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Buonasera a tutti, spero di trovare in voi un aiuto….tutto è cominciato con un aumento di peso spropositato durante la gravidanza, peso che non ho più perso dal mio peso abituale 65 kg oggi 87 Kg ..scendo di qualche kilo con la dieta chetogenica ma appena mangio normalmente li riprendo….tendo ad ingrassare sulla pancia mentre prima ingrassavo solo sui fianchi…faccio i primi controlli….tiroide di Hashimoto…poi altri esami….prolattina alta….faccio risonanza magnetica con contrasto….eccolo lì….microadema ipofisario di 2,5 mm di iperintensita T1 peduncolo ipofisario deviato a dx…lo sapevo che c’era è stato il mio commento. Ho altri sintomi come stanchezza perenne , perdita capelli che non crescono più, unghie non crescono, seno sempre gonfio, cefalee, sbalzi di umore come una vera altalena….io penso sia Cushing, come posso dimostrarlo? con quali esami? Acth misurato con un semplice prelievo finora nella norma…ma in quali altri modi si può misurare….ah dimenticavo mi guardo allo specchio e non riconosco il mio viso…non possono essere solo gli anni che passano….un occhio più chiuso rispetto all’altro….viso proprio diverso più grande….un incubo…aiutatemi!
Ciao Rossella… Ti capisco perfettamente quando dici non mi riconsoco più…io sto aspettando Elisa da 3 anni. Lunedì prossimo secondo intervento ipofisario. Spero di finire questo incubo. E mi sto affidando al Bellaria a Bologna dove hanno proprio un centro pituitario. Primo intervento fatto invece alle Molinette a Torino.
Comunque quello che ti consiglio è di affidarti a un bravo o brava endocrinologa/o. Li parte tutto. Tanti esami tra cui le varie curve cortisolo urinario basale soprressione con il desametasone ecc.. E neutrofili da controllare! sono sempre campenallo d’allarme!(sono figlia di un medico).
Purtroppo è una malattia bastarda che pochi comprendono finché non sono dentro.Grazie Ely…anche io penso che possiamo capirci solo tra noi soprattutto per quanto riguarda l’aspetto fisico…non riuscire a fare nulla per miglioratsi…non basta più fare la dieta…andare dal parrucchiere o dall’estetista ….boh non mi sembro nemmeno io….resto sul forum così ci aggiorniamo…..in bocca al lupo per tutto…io spero di avere al più presto una diagnosi esatta
Beh ma già che hai un microadenoma ipofisario dice tutto. La prima soluzione è l’ intervento chirurgico. Comunque si vai a fondo. Io ho capito che qualcosa che non andava dal viso capelli ecc … Poi facendo shooting fotografici aimè vedevo da ogni foto che elisa non era elisa sempre di più. Psicologicamente ti distrugge. Lo so bene. Poi ovviamente oltre alla clinica tutta la questione metabolica chiaramente.
In bocca al lupo a entrambe.💪🏻💪🏻🍀🍀Ciao è un sollievo parlare con qualcuno che mi capisce….ti auguro ogni bene e che Ely possa tornare più bella di prima…facci sapere come va l’intervento…ma era rimasto qualche residuo dal primo o si è riformato? In bocca al lupo
Ciao Ely, come stai? com’è andato l’intervento? Io in questi giorni mi sono “distratta” arredando la cameretta di mia figlia… ho fatto finta di niente…ma quando mi guardo allo specchio so che c’è…spero che stai risolvendo… io invece sto aspettando la data per una visita neurologica…Un abbraccio
Ciao Rossella… Aimè non sono ancora uscita vincente 😔
Intervento in se andato bene anche il post non l ho praticamente sentito … Secondo intervento ma non risolutivo… Ovvero Mazzatenta il neurochriurgo ha seguito l iperdensitá che si vedeva ancora nel’ipofisi e nella risonanza in 3t ha ripulito raschiato per bene.. Non ho avuto il crollo del crotisolo che si aspettavano ma questo perché??? (Scoperto poi con l istologico) che ripulendo mi hanno tolto altro tipo di adenoma gh prolattina. Pazzesco. Adenoma misto. Per quello che non ho avuto il crollo surrenalico e quindi del cortisolo. Ora lui era contento perché vuoi dire che comunque l intervento non è stato invano. Ma aimè ho il cortisolo ancora alto. Perché? Da dove arriva ancora? Sono un caso raro han detto che molto probabilmente pubblicheranno… Ora la palla passa all’ endocrinologa.. Secondo me mi fa iniziare il signifor ma spero di no 😔 non voglio stare peggio. Anche perché nel mio caso è quasi più clinica che metabolica. Non ho pressione alta non ho glicemia alta non ho astenia si ho osteoporosi lieve..ciclo regolare.. Nel mio caso soffro per i miei cambiamenti fisici anche se chi mi vede adesso non penserebbe minimamente che ho il cushing o non so cosa..non so neanche come drfinirimi ormai..con mio padre (medico)scherzo e dico sono un ibrido che cacchio sono!! che pur non essendo come prima del primo intervento anche io soffro nel non vedere Elisa allora specchio da 3 anni ormai 😔
Lunedì vado a Bologna per l’ incontro con l endocrinologa spero di arrivare una quadra. Sono stanca di vivere di attesa di monitorarmi ogni santo giorno.
Tu mi raccomando fai di tutto per capire esattamente cosa hai.. E fai di tutto e di più anche intervento tutto quello che serve..CIAO ELY, MI DISPIACE CHE L’INTERVENTO NON E’ ANDATO COME TI ASPETTAVI, MA GUARDA IL LATO POSITIVO… HAI FATTO UN ALTRO PASSO VERSO LA VERITA’…IO SINCERAMENTE HO PAURA DI SAPERE PIù DI QUANTO SO, DI INDAGARE E DI INTRAPRENDERE IL PERCORSO CHE CORAGGIASAMENTE STAI FACENDO… DICIAMO CHE MI STO GODENDO LA FAMIGLIA IN ATTESA DI UNA QUALCHE VISITA CHE NON SARA’ RISOLUTIVA MA SOLO UN PICCOLISSIMO FRAMMENTO DI UN PERCORSO CHE MI FA TANTA PAURA…CMQ PRIMA O POI, PER COME SONO IO O PER COME ERO, FARO’ TUTTO IL NECESSARIO. UN ABBRACCIO E TANTI AUGURI.
Ciao ragazze, mi sono appena iscritta al forum e vedo che ormai sono passati 11 mesi dalla vostra conversazione e forse arrivò un po’ tardi col mio consiglio per Rossella. Io sono in cura al San Raffaele a Milano, dicono che sia il miglior centro.
Anch’io sono un caso raro. Ho un adenoma ACTH secernente. Sono stata operata a giugno 2022, mi hanno tagliato dentro la bocca sotto il labbro per passare dalla cavità nasale, ma data la posizione anomala dell’adenoma, troppo vicina alla carotide, non sono riusciti a toglierlo del tutto e quello che è rimasto anziché crescere lentamente (2/3%) cresce rapidamente (25/30%).
Erano anni che nonostante le diete e la ginnastica non riuscivo a dimagrire quanto avrei dovuto e appena sgarravo riprendevo. Da giugno 2021 a ottobre ho preso 7 kg e a ottobre mi sono iniziate a uscire delle strane smagliature violacee sui fianchi e sul seno, inizialmente le ho attribuite all’aumento di peso. A gennaio ho iniziato a perdere i capelli ad avere una forte acne e ho notato una strana ed eccessiva peluria sotto il mento. Ho deciso di andare dal mio dermatologo che fortunatamente è stato subito capace ad indirizzarmi sulla strada del cushing. Così dopo aver controllato il cortisolo urinario che era a 907 su un massimo di 136, sono andata da un endocrinologo che dopo qualche altro test di soppressione con il decadron, mi ha subito confermato la sua teoria, rimandandomi al San Raffaele.
Ad aprile ho incontrato il mio nuovo endocrinologo a Milano e li mi è stato fatto il test per verificare se fosse acth secernente, verificato questo finalmente a giugno sono stata operata. Ovviamente non essendo riusciti a togliere tutto l’adenoma i valori erano ancora alti e dopo l’arrivo del l’istologico e vista la rapidità di crescita, ad agosto ho fatto una seduta di gamma knife. Mi hanno montato questa specie di “casco” bucandomi il cranio in 4 punti per tenerlo fermo, da sveglia in anestesia locale. La radio terapia è durata 2 ore in questo macchinario fatto tipo quello della risonanza, ma con la testa immobilizzata tramite questo casco per impedire il movimento durante la radiazione.
La radio terapia fa effetto dopo almeno 1/3 anni e non è detto che faccia effetto. Nel mentre per curare la malattia devo fare due iniezioni al giorno di signifor, che inizialmente mi ha dato fastidì intestinali, prurito e nausea forte. Ora dopo 4 mesi ho ancora qualche fastidio intestinale e la nausea anche se migliorata. Intanto continuo a convivere con tutti i miei sintomi della malattia. Stanchezza, perdita della memoria, insonnia. Ancora la ferita dell’intervento non è guarita al 100% .. il mio sorriso non è più come prima, ma comunque migliora.. spero torni come prima ..Pesavo 55kg .. ora ne peso 80.ed è questa la cosa che mi fa più male..guardarmi allo specchio mi spezza il cuore.avrei dovuto sposarmi a novembre 2022. Quando ho scoperto tutto l’anno scorso a febbraio stavamo organizzando il matrimonio. Ma abbiamo dovuto rinunciare e sposarci solo in comune con una piccola cerimonia civile intima. Per il mio matrimonio dei sogni dovrò aspettare di tornare nel mio corpo..
Ho fatto le analisi di controllo e il medicinale mi stava dando problemi al fegato e se dovessi smetterlo non ci sono altri medicinali che possano bloccare la crescita rapida dell’adenoma.
MA oggi ho fatto le ennesime analisi e sembra che i valori del fegato siano rientrati e che il cortisolo finalmente stia scendendo. Dovrò fare degli accertamenti con quello urinario delle 24h che è più attendibile. Non canto vittoria e la vivo giorno per giorno.
Spero che in questi 11 mesi siate riuscite a risolvere le vostre situazioni, per me è passato un anno da quando l’ho scoperto e la strada temo sia ancora lunga. Spero di aver aiutato qualcuno con la mia storia.
Siamo creature rare e forse un po’ incomprese, ma nelle mani giuste e con tanta tanta tanta pazienza .. VINCEREMO ! 💪🏻
Un abbraccio e buona fortuna 🍀
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