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Ciao Dania se vuoi ho scritto a Rossella nei post sopra… Comunque aimè non sono ancora vincente. 😔
Anche io fatto test di nugent ieri ma nulla come al solito non mi crolla mai il cortisolo 😔😔
Comunque no mai avuto mal di testa… Ma noto che ognuno ha manifestazioni diverse… C’ è chi ha scoperto di avere il cushing solo con una forte acne…Ciao Rossella… Aimè non sono ancora uscita vincente 😔
Intervento in se andato bene anche il post non l ho praticamente sentito … Secondo intervento ma non risolutivo… Ovvero Mazzatenta il neurochriurgo ha seguito l iperdensitá che si vedeva ancora nel’ipofisi e nella risonanza in 3t ha ripulito raschiato per bene.. Non ho avuto il crollo del crotisolo che si aspettavano ma questo perché??? (Scoperto poi con l istologico) che ripulendo mi hanno tolto altro tipo di adenoma gh prolattina. Pazzesco. Adenoma misto. Per quello che non ho avuto il crollo surrenalico e quindi del cortisolo. Ora lui era contento perché vuoi dire che comunque l intervento non è stato invano. Ma aimè ho il cortisolo ancora alto. Perché? Da dove arriva ancora? Sono un caso raro han detto che molto probabilmente pubblicheranno… Ora la palla passa all’ endocrinologa.. Secondo me mi fa iniziare il signifor ma spero di no 😔 non voglio stare peggio. Anche perché nel mio caso è quasi più clinica che metabolica. Non ho pressione alta non ho glicemia alta non ho astenia si ho osteoporosi lieve..ciclo regolare.. Nel mio caso soffro per i miei cambiamenti fisici anche se chi mi vede adesso non penserebbe minimamente che ho il cushing o non so cosa..non so neanche come drfinirimi ormai..con mio padre (medico)scherzo e dico sono un ibrido che cacchio sono!! che pur non essendo come prima del primo intervento anche io soffro nel non vedere Elisa allora specchio da 3 anni ormai 😔
Lunedì vado a Bologna per l’ incontro con l endocrinologa spero di arrivare una quadra. Sono stanca di vivere di attesa di monitorarmi ogni santo giorno.
Tu mi raccomando fai di tutto per capire esattamente cosa hai.. E fai di tutto e di più anche intervento tutto quello che serve..Ciao… Appena operata la seconda volta all’ipofisi malattia di cushing. Direttamente dalla ospedale ti scrivo…
Ti dico il ushing aimè è diverso da persona a persona anche se certe sintomi sono comuni. Conosco (non personalemente) una ragazza che aveva solo forte acne non sapeva cosa fare e alla fine dopo tempo sono arrivati a definire che era cushing. Due volte operata all’ipofisi ma per finire a togliere i surreni perché non guariva.
Io stessa secondo intervento. Mi sono accorta che non ero più soprattutto in viso e da li esami su esami risonanze su risonanze con contrasto (perché spesso se piccoli gli adenomi sono poco visibili).
Comunque cushing o meno affidati a esperti. Tra cui endocrinologo. Magari ovaio policistico.. E non è cushing.. Sicuramente per tutto ciò che riguarda gli ormoni bisogna andare a fondo perché queste malattie rare sono bastarde.Beh ma già che hai un microadenoma ipofisario dice tutto. La prima soluzione è l’ intervento chirurgico. Comunque si vai a fondo. Io ho capito che qualcosa che non andava dal viso capelli ecc … Poi facendo shooting fotografici aimè vedevo da ogni foto che elisa non era elisa sempre di più. Psicologicamente ti distrugge. Lo so bene. Poi ovviamente oltre alla clinica tutta la questione metabolica chiaramente.
In bocca al lupo a entrambe.💪🏻💪🏻🍀🍀Ciao Rossella… Ti capisco perfettamente quando dici non mi riconsoco più…io sto aspettando Elisa da 3 anni. Lunedì prossimo secondo intervento ipofisario. Spero di finire questo incubo. E mi sto affidando al Bellaria a Bologna dove hanno proprio un centro pituitario. Primo intervento fatto invece alle Molinette a Torino.
Comunque quello che ti consiglio è di affidarti a un bravo o brava endocrinologa/o. Li parte tutto. Tanti esami tra cui le varie curve cortisolo urinario basale soprressione con il desametasone ecc.. E neutrofili da controllare! sono sempre campenallo d’allarme!(sono figlia di un medico).
Purtroppo è una malattia bastarda che pochi comprendono finché non sono dentro.Ex cushing? Mah… Io di mio dopo quasi un anno dall intervento non posso cantare ancora vittoria… A breve ho esami di controllo…cortisolo urinario ecc so solo che io vorrei solo ritrovare l Elisa del 2018 ..sembra tutto così lento lento lento… Ho una pazienza infinita ma intanto il tempo passa e passa… Chissà se mai tornerò con i miei capelli il mio reale viso ecc ecc chissá.. Il tempo darà risposte ma vorrei solo fosse una discesa.
I want back to shine……
In bocca al lupo a tutti.Ciao…. Guarda aimè ognuno ha esperienze diverse… Io caso atipico di cushing… Operata settembre 2020..microadenoma ipofisario di 3mm un granello di sabbia… Malattia di cushing.. Ho inizaoto a capire che Elisa non era più Elisa nell estate 2019 (facendo shooting fotografici come modella palesemente cambiata).. Prima cosa i capelli.. Ero bionda davo colpa al biondo ma non era quello.. Succesivamente il viso.. Sempre stata zigomata ha iniziato a gonfiarsi poi pian piano ciclo assente per mesi poi ritornato …niente astenia niente pressione alta… Correvo tutti i giorni ero arrivata a 54 kg (normo peso 57) ma viso non paragonabile al peso.. Sta di fatto che segnalai il tutto a mio padre medico e purtroppo dopo esami su esami (vivevo in ospedale praticamente) malattia di cushing …ora dopo un anno non so ancora se posso dire di averla sconfitta..ma rischio recidiva c è sempre… Sicuramente ho perso peso tornata a 57 ed ero arrivata a 62 kg per 1.77 capelli boh pare che siano una delle cose più lente a guarire..viso un pò meglio..
Posso dirti che io dopo l intervento zero stanchezza forse proprio poca ma perchè non ho dormito per 4 notti in ospedale causa tamponi nel naso..infatti mi diedero il cortisone per nulla anzi… Cortisolo ancora Altino..tolto subito cortone..se è abbassato dopo 3 mesi …quindi cushing delayed remission (lenta remissione) anche li percentuale pochissima..la maggior parte ha sintomi post operatori come i vostri…io invece appena dopo 10 giorni dalla intervento andai in palestra correre ecc anche se mi avevano detto di fare piano solo per questioni del intervento dal naso..quindi boh …ognuno davvero ha la sua storia… Speriamo di vincere tutti contro sta stronza o sto stronzo.
Ti faccio un mega in culo alla balena.Ciao…. Guarda aimè ognuno ha esperienze diverse… Io caso atipico di cushing… Operata settembre 2020..microadenoma ipofisario di 3mm un granello di sabbia… Malattia di cushing.. Ho inizaoto a capire che Elisa non era più Elisa nell estate 2019 (facendo shooting fotografici come modella palesemente cambiata).. Prima cosa i capelli.. Ero bionda davo colpa al biondo ma non era quello.. Succesivamente il viso.. Sempre stata zigomata ha iniziato a gonfiarsi poi pian piano ciclo assente per mesi poi ritornato …niente astenia niente pressione alta… Correvo tutti i giorni ero arrivata a 54 kg (normo peso 57) ma viso non paragonabile al peso.. Sta di fatto che segnalai il tutto a mio padre medico e purtroppo dopo esami su esami (vivevo in ospedale praticamente) malattia di cushing …ora dopo un anno non so ancora se posso dire di averla sconfitta..ma rischio recidiva c è sempre… Sicuramente ho perso peso tornata a 57 ed ero arrivata a 62 kg per 1.77 capelli boh pare che siano una delle cose più lente a guarire..viso un pò meglio..
Posso dirti che io dopo l intervento zero stanchezza forse proprio poca ma perchè non ho dormito per 4 notti in ospedale causa tamponi nel naso..infatti mi diedero il cortisone per nulla anzi… Cortisolo ancora Altino..tolto subito cortone..se è abbassato dopo 3 mesi …quindi cushing delayed remission (lenta remissione) anche li percentuale pochissima..la maggior parte ha sintomi post operatori come i vostri…io invece appena dopo 10 giorni dalla intervento andai in palestra correre ecc anche se mi avevano detto di fare piano solo per questioni del intervento dal naso..quindi boh …ognuno davvero ha la sua storia… Speriamo dopo di vincere tutti contro sta stronza o sto stronzo.
Ti faccio un mega in culo alla balena.Ciao.. Ma non hai poi fatto l’ operazione? Se ti va bene è la soluzione migliore.. Io purtroppo non sono andata in remissione e a breve inzio con signifor e poi in base alla risonanza vedremo il da farsi.. So solo che non intendo trascinarmi la stronza ancora un anno.. Ergo se necessario togliere i surreni..
Ora c è anche olidostrat ma ancora abbastanza in sperimentazione..peró è di un anno fa questa domanda. Spero per te che tu sia guarita.Grazie Luca e grazie Giusy..
Io sono stata operata 2 mesi (microadenoma ipofisario)..essere rioperata dipende dalla risonanza che dovrei fare ma in quel caso se si vedesse qualche cellulina che il neurochirurgo non ha potuto vedere mi han parlato di terapia e radiochirurgia. Per fare un altro intervento dovrei avere ancora un microadenoma…
So solo che sono tanto stanca psicologicamente.. Voglio con tutto il cuore me stessa.Giusy si a me han parlato del signifor e dei suoi effetti collaterali ma appunto dipende da persona a persona.. Poi l’endocrinologa mi ha detto:se avrai il diabete cureremo anche quello.. Comunque adesso devo attendere visita con un esperto di cushing e vediamo cosa mi dirá.. So solo che vogloo vedere segni di guarigione. Avevo atteso con ansia l’interevento e uscirne sconfitta mi ha fatto male. Tanto..