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Cara Isabella,
come stai? Spero che tu stia meglio. Per quanto mi riguarda, a distanza di un anno e quattro mesi dall’asportazione dell’adenoma ipofisario, tutto procede discretamente. La mia ipofisi è ancora inattiva, per cui assumo tutti i santi giorni le mie preziose compresse di plenadren. Ho dovuto iniziare un’altra terapia ormonale sostitutiva per via dell’amenorea, che continua a persistere…Continuo con le solite punture di methotrexate per l’artrite reumatoide e quindi, in conclusione, le mie giornate procedono sempre con il solito tran tra…dottori, punture, pillole, prelievi… Ogni giorno devo dosare bene le mie forze, perché basta veramente poco perché io ceda sia fisicamente, sia mentalmente (e quando questo succede mi abbatto, ma giusto un po’!!). Di nuovo c’è che mi hanno riconosciuto il 68% di invalidità + L. 104 e questo mi consentirà di avere una sede di lavoro vicino casa!! Di nuovo c’è anche che questa estate finalmente andrò una settimana in vacanza a Madrid. Da quando sono stata operata, non sono più andata in vacanza. Adesso, però, voglio riprendere a viaggiare… Spero di avere presto tue notizie!!
Affettuosamente!
SimonaCara Isabella, ho appena letto la tua storia che mi ha molto rattristita. Quando leggo storie come la tua, penso dentro di me “Che sfortuna!!” quasi come se la cosa non mi riguardasse…Ed invero anche a me è stato asportato un adenoma ipofisario nel mese di febbraio u.s., ma dentro di me non ho mai considerato la possibilità di una recidiva… Per mia grande fortuna la malattia è stata diagnosticata precocemente. Prima dell’intervento avevo solo amenorrea, alopecia e irsutismo. Poi ho scoperto di avere l’osteoporosi e di soffrire anche di ipertensione arteriosa. Per il resto stavo benissimo sia fisicamente sia psicologicamente, pesavo 46 Kg ed ero sempre gioiosa. Per mia grandissima fortuna anche dopo l’intervento le cose non sono cambiate di molto. Alcuni sintomi sono regrediti, infatti i capelli sono ricresciuti, la peluria in eccesso non c’è quasi più e la pressione arteriosa si è normalizzata. Permane invece l’amenorrea, l’osteoporosi e si sono aggiunti l’artrite reumatoide, l’acne inversa all’inguine e la sindrome di Raynaud alle mani. Ciò nonostante, il mio peso è rimasto quasi invariato e soprattutto, nonostante i vari dolori, non ho perso mai il sorriso e non ho mai sofferto di sbalzi di umore. Forse sono stata fortunata perché non ho conosciuto fino in fondo la gravità di questa malattia. Ad ogni modo volevo esprimerti tutta la mia vicinanza e dirti semplicemente di non abbatterti, perché anche tu prima o poi (come mi disse una volta il mio ginecologo) arriverai alla fine di questo tunnel e rivedrai la luce.
Prima di essere operata all’ipofisi per l’asportazione dell’adenoma, le mie giornate erano piene di impegni tra il lavoro,lo sport,gli amici e i viaggi. Adesso, invece, non passa giorno in cui io non debba andare in ospedale oppure dal mio medico di base o ancora in farmacia. Volendo essere più precisi, i miei “giri” frequenti (come li chiamo io) sono: endocrinologo, ginecologo, dermatologo, reumatologo e medico di base…fino ad ora!! Ogni giorno ne spunta una nuova, così con molta frequenza sono in contatto principalmente con il mio endocrinologo. Mi chiedo quando finirà, ma poi mi rendo conto che non finirà mai perché, a quanto pare, noi “cushing” siamo soggetti a rischio…e nulla va sottovalutato.Ma tutto sommato sono fortunata, perché i miei “giri” li faccio qua…e non “là”!!
Ciao! Ho appena letto la tua email e vorrei renderti partecipe della mia esperienza. Anch’io avevo un adenoma ipofisario, che mi è stato asportato nel mese di febbraio di quest’anno.Ho l’osteoporosi e anche l’artrite reumatoide. Ho raccontato la mia storia su questo sito (testimonianza n. 3). A distanza di otto mesi,alterno giornate in cui sto bene e giornate in cui sono uno straccetto. Ho presentato la domanda per l’invalidità e mi hanno riconosciuto solo il 50% per l’artrite reumatoide. A breve dovrò consultare un medico legale per capire perché la malattia di Cushing non è stata affatto considerata…Ti farò sapere, ma tu nel frattempo prosegui la tua vita cercando sempre di “scavalcare il gradino”,come mi disse una saggia vecchietta!!
Quando ti dicono a chiare lettere “Guardi che con questa malattia si muore” e poi ancora “Questa non è una malattia da prendere sottogamba, è una malattia grave…” allora in quel momento tutto acquista una prospettiva diversa e nulla è più scontato. Sono sempre stata molto legata alla mia famiglia, ma questa esperienza mi ha lasciato l’esigenza di dire sempre più spesso “Ti voglio bene”…
Salve a tutti! Sono lieta di fare parte di questa community. Spero di potermi confrontare con quanti hanno vissuto la malattia di Cushing. Sebbene io sia stata operata all’ipofisi sette mesi fa (febbraio 2014), non mi riconoscevo e non mi riconosco in questa malattia che mi è stata diagnosticata in tempo e in breve tempo. Solo leggendo le storie degli altri (tra le quali ho raccontato anche la mia),sto acquisendo sempre più consapevolezza della gravità della malattia e nel contempo della mia grande fortuna. Questa consapevolezza mi spinge ancor di più “a vivere al meglio la vita perché è bella” ed a non sprecare nessun momento vivendolo, viceversa, come se fosse l’ultimo.