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buonasera, vi scrivo per mio figlio. mio foglio ha 27 anni e l’anno scorso a marzo gli è stato scoperto il morbo di cushing in fase grave. è stato ricoverato per parecchio tempo all’ospedale di niguarda, dove gli è stato diagnosticata qs. malattia, è stato operato al san raffaele fine giugno 2013 x adenoma ipofisario, l’intervento è andato bene. ha assunto cortone fino a dicembre 2013 e la pastiglia che ora non ricordo per il diabete insipido fino a gennaio 2014. dai vari controlli periodici fatti, gli esami andavano bene, finchè nel maggio 2014, mio figlio avvertiva dei disturbi e, parlandone con dott. che lo segue, ha fatto la raccolta delle urine,i quali risultavano alterati.
mio figlio aveva iniziato a fare sport, e il dott. gli aveva suggerito di interrompere lo sport e di riprovare a rifare gli esami..rifatti, ma nulla di nuovo,
non andavano bene…a distanza di un mese li ha rifatti e nn andavano ancora bene. ci è stato detto di una possibile recidiva. ed è stato un duro colpo per me e famiglia, figuriamoci per mio figlio..tra qualche giorno deve fare la risonanza alla testa..nel frattempo ci è stato proposto un protocollo medico sulla sperimentazione del farmaco”paraseidon della novartis. si parla di sperimentazione, e vorrei qualche informazione in più riguardante qs. farmaco. attendo vs. gentile riscontro grazie luciaCiao Lucia, ti diamo il benvenuto nel nostro forum, sappiamo i momenti difficili che passano sia i malati di Cushing che i loro familiari, perciò, FORZA e FIDUCIA sempre!
Ciao Lucia, ho letto quanto hai scritto e, ti capisco benissimo, ma soprattutto so cosa sta passando in questo momento tuo figlio perchè anch’io sono una recidiva di Cushing operata già due volte. A differenza di tuo figlio però, io non ho fatto la cura con il nuovo farmaco perchè anni fa questa cura non c’era e allora ho fatto la radioterapia. Conosco delle persone che però lo stanno usando e so che stanno avendo dei benefici, certo che come tutti i farmaci, ci possono essere degli effetti collaterali, ma di questo certamente te ne avrà parlato l’endocrinologo che lo segue.
Credo che per avergli proposto il Pasireotide avranno la certezza che il cortisolo superi di gran lunga i valori normali e che di conseguenza il cushing sia tornato, anche se per avere una “quasi” certezza dovrete aspettare la risonanza (io tutte 2 le volte ho avuto sempre risonanza negativa)
Personalmente se alcuni anni fa ci fosse stato un farmaco disponibile, come c’è adesso, di sicuro l’avrei provato e avrei certamente aspettato prima di farmi il secondo intervento e poi la radioterapia.
Comunque, ogni persona risponde in maniera diversa a qualsiasi cura, pertanto credo che dovreste parlare apertamente con il medico che segue questa malattia e fare a lui tutte le domande che ritenete necessarie per togliervi tutti i dubbi e paure, sarà compito suo rispondervi nella maniera più giusta e onesta.
State vicini a vostro figlio e cercate di essere tutti ottimisti, almeno adesso c’è una possibilità di cura in alternativa ad un nuovo intervento.
Ti sono vicina, Forza!!ciao, e scusami tanto se ti sto rispondendo solo ora..ho avuto delle giornate difficili e in più non mi funzionava internet..volevo intanto rigranziarti per la carica che hai, ed il coraggio che mi stai dando…ne hai passate tante e mi dispiace molto…e vorrei dare anche a te tanto coraggio!!.non so, ma mi è caduto il mondo addosso quando ci hanno parlato di una recidiva,/( ci speravo tanto che tutto fosse andato bene dopo l internvento..).per non parlare di mio figlio quando ci hanno dato qs. conferma. ha già fatto il day hospital e ora siamo in attesa che ci chiamino per iniziare la terapia e spero che tutto vada per il meglio…gli effetti collaterali sono noti, ma come dicevi tu dobbiamo essere ottimisti!!!!!!ancora grazie per il sostegno che mi dai;.)
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