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buona sera a tutti, sono appena entrata nel forum mi chiamo Isabella,ho 43 anni,e ho anche io il morbo di cushing ,sono stata operata a Roma al REGINA ELENA,nel mese di settembre 2012 di adenoma ipofisario l’intervento era riuscito ma dopo due mesi si è formata la recidiva.Mi è stato sconsigliato di fare il secondo intervento .Con il mio endocrinologo sono riuscita ad entrare nella sperimentazione di un nuovo farmaco con un pasoreitide il SIGNIFOR.Nell’Aprile 2013 Ho iniziato la terapia per via sotto cutanea una volta ogni sera, e tre volte a settimana a giorni alterni anche al mattino.Adesso i valori del cortisolo sono quasi rientrati,la recidiva dopo l’ultima RMN di venti giorni fà e stabile.Mi stò sgonfiando, anche se ho il diabete e faccio 4 insuline al giorno per gli effetti collaterali del farmaco,gli sbalzi di umore continuo ad averli,dormo poco,ho una forte perdita di capelli,ho l’osteo poroso elevata,sono fiduciosa e spero di stare meglio.Cerco di godermi i miei figli e mio marito che mi sopportano,anche se per loro è dura a non avere una mamma come prima con tanta pazienza,ma che a momenti ha sbalzi di umore,e ad essere a momenti aggressiva,ma purtroppo non riesco a trattenermi,anzi non me ne rendo neanche conto e di questo me ne dispiace molto,ma purtroppo è la malattia che mi ha cambiata.RINGRAZIO DIO che li ho vicini a me,e spero nonostante tutto,di avere l’amore di tutti come io li AMO. Aspetto vostri contatti,grazie e buona notte a tutti.
Cara Isabella, ho appena letto la tua storia che mi ha molto rattristita. Quando leggo storie come la tua, penso dentro di me “Che sfortuna!!” quasi come se la cosa non mi riguardasse…Ed invero anche a me è stato asportato un adenoma ipofisario nel mese di febbraio u.s., ma dentro di me non ho mai considerato la possibilità di una recidiva… Per mia grande fortuna la malattia è stata diagnosticata precocemente. Prima dell’intervento avevo solo amenorrea, alopecia e irsutismo. Poi ho scoperto di avere l’osteoporosi e di soffrire anche di ipertensione arteriosa. Per il resto stavo benissimo sia fisicamente sia psicologicamente, pesavo 46 Kg ed ero sempre gioiosa. Per mia grandissima fortuna anche dopo l’intervento le cose non sono cambiate di molto. Alcuni sintomi sono regrediti, infatti i capelli sono ricresciuti, la peluria in eccesso non c’è quasi più e la pressione arteriosa si è normalizzata. Permane invece l’amenorrea, l’osteoporosi e si sono aggiunti l’artrite reumatoide, l’acne inversa all’inguine e la sindrome di Raynaud alle mani. Ciò nonostante, il mio peso è rimasto quasi invariato e soprattutto, nonostante i vari dolori, non ho perso mai il sorriso e non ho mai sofferto di sbalzi di umore. Forse sono stata fortunata perché non ho conosciuto fino in fondo la gravità di questa malattia. Ad ogni modo volevo esprimerti tutta la mia vicinanza e dirti semplicemente di non abbatterti, perché anche tu prima o poi (come mi disse una volta il mio ginecologo) arriverai alla fine di questo tunnel e rivedrai la luce.
Cara Simona ti ringrazio per avermi risposto ,mi dispiace per la tua situazione e spero che un giorno anche tu possa star meglio.Mi piacerebbe poter parlare ancora con tè e confortarci a vicenda, e farci forza insieme per non dare modo alla malattia di vincere.Un bacione grande a presto!
Salve, sono Giulia anche io a dicembre 2014 mi sono sottoposta ad un intervento chirurgico per la rimozione di un adenoma ipofisario! Sotto consiglio del mio endocrinologo, ho ripetuto le analisi ogni mese ma il valore del Cortisolo che sembrava regolarizzarsi fno al mese scorso, sta inziando a risalire! Ho molta paura di una recidiva…
Ciao Giulia, volevo solo dirti di non preoccuparti, perchè ci vuole un po di tempo prima che il cortisolo riprenda il suo ritmo normale. Forse è ancora troppo presto per parlare di recidiva, intanto dovresti stare un po più tranquilla, anche perchè credo tu sappia, che ci sono tanti altri fattori che tendono a far alzare il cortisolo, primo fra tutti lo stress e l’ansia che immagino tu abbia in questo momento, inoltre anche il peso corporeo, se tu sei sovrappeso, può influire.
Intanto continua a fare i tuoi controlli, affidati ad un bravo endocrinologo e non pensare subito alla recidiva.
Io purtroppo ci sono passata e ancora ci sono dentro, ma per circa 10 anni sono stata benissimo, prima che il Cushing tornasse, comunque non mi arrendo e come l’ho combattuto prima, lo combatto adesso, di certo non mi faccio condizionare la vita da questo “mostro”!
Perciò, tranquillizzati e fai passare un po di tempo, vedrai che tutto si sistemerà e non è detto che debba sempre vincere il Cushing!!
Un abbraccioCara Isabella,
come stai? Spero che tu stia meglio. Per quanto mi riguarda, a distanza di un anno e quattro mesi dall’asportazione dell’adenoma ipofisario, tutto procede discretamente. La mia ipofisi è ancora inattiva, per cui assumo tutti i santi giorni le mie preziose compresse di plenadren. Ho dovuto iniziare un’altra terapia ormonale sostitutiva per via dell’amenorea, che continua a persistere…Continuo con le solite punture di methotrexate per l’artrite reumatoide e quindi, in conclusione, le mie giornate procedono sempre con il solito tran tra…dottori, punture, pillole, prelievi… Ogni giorno devo dosare bene le mie forze, perché basta veramente poco perché io ceda sia fisicamente, sia mentalmente (e quando questo succede mi abbatto, ma giusto un po’!!). Di nuovo c’è che mi hanno riconosciuto il 68% di invalidità + L. 104 e questo mi consentirà di avere una sede di lavoro vicino casa!! Di nuovo c’è anche che questa estate finalmente andrò una settimana in vacanza a Madrid. Da quando sono stata operata, non sono più andata in vacanza. Adesso, però, voglio riprendere a viaggiare… Spero di avere presto tue notizie!!
Affettuosamente!
SimonaSalve a tutti,
sono nuova del forum, finalmente mi sono decisa e vorrei condividere la mia esperienza con altre persone che hanno il mio stesso problema. Io sono stata in cerca di una soluzione per due anni, dopo svariati ricoveri finalmente ho trovato un endocrinologo che mi ha seguito in modo impeccabile. Sono stata operata al Gemelli di Roma per un adenoma ipofisario a maggio del 2014, ma purtroppo già da subito si erano resi conto che nonostante avessero asportato l’adenoma, i valori del cortisolo erano scesi ma non in modo drastico come invece si sarebbero aspettati. A gennaio dopo altri controlli è emerso che il valore del cortisolo stava risalendo di nuovo e cosi dopo risonanza magnetica che non evidenzia una recidiva, quindi impossibile ricorrere ad un nuovo intervento, hanno deciso di sottopormi a terapia con il SIGNIFOR (Ho visto che anche Isabella lo prende), io ho iniziato questa settimana due punture mattina e sera tutti i giorni, ma ogni volta che faccio l’iniezione ho un senso di nausea tremendo che mi costringe a non fare praticamente niente per almeno un ora poi si attenua anche se non scompare. Qualcuno di voi ha avuto la stessa esperienza con questo medicinale? pensate che una volta che il fisico si sarà abituato andrà meglio?
Sono molto stanca, spero che questa cura mi faccia stare meglio!
Un saluto a tutti!!!Ciao Sara
ti rispondo volentieri per quanto riguarda il farmaco Signifor. Io dopo circa un anno di esami e controlli sono arrivato alla diagnosi di adenoma ipofisario ma purtroppo la RMN non ne evidenzia in modo netto la presenza pertanto nell’ottobre 2014 il mio endocrinologo mi ha prescritto due iniezioni di signifor 0.6mg al giorno. I livelli di cortisolo inizialmente sono scesi in modo marcato ma poi in dicembre sono risaliti. A questo punto sono passato a 2 iniezioni di signifor 0.9mg al giorno. Anche a me veniva molta nausea e conati di vomito che con il passare dei mesi si sono attenuati. un grande aiuto me lo ha dato un’altro farmaco prescritto dal mio endocrinologo che assunto regolarmente tutti i giorni, ursobil 450, ha migliorato di molto la sensazione di nausea che rimaneva costante durante tutto il giorno e spesso anche la notte.
Altro effetto collaterale del signifor è l’aumento della glicemia ma per fortuna si riesce a controllare abbastanza bene e per ora non mi ha dato problemi particolari.
In questo periodo sono un po’ preoccupato in quanto mi hanno prospettato un intervento per rimuovere metà ipofisi in quanto anche con l’assunzione del signifor non riesco a controllare come si dovrebbe la produzione di ACTH.
In bocca al lupo
SimoneSalve a tutti, cari amici del forum, vogliamo solo dirvi di non mollare mai e di continuare con forza e ottimismo a combattere contro questo “alien” che è il Cushing!
Sappiamo tutti che è molto difficile essere sempre fiduciosi, ma se ci arrendiamo gliela diamo vinta….e noi non vogliamo perdere la guerra!!!
Perciò forza, e anche quando siete un po giù, pensate che, anche se pian pianino, riuscirete a rialzarvi!!!
Un abbraccio a tutti voi.Salve a tutti! Dopo vari tentennamenti ho deciso di iscrivermi a questo forum per poter condividere la mia esperienza,iniziata nel 2008, o meglio hanno scoperto in quell’anno cosa avevo,ma temo di aver iniziato ad accusare i prmi sintomi già nel 2005. Mi sono già sottoposta a due interventi ed anche alla radiochirurgia e a dicembre dello scorso anno sembrava che il cortisolo stesse scendendo, ma le ultime analisi hanno di nuovo evidenziato una risalita. Temo vogliano propormi il signifor, ma volevo capire da chi ha già iniziato questa terepia quali sono gli effetti collaterali…come sta andando la terepia per chi l’ha già iniziata?
Un saluto a tutti…grazie
CarlaCiao a tutti/e, sono Lucia, scrivo con la speranza che la mia esperienza sia di aiuto ad altri.
Presentiamoci: Lucia, 45 anni di Roma.
La storia della mia malattia:
Inizio anni ’90,mi diagnosticano fortunatamente in breve tempo un adenoma all’ipofisi ACTH secernente, giugno 1991 operazione transfenoidale.
Recidiva e a giugno 1993, vado a Milano dal migliore neurochirurgo di allora per questa patologia, seconda operazione di asportazione dell’adenoma all’ipofisi.
Va tutto bene, adenoma asportato ( nella prima era talmente piccolo che è credo non l’avessero tolto completamente ed è ricresciuto). Guarisco, l’ipofisi riprende a funzionare fin da subito, rientra tutto.
Passano gli anni e così i controlli periodici, tutto bene, qualche valore ormonale un pò fuori range, ma nulla di preoccupante.
Tra il 2006 e il 2008 prima al piede destro poi a quello sinistro mi procuro microfratture, non da trauma ma chiamate da “stress”.
E da lì cortisolo che risale, la pressione alta , il gonfiore e l’irsutismo riappaiono, allora capisco che devo muovermi, il mio endocrinologo è una gran brava persona, ma non è quello giusto per questa malattia. cerco e trovo una centro specializzato e ricomincio.
gennaio 2013, terza operazione all’ipofisi, un’esplorativa è stata definita perchè il senso era: l’adenoma c’è, ma non si vede, proviamo a cercarlo……
Non va bene, non si trova.
Marzo 2013 inizio il Signifor. Ben tollerato, faccio due iniezioni da 0,6 al giorno ( mattina e sera), mi alza la glicemia, comincio l’insulina.
Controllo a luglio tutto molto bene, cortisolo nella norma, pressione normale, mi sgonfio, dimagrisco e anche la peluria diminuisce.
2013 a settembre, al controllo, il cortisolo comincia a risalire, a questo punto riparlo con la mia dottoressa e lei mi cambia medicinale e me ne dà uno molto forte che non cura, ma serve solo a non far salire troppo il cortisolo, passa qualche mese e a marzo del 2014, la mia dottoressa mi dice che devo rioperarmi.
Questa volta però, l’operazione è più invasiva e definitiva: mi propongono l’asportazione dei surreni.
Non è stato semplice decidere, una scelta così definitiva, da cui non sarei più potuta tornare indietro, che solo io potevo prendere, da sola, anche se tutta la mia famiglia mi era vicino e i medici me la consigliavano.
Mi sono presa un pò di tempo, non tanto per riflettere, ma per prendere forza e coraggio e ho deciso di affrontare l’operazione.
A giugno del 2014, al Gemelli di Roma, surrenectomia bilaterale.
Oggi, stò abbastanza bene, con una terapia sostitutiva di cortisone a vita, ma senza nessun problema di pressione, glicemia, gonfiore, peluria ed anche i capelli sono tornati normali. Ovviamente mi controllo periodicamente, e devo stare più attenta, ma sono sempre convinta della scelta che ho fatto.
Vorrei aggiungere solo una cosa, io non so quale sarà la strada che ciascuno di voi si troverà a precorrere, ma cercatela sempre, non smettete di combattere e credeteci.
Lo so che non è facile rimanere fiduciosi, ma non vi arrendete, ci vorrà tanta pazienza, tempo e forza, ma troverete la vostra strada.
Noi non siamo la malattia, noi siamo GUERRIERI, anche il guerriero più forte cade, anche più volte, ma sempre si rialza.
Un abbraccio a tuttiLucia
Cara Carla, in merito a quanto chiedi sugli effetti del nuovo farmaco, il “Signifor”, possiamo dirti che, come qualsiasi altro tipo di farmaco, ha i suoi effetti collaterali che però possono variare da persona a persona e su alcune non ne ha proprio. Sopra potrai leggere le testimonianze di alcuni amici che già lo usano, però, ricorda, non tutti siamo uguali! Un grande abbraccio e forza, che di sicuro ce la farai!
Benvenuta nel nostro Forum cara Lucia.
Che dire a Lucia, se non brava! Brava per aver saputo affrontare la malattia nella maniera più giusta, con coraggio e senza farsi abbattere da tutte le situazioni negative nelle quali si è trovata. Ha sofferto tanto, però ha saputo sempre rialzarsi, ha combattuto con coraggio e alla fine avrà perso delle battaglie, ma la guerra l’ha vinta lei!
Grazie della forte testimonianza che hai voluto condividere con noi e spero che serva a dare coraggio e fiducia a tutti quei nostri amici che in questo momento vedono solo il buio…forza, non MOLLATE MAI, la luce prima o poi arriva!
Ciao e sii sempre così positiva!Ciao, sono Jennifer ed ho 25 anni, adenoma ipofisario operata 4 volte e sospetto di recidiva. Mi puoi contattare siccome vorrei saperne di più su quel medicamento? jennifer.pontiggia@gmail.com
Grazie
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