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MALATTIE RARE: LO SPOT SOCIALE SULL’ACROMEGALIA ARRIVA SULLA RAI

Con vero piacere vi annunciamo che, da lunedì 13 fino a domenica 19 febbraio 2017, sulle tre reti Rai verrà trasmesso un breve spot sull’Acromegalia.

(Lo spot è stato prodotto in collaborazione fra SIE, ANIPI ed il Segretariato Sociale RAI)

L’endocrinologia 2.0 al servizio dei cittadini rilancia il suo impegno sul fronte delle malattie rare ipofisarie.

“Soffrivo sempre di mal di testa”. “A 37 anni portavo il 47 di scarpe”. “Non vedevo più da un occhio”. Una manciata di secondi per raccontare cosa significa convivere con l’acromegalia. La Società italiana di endocrinologia (Sie), insieme all’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie (Anipi), ha promosso lo spot sociale sulla malattia rara e ancora poco conosciuta, in onda da oggi fino a domenica 19 febbraio sulle reti Rai per aumentare la conoscenza e la consapevolezza di questa patologia ipofisaria.

L’iniziativa della Sie sulle Malattie rare ipofisarie fa seguito al progetto Endocrinologia 2.0, lanciato nel 2015 per un rinnovamento della qualità assistenziale e il raggiungimento di standard di qualità diagnostici, terapeutici e di formazione.

“L’endocrinologia con questo progetto di miglioramento della qualità assistenziale identifica una malattia ipofisaria relativamente rara per comunicare, con il supporto di un partner d’eccezione come Anipi, ai cittadini che esiste l’acromegalia, che l’endocrinologo è lo specialista che la studia, la riconosce e la cura, e che oggi questa patologia si può trattare in Centri specialistici”, afferma Andrea Lenzi, presidente Sie e promotore del progetto Endocrinologia 2.0. “Sono circa trenta i Centri di eccellenza sul territorio nazionale, con le nuove opportunità terapeutiche che mettono a disposizione dei pazienti farmaci efficaci e sicuri – aggiunge Lenzi – Perché abbiamo scelto proprio l’acromegalia? Perché è una malattia relativamente rara, perché sono pochi (rari) i Centri in Italia che la curano bene e perché anche i farmaci utilizzati per curarla sono pochi (anch’essi, quindi, rari). A questo si aggiunge il fatto che sono rari i pazienti che si accorgono in tempo di avere l’acromegalia e spesso giungono dal medico quando si sono già comparse le complicanze”.

L’acromegalia è una malattia endocrina dovuta a un tumore dell’ipofisi, caratterizzato da un’eccessiva secrezione di ormone della crescita responsabile dell’ingrossamento graduale delle estremità (mani e piedi), delle ossa del viso e degli organi interni.

“L’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie partecipa con entusiasmo alla promozione e diffusione di questa iniziativa per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie ipofisarie, in particolare sull’acromegalia che fa parte delle forme rare, e la collaborazione con una Società scientifica qualificata come Sie ci offre la possibilità di essere maggiormente credibili”, dichiara Fabiola Pontello, presidente Anipi. “E’ enorme il bisogno di questi pazienti, talvolta descritti come malati immaginari, di farsi ascoltare e di essere capiti – osserva – perché l’acromegalia è subdola, ti cambia la fisionomia e la vita come raccontano i testimonial dello spot e a volte può addirittura essere scambiata per un’altra malattia. Fortunatamente gli ultimi dati ci dicono che i tempi della diagnosi si sono accorciati e l’arrivo di farmaci innovativi, efficaci e ben tollerati riescono a tenerla sotto controllo migliorando in modo significativo la qualità di vita delle persone”.

La Società Italiana di Endocrinologia (www.societaitalianadiendocrinologia.it)  si prende cura dell’acromegalia che d’ora in avanti sarà diagnosticata prima, evitando sofferenze inutili ai pazienti non più costretti a rimbalzare da un medico all’altro.

Roma, 13 febbraio 2017 (AdnKronos Salute)

vedi lo spot

ACROMEGALIA – testimonianza n.7

Dopo anni trascorsi tra casa, medici e ospedali, non riesco ancora a parlare in modo chiaro e semplice dell’ ACROMEGALIA. L’unica parola che userei per descrivere questa patologia è: MACCHINA… Si, perché è una vera e propria macchina quella con cui l’acromegalico ha a che fare… una macchina che mangia chilometri e chilometri nel nostro organismo e che, con il suo motore “silenzioso”, raggiunge ogni meta desiderata! Una macchina che si nutre di tristezze, paure e ansie (oltre che di quantità consistenti di pasticche!), che cresce, cresce e ci gonfia! Mani, piedi e viso che crescono a dismisura come crescono i giudizi di persone che da fuori osservano, domandando sempre più spesso come stiamo!

Quando mi è stata diagnosticata la malattia, non sapevo nemmeno cos’era l’ ipofisi, GH, IGF-1 … mi parlavano di una “malattia rara” (anche se, a parer mio, rara non lo è affatto) che avrebbe certamente cambiato la mia vita, ma di cui non stavo capendo nulla. Soltanto leggendo la prima cartella clinica ho iniziato a realizzare che non sarebbe stata una fase passeggera della mia vita…. C’era scritto più o meno: “massa tumorale benigna di 5 x 3 cm… più o meno!

Era il 16 dicembre 2009 quando l’oculista mi consigliò al più presto una RMN, perché qualcosa premeva sul nervo ottico dell’occhio destro. Ricordo ancora le facce attonite dei miei genitori quando ci diedero il referto… loro avevano capito sicuramente più di me di cosa si trattasse; io sorridevo: qualche giorno prima avevo firmato il mio primo contratto di lavoro che, di lì a un anno, mi avrebbe dato l’opportunità di trasferirmi a Londra o Parigi; avevo 19 anni e tanta voglia di spaccare il mondo… cosa avrebbe potuto fermarmi?! Niente!

Da allora, invece, sono stata bloccata e trasformata da ben 3 interventi chirurgici (di cui l’ultimo con conseguenze gravi), un corpo resistente a qualsiasi tipo di cura e complicazioni varie!

E’ una malattia strana, questa, perché da fuori (a parte qualche caso eccezionale e per occhi molto esperti) non sempre si riesce a “vedere” che si è malati… e quasi mai la gente “vede” che all’aumentare di GH, cresce il malessere fisico e soprattutto psicologico.

Ovviamente, ognuno vive la storia a modo suo, ma per quello che riguarda la mia esperienza personale, posso dire che le difficoltà incontrate sono state e sono molte, ogni giorno.

Ho visto “amici” allontanarsi accusandomi di spegnermi sempre più e “annoiarli”; ho visto il mio corpo cambiare e indurirsi progressivamente; ho visto preoccupazione, tenerezza e sentimento di inutilità negli occhi dei miei familiari, incapaci di aiutarmi a guarire; mi sono sentita dire che forse non avrei mai potuto avere figli; oltre a vedermi come un mostro allo specchio e in foto, ho passato sei anni a chiedermi se fossi uomo o donna, a causa dell’assenza totale del ciclo mestruale e con peli che crescevano ovunque come un ragazzo; ai colloqui di lavoro mi sono sentita dire che “l’azienda aveva bisogno di una persona NORMALE e capace di rendere al massimo”; mi sono ritrovata a seguire iter infiniti per l’invalidità civile, ottenendola al 100%; ogni giorno faccio i conti con le 21 pasticche da assumere per il diabete, la pressione alta e per l’acromegalia in sé.

La cosa più brutta è che, per la prima volta, mi sento sola e incapace di fronte ad una situazione troppo “grande”: infatti, nonostante il sostegno di medici e familiari, nessuno può capire effettivamente la mia condizione.

Mi sento un peso per me stessa e per chiunque mi sia intorno… mi sento limitata nelle speranze del futuro: come e quando potrò avere una casa tutta mia ed essere totalmente indipendente?! Come potrò trasferirmi all’estero come tanto sognavo?! Come potrò ricostruire quella vita “normale” tipica dei miei coetanei, se l’acromegalia è diventato il mio Essere?!

Eppure, in questo marasma di emozioni negative, riesco a trovare centinaia di motivi per ringraziare Dio della croce che mi ha affidato. In questi anni, ho riscoperto una fede spirituale che avevo messo da parte e incontrato persone a cui devo molto.

I miei medici, prima di tutto… mi hanno sempre trattata con tenerezza, pazienza, disponibilità e affetto! Non mi hanno mai imposto orari per poterli rintracciare né mai fatta sentire un “numero di protocollo” tra tanti; mi hanno insegnato che fare il medico non è un mestiere ma una MISSIONE e che sotto un camice può nascondersi tanta umanità e umiltà. Infine, mi hanno insegnato a pregare, ad avere fiducia in Dio, a non chiedermi soltanto il “perché” tutto questo sia toccato a me, ma ad accogliere e assaporare quelle piccole, grandi gioie che la mia condizione di malata mi offre e che mi ha resa una persona totalmente diversa da quella che sicuramente sarei diventata stando bene!

Loro mi hanno insegnato ad essere forte, a riaccendere i miei sogni, perché altrimenti le cure, da sole, non funzionano! Mi hanno insegnato ad aprire gli occhi davanti ai bisogni dell’altro e a tacere ogni tanto, anzi, proprio quando ho più bisogno di urlare, faccio un sorriso, mi guardo pensando che va tutto bene e allora mi apro a chi mi bussa.

Ho incontrato persone che, con la loro esperienza, mi hanno arricchita… so già cosa vuol dire lottare tra la vita e la morte, desiderare di VIVERE e stringere i denti per riprendermi dal coma, per rialzarmi da una carrozzina e guardarmi allo specchio senza provare disgusto davanti all’immagine di me senza capelli e con l’occhio sinistro chiuso!

Oggi mi sento una ragazza un po’ troppo grande, forse troppo per la giovane età! A volte sopravvivo con il nemico, sembro gestirlo… altre lo detesto con tutta me stessa.

Io che sarei dovuta essere “grande” in tutto, mi sentivo piccolissima davanti alle persone: avevo paura nel parlare, espormi, affermarmi e, paradossalmente, dopo il coma, ho sentito un impulso di vita spingermi verso il mondo del teatro, la recitazione, le maschere, i personaggi e proprio io che mi nascondevo a tutto, sto facendo della mia vita un palco su cui esibirmi; ho abbattuto un po’ dei miei limiti mettendomi a confronto con altri ragazzi, per crescere, mettermi in gioco e DIVERTIRMI, EMOZIONARMI!

Io sono me stessa, NON l’acromegalia! Io sono questa, molto più che l’ ACROMEGALIA… poiché negli occhi miei ora vedo un mondo di sfumature e mi vedo si, molto diversa, ma finalmente BELLA!

Ho il diritto – dovere di sognare e puntare in alto, di aprirmi piuttosto che nascondermi, mostrare ciò che sono e ho imparato invece di tenerlo soltanto per me, impedendo che tutto ciò produca frutto… proprio come quando recito e gli occhi degli spettatori, i riflettori sono puntati su di me; solo così posso farmi conoscere, capire ed accettarmi.

Probabilmente i momenti davvero critici non sono finiti ma, condividere questa mia esperienza e confrontarmi con altri, mi aiuta a catturare le energie positive per andare avanti.

 

Giugno 2016

Assemblea Anipi Regione Veneto

ASSEMBLEA ANIPI REGIONE VENETO

Mercoledì 5 aprile 2017 ore 20:30

 

A tutti i soci

Sarmeola di Rubano, 2 febbraio 2017

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA

I signori soci sono convocati all’assemblea ordinaria dell’Anipi Regione Veneto che avrà luogo in Via Guasti 12/c a Padova, per il giorno martedì 4 aprile 2017 alle ore 23.45 in prima convocazione e nel caso non si raggiunga il numero legale, l’assemblea si intende convocata in seconda convocazione, senza ulteriori avvisi, per le ore 20:30 di mercoledì 5 aprile 2017, presso gli stessi locali.

L’ordine del giorno prevede in discussione i seguenti argomenti:

1    approvazione bilancio consuntivo 2016;

2    discussione bilancio preventivo 2017;

3    presentazione progetti futuri;

4    varie ed eventuali.

Nell’interesse dell’associazione si prega di intervenire o di delegare persona di fiducia, si ricorda che sono ammesse due deleghe per socio.

Con l’occasione porgo cordiali saluti.

Anipi Regione Veneto

Il presidente

Fabiola Pontello

Assemblea Anipi Regione Friuli Venezia Giulia

ASSEMBLEA ANIPI REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA

Sabato 18 Febbraio 2017 alle ore 10:30

 

Presso il Csv di Trieste

Via Besenghi 16

34143 Trieste

 

ASSEMBLEA DEI SOCI

Ordine del giorno:

1. Approvazione Bilancio consuntivo 2016

2. Bilancio 2017 previsione

3. Elezione direttivo

4. Modifica Statuto

5. Relazione attività 2016

6. Varie ed eventuali

Spot Sociale sull’Acromegalia

MALATTIE RARE:
LO SPOT SOCIALE
SULL’ACROMEGALIA
ARRIVA SULLA RAI

Con vero piacere vi annunciamo che, da lunedì 13 fino a domenica 19 febbraio 2017, sulle tre reti Rai verrà trasmesso un breve spot sull’Acromegalia.

(Lo spot è stato prodotto in collaborazione fra SIE, ANIPI ed il Segretariato Sociale RAI)

L’endocrinologia 2.0 al servizio dei cittadini rilancia il suo impegno sul fronte delle malattie rare ipofisarie.

“Soffrivo sempre di mal di testa”. “A 37 anni portavo il 47 di scarpe”. “Non vedevo più da un occhio”. Una manciata di secondi per raccontare cosa significa convivere con l’acromegalia. La Società italiana di endocrinologia (Sie), insieme all’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie (Anipi), ha promosso lo spot sociale sulla malattia rara e ancora poco conosciuta, in onda da oggi fino a domenica 19 febbraio sulle reti Rai per aumentare la conoscenza e la consapevolezza di questa patologia ipofisaria.

L’iniziativa della Sie sulle Malattie rare ipofisarie fa seguito al progetto Endocrinologia 2.0, lanciato nel 2015 per un rinnovamento della qualità assistenziale e il raggiungimento di standard di qualità diagnostici, terapeutici e di formazione.

“L’endocrinologia con questo progetto di miglioramento della qualità assistenziale identifica una malattia ipofisaria relativamente rara per comunicare, con il supporto di un partner d’eccezione come Anipi, ai cittadini che esiste l’acromegalia, che l’endocrinologo è lo specialista che la studia, la riconosce e la cura, e che oggi questa patologia si può trattare in Centri specialistici”, afferma Andrea Lenzi, presidente Sie e promotore del progetto Endocrinologia 2.0. “Sono circa trenta i Centri di eccellenza sul territorio nazionale, con le nuove opportunità terapeutiche che mettono a disposizione dei pazienti farmaci efficaci e sicuri – aggiunge Lenzi – Perché abbiamo scelto proprio l’acromegalia? Perché è una malattia relativamente rara, perché sono pochi (rari) i Centri in Italia che la curano bene e perché anche i farmaci utilizzati per curarla sono pochi (anch’essi, quindi, rari). A questo si aggiunge il fatto che sono rari i pazienti che si accorgono in tempo di avere l’acromegalia e spesso giungono dal medico quando si sono già comparse le complicanze”.

L’acromegalia è una malattia endocrina dovuta a un tumore dell’ipofisi, caratterizzato da un’eccessiva secrezione di ormone della crescita responsabile dell’ingrossamento graduale delle estremità (mani e piedi), delle ossa del viso e degli organi interni.

“L’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie partecipa con entusiasmo alla promozione e diffusione di questa iniziativa per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie ipofisarie, in particolare sull’acromegalia che fa parte delle forme rare, e la collaborazione con una Società scientifica qualificata come Sie ci offre la possibilità di essere maggiormente credibili”, dichiara Fabiola Pontello, presidente Anipi. “E’ enorme il bisogno di questi pazienti, talvolta descritti come malati immaginari, di farsi ascoltare e di essere capiti – osserva – perché l’acromegalia è subdola, ti cambia la fisionomia e la vita come raccontano i testimonial dello spot e a volte può addirittura essere scambiata per un’altra malattia. Fortunatamente gli ultimi dati ci dicono che i tempi della diagnosi si sono accorciati e l’arrivo di farmaci innovativi, efficaci e ben tollerati riescono a tenerla sotto controllo migliorando in modo significativo la qualità di vita delle persone”.

La Società Italiana di Endocrinologia (www.societaitalianadiendocrinologia.it)  si prende cura dell’acromegalia che d’ora in avanti sarà diagnosticata prima, evitando sofferenze inutili ai pazienti non più costretti a rimbalzare da un medico all’altro.

Roma, 13 febbraio 2017 (AdnKronos Salute)

vedi lo spot

Pranzo di Natale Anipi Regione Veneto

ANIPI REGIONE VENETO

PRANZO DI NATALE
DOMENICA 4 DICEMBRE 2016 ALLE ORE 12:30
RISTORANTE IL BASTIONE
VIA POZZETTO 32 – BASTIA DI ROVOLON (PD)

www.ilbastione.it

Invito aperto a tutti: soci, familiari, amici e simpatizzanti!!!

Carissimi soci, amici e familiari,

come ormai da tradizione, con l’avvicinarsi delle feste, cogliamo l’occasione per ritrovarci tutti insieme al nostro “Pranzo di Natale”, che quest’anno riserverà anche tante belle sorprese…

C’è la possibilità di scelta tra due squisiti menù, uno di carne e uno di pesce.

Il contributo è di euro 27,00 per entrambi i menù e dovrà essere versato il giorno del pranzo.

Per motivi organizzativi, chiediamo conferma entro domenica 13 novembre.

La vostra adesione potrà essere data a Fabiola per e-mail a info@anipiveneto.org o telefonicamente al numero 345 0890201 (dopo le 18:30).

Vi aspettiamo!!!!

Il direttivo Anipi Regione Veneto
Fabiola Giusy Barbara Laura Enzo


MENU’ DI CARNE

Antipasto

Maiale affumicato con granella di nocciole e salsa al limone

Primi

Risotto provola e prosecco
Tagliolini con speck e radicchio

Secondo

Faraona disossata e farcita con spinaci, prosciutto e formaggio
Patate al forno e insalata mista

Dolce

Millefoglie con scaglie di cioccolato
Spumante
Caffè
Liquori
Vino sfuso Bianco e Rosso
Acqua

MENU’ DI PESCE

Antipasto

Polentina e schie fritte, cozze e cappelunghe gratinate, calamaro e seppiolina ripieni

Primi

Risotto con zucchine e gamberi
Tagliolini allo scoglio

Secondo

Filetto di orata alla mediterranea, gamberoni, calamaro e seppiolina ai ferri
Patate al forno e insalata mista

Dolce

Millefoglie con scaglie di cioccolato
Spumante
Caffè
Liquori
Vino sfuso Prosecco
Acqua

Decennale Anipi Regione Friuli Venezia Giulia

DECENNALE ANIPI REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA

Sabato 26 novembre 2016

Carissimi soci e amici,

il 2016 è un anno molto importante per l’Associazione Nazionale Patologie Ipofisarie Regione Friuli Venezia Giulia (ANIPI-FVG) perché segna i primi 10 anni di vita attiva dell’associazione.

Abbiamo il piacere di invitarvi alla nostra grande festa, rivolta non soltanto a tutti coloro che negli ultimi anni hanno partecipato ai nostri eventi e convegni, ma soprattutto quanti hanno sempre creduto e sostenuto il lavoro che facciamo, pensando al futuro.

Ma ora passiamo ai dettagli della FESTA!!!

Vi aspettiamo per una cena ricca di tante sorprese, tra cui l’animazione per grandi e piccoli.

Data: Sabato 26 Novembre

Orario: dalle 19 in poi

Luogo: Agriturismo Bajta, Località Sales, Sgonico (Trieste)

Nella cartolina allegata troverete informazioni in merito ai menù e ai prezzi.

Per conferme e/o domande, si prega di scrivere a:  anipifriuliveneziagiulia@gmail.com oppure telefonare al 349.3730682 dopo le 20.

Ci vediamo per festeggiare e brindare in compagnia!!!

Il direttivo Anipi Friuli Venezia Giulia