Secondo me è Cushing….a chi devo rivolgermi?

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Questo argomento contiene 7 risposte, ha 2 partecipanti, ed è stato aggiornato da  Rossella Fina 6 mesi, 1 settimana fa.

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  • #546

    Rossella Fina
    Partecipante

    Buonasera a tutti, spero di trovare in voi un aiuto….tutto è cominciato con un aumento di peso spropositato durante la gravidanza, peso che non ho più perso dal mio peso abituale 65 kg oggi 87 Kg ..scendo di qualche kilo con la dieta chetogenica ma appena mangio normalmente li riprendo….tendo ad ingrassare sulla pancia mentre prima ingrassavo solo sui fianchi…faccio i primi controlli….tiroide di Hashimoto…poi altri esami….prolattina alta….faccio risonanza magnetica con contrasto….eccolo lì….microadema ipofisario di 2,5 mm di iperintensita T1 peduncolo ipofisario deviato a dx…lo sapevo che c’era è stato il mio commento. Ho altri sintomi come stanchezza perenne , perdita capelli che non crescono più, unghie non crescono, seno sempre gonfio, cefalee, sbalzi di umore come una vera altalena….io penso sia Cushing, come posso dimostrarlo? con quali esami? Acth misurato con un semplice prelievo finora nella norma…ma in quali altri modi si può misurare….ah dimenticavo mi guardo allo specchio e non riconosco il mio viso…non possono essere solo gli anni che passano….un occhio più chiuso rispetto all’altro….viso proprio diverso più grande….un incubo…aiutatemi!

    #547

    Ely
    Partecipante

    Ciao Rossella… Ti capisco perfettamente quando dici non mi riconsoco più…io sto aspettando Elisa da 3 anni. Lunedì prossimo secondo intervento ipofisario. Spero di finire questo incubo. E mi sto affidando al Bellaria a Bologna dove hanno proprio un centro pituitario. Primo intervento fatto invece alle Molinette a Torino.
    Comunque quello che ti consiglio è di affidarti a un bravo o brava endocrinologa/o. Li parte tutto. Tanti esami tra cui le varie curve cortisolo urinario basale soprressione con il desametasone ecc.. E neutrofili da controllare! sono sempre campenallo d’allarme!(sono figlia di un medico).
    Purtroppo è una malattia bastarda che pochi comprendono finché non sono dentro.

    #550

    Rossella Fina
    Partecipante

    Grazie Ely…anche io penso che possiamo capirci solo tra noi soprattutto per quanto riguarda l’aspetto fisico…non riuscire a fare nulla per miglioratsi…non basta più fare la dieta…andare dal parrucchiere o dall’estetista ….boh non mi sembro nemmeno io….resto sul forum così ci aggiorniamo…..in bocca al lupo per tutto…io spero di avere al più presto una diagnosi esatta

    #551

    Ely
    Partecipante

    Beh ma già che hai un microadenoma ipofisario dice tutto. La prima soluzione è l’ intervento chirurgico. Comunque si vai a fondo. Io ho capito che qualcosa che non andava dal viso capelli ecc … Poi facendo shooting fotografici aimè vedevo da ogni foto che elisa non era elisa sempre di più. Psicologicamente ti distrugge. Lo so bene. Poi ovviamente oltre alla clinica tutta la questione metabolica chiaramente.
    In bocca al lupo a entrambe.💪🏻💪🏻🍀🍀

    #552

    Rossella Fina
    Partecipante

    Ciao è un sollievo parlare con qualcuno che mi capisce….ti auguro ogni bene e che Ely possa tornare più bella di prima…facci sapere come va l’intervento…ma era rimasto qualche residuo dal primo o si è riformato? In bocca al lupo

    #556

    Rossella Fina
    Partecipante

    Ciao Ely, come stai? com’è andato l’intervento? Io in questi giorni mi sono “distratta” arredando la cameretta di mia figlia… ho fatto finta di niente…ma quando mi guardo allo specchio so che c’è…spero che stai risolvendo… io invece sto aspettando la data per una visita neurologica…Un abbraccio

    #557

    Ely
    Partecipante

    Ciao Rossella… Aimè non sono ancora uscita vincente 😔
    Intervento in se andato bene anche il post non l ho praticamente sentito … Secondo intervento ma non risolutivo… Ovvero Mazzatenta il neurochriurgo ha seguito l iperdensitá che si vedeva ancora nel’ipofisi e nella risonanza in 3t ha ripulito raschiato per bene.. Non ho avuto il crollo del crotisolo che si aspettavano ma questo perché??? (Scoperto poi con l istologico) che ripulendo mi hanno tolto altro tipo di adenoma gh prolattina. Pazzesco. Adenoma misto. Per quello che non ho avuto il crollo surrenalico e quindi del cortisolo. Ora lui era contento perché vuoi dire che comunque l intervento non è stato invano. Ma aimè ho il cortisolo ancora alto. Perché? Da dove arriva ancora? Sono un caso raro han detto che molto probabilmente pubblicheranno… Ora la palla passa all’ endocrinologa.. Secondo me mi fa iniziare il signifor ma spero di no 😔 non voglio stare peggio. Anche perché nel mio caso è quasi più clinica che metabolica. Non ho pressione alta non ho glicemia alta non ho astenia si ho osteoporosi lieve..ciclo regolare.. Nel mio caso soffro per i miei cambiamenti fisici anche se chi mi vede adesso non penserebbe minimamente che ho il cushing o non so cosa..non so neanche come drfinirimi ormai..con mio padre (medico)scherzo e dico sono un ibrido che cacchio sono!! che pur non essendo come prima del primo intervento anche io soffro nel non vedere Elisa allora specchio da 3 anni ormai 😔
    Lunedì vado a Bologna per l’ incontro con l endocrinologa spero di arrivare una quadra. Sono stanca di vivere di attesa di monitorarmi ogni santo giorno.
    Tu mi raccomando fai di tutto per capire esattamente cosa hai.. E fai di tutto e di più anche intervento tutto quello che serve..

    #559

    Rossella Fina
    Partecipante

    CIAO ELY, MI DISPIACE CHE L’INTERVENTO NON E’ ANDATO COME TI ASPETTAVI, MA GUARDA IL LATO POSITIVO… HAI FATTO UN ALTRO PASSO VERSO LA VERITA’…IO SINCERAMENTE HO PAURA DI SAPERE PIù DI QUANTO SO, DI INDAGARE E DI INTRAPRENDERE IL PERCORSO CHE CORAGGIASAMENTE STAI FACENDO… DICIAMO CHE MI STO GODENDO LA FAMIGLIA IN ATTESA DI UNA QUALCHE VISITA CHE NON SARA’ RISOLUTIVA MA SOLO UN PICCOLISSIMO FRAMMENTO DI UN PERCORSO CHE MI FA TANTA PAURA…CMQ PRIMA O POI, PER COME SONO IO O PER COME ERO, FARO’ TUTTO IL NECESSARIO. UN ABBRACCIO E TANTI AUGURI.

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