8 APRILE 2014
| In occasione della giornata mondiale della malattia di Cushing, la giornalista Ilaria Vacca dell’ Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R), ha intervistato Giusy, socia della nostra associazione.
Malattia di Cushing, 10 anni di esami e sofferenze prima della diagnosi |
| Giusy: “Il mio corpo cresceva e cambiava, i medici cercavano cause psicologiche: era una malattia rara” Oggi Giusy fa parte di ANIPI, l’associazione pazienti attiva in tutta Italia “Tutto è iniziato quando avevo 16 anni, con un primo disturbo ormonale, di lieve entità. Mi sono accorta della secrezione di siero dai capezzoli e mi sono subito rivolta a mia madre, che mi ha portata dal medico. Il medico era convinto che io fossi incinta, cosa che ho subito escluso. Il passo successivo è stato una visita ginecologica e un controllo ormonale, che ha evidenziato che il mio corpo produceva un quantitativo spropositato di prolattina, era evidente che qualcosa non funzionasse.” Comincia con questo episodio la lunga storia di convivenza tra Giusy e una malattia rara, poco conosciuta ancora oggi, praticamente ignorata negli anni ’80, quando lei era una adolescente: la malattia di Cushing. “All’inizio stavo bene. Ero una ragazza attiva e sportiva. Ma di punto in bianco il mio peso è aumentato a vista d’occhio. In qualche mese – racconta – sono passata da 54 chili a più di 90: non poteva certo dipendere dall’alimentazione. Ho iniziato a perdere i capelli, sono comparsi i peli sul viso, i denti si spezzavano e la stanchezza aveva pervaso la mia vita. Mi dissero che avevo un problema psicologico, io sapevo di non essere ‘matta’, ma è stato devastante. Mi sono chiusa in me stessa, pensavo non ne sarei mai uscita. Amici e familiari mi sono stati però talmente vicini da farmi capire che io ero la persona di sempre, dovevo solo sconfiggere questa malattia sconosciuta.” “Ci sono voluti 10 anni di visite, ricoveri ed esami prima di arrivare alla diagnosi corretta: malattia di Cushing. Per anni i migliori medici del veneto mi hanno studiata come se fossi una cavia: cercavano un prolattinoma (adenoma ipofisario secernente prolattina), una malattia metabolica o qualunque altra cosa spiegasse le mie condizioni. Di risonanza magnetica allora nemmeno si parlava, i miei valori ipofisari sembravano perfetti ed erano troppo pochi i medici a conoscere la malattia di Cushing. Poi si scatenò la produzione di cortisolo e finalmente nel 1992, dopo l’esecuzione del cateterismo dei seni petrosi, un esame tutt’altro che piacevole, è arrivata la diagnosi. Abbiamo capito che tutta la mia devastazione fisica e psicologica dipendeva da un piccolissimo adenoma all’ipofisi. Nel dicembre del ’93 affrontai l’intervento, e dopo un post-intervento un po’ duro, vinsi finalmente la mia battaglia. Dopo un anno ritornai a essere finalmente la Giusy che conoscevo, avevo riacquistato il mio peso, non perdevo più i capelli, non avevo più quell’orribile gobba, ma soprattutto ero felice.” Per 10 anni Giusy è stata bene. A parte i monitoraggi annuali ha potuto riprendere una vita perfettamente normale. Nel 2007 però il corpo di Giusy cambia di nuovo: la malattia si è ripresentata e lei stavolta pensa di non poter affrontare nuovamente tutto. I tempi però sono cambiati e grazie a Internet riesce a mettersi in contatto con l’associazione ANIPI (www.anipi-italia.org), e scopre di non essere sola. Oggi Giusy, che oltre alla malattia di Cushing è affetta anche da altre patologie invalidanti, è impegnata a supportare i giovani pazienti che scoprono di essere affetti da questo tipo di patologie. “Scoprire una diagnosi di questo tipo può essere drammatico, ma è necessario parlarne. Parlarne con l’associazione, cercare un supporto psicologico, ma anche con i propri familiari. L’associazione offre un grande supporto, ma è necessario affrontare la malattia con il sorriso. Io non ho lasciato che la malattia si prendesse la mia vita, ho continuato a fare quello che avrei fatto se non fossi stata malata, ho guardato avanti.” Grazie a questa forza d’animo e la grande autoironia che la caratterizza da sempre Giusy affronta la vita con energia e si batte perché della malattia di Cushing e delle malattie rare in generale si parli di più: “Non è possibile che si parli solo delle patologie che ormai tutti conosciamo. Bisogna far conoscere a tutti le malattie rare, bisogna fare informazione sulla malattia di Cushing, che oggi può essere diagnosticata in fretta e tempestivamente trattata. Non deve capitare ad altri quello che è capitato a me.” Autore: Ilaria Vacca, 08 Apr 2014 |