoma ipofisario acth secernente da tanti anni. Sto ancora lottando dopo 4 interventi (l’ultimo agosto 2017) adesso sospettano la recidiva.
    La vita è difficile, la forza che ci vuole è tanta. Non passerà mai la paura che torni, ma impari a conviverci con tutto questo con la speranza che le cose belle possono ancora succedere. La mia vita è stata stravolta, rovinata. Non posso più realizzare il mio sogno lavorativo perché il corpo è stato compromesso tanto e le pastiglie che prendo non mi permettono di diventare infermiera come stavo studiando. Il mio corpo non funziona come dovrebbe, la mia testa vuole fare cose che il corpo non permette più. Sempre stanca, dolorante, sbalzi d’umore. Dovrebbero fare santo il mio ragazzo che mi sopporta nonostante tutto. Mi è vicino da un anno, ci siamo messi insieme il mese prima della diagnosi (ottobre 2016).
    Sono tornata ipertesa e le pastiglie non rendono facile la vita. Non riesco ancora a guardarmi allo specchio perché non sono io quella ragazza, odio i negozi perché vedersi riflessi è bruttissimo.

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