[Veronica VercelliPartecipante]

Ciao ragazze, mi sono appena iscritta al forum e vedo che ormai sono passati 11 mesi dalla vostra conversazione e forse arrivò un po’ tardi col mio consiglio per Rossella. Io sono in cura al San Raffaele a Milano, dicono che sia il miglior centro.
Anch’io sono un caso raro. Ho un adenoma ACTH secernente. Sono stata operata a giugno 2022, mi hanno tagliato dentro la bocca sotto il labbro per passare dalla cavità nasale, ma data la posizione anomala dell’adenoma, troppo vicina alla carotide, non sono riusciti a toglierlo del tutto e quello che è rimasto anziché crescere lentamente (2/3%) cresce rapidamente (25/30%).
Erano anni che nonostante le diete e la ginnastica non riuscivo a dimagrire quanto avrei dovuto e appena sgarravo riprendevo. Da giugno 2021 a ottobre ho preso 7 kg e a ottobre mi sono iniziate a uscire delle strane smagliature violacee sui fianchi e sul seno, inizialmente le ho attribuite all’aumento di peso. A gennaio ho iniziato a perdere i capelli ad avere una forte acne e ho notato una strana ed eccessiva peluria sotto il mento. Ho deciso di andare dal mio dermatologo che fortunatamente è stato subito capace ad indirizzarmi sulla strada del cushing. Così dopo aver controllato il cortisolo urinario che era a 907 su un massimo di 136, sono andata da un endocrinologo che dopo qualche altro test di soppressione con il decadron, mi ha subito confermato la sua teoria, rimandandomi al San Raffaele.
Ad aprile ho incontrato il mio nuovo endocrinologo a Milano e li mi è stato fatto il test per verificare se fosse acth secernente, verificato questo finalmente a giugno sono stata operata. Ovviamente non essendo riusciti a togliere tutto l’adenoma i valori erano ancora alti e dopo l’arrivo del l’istologico e vista la rapidità di crescita, ad agosto ho fatto una seduta di gamma knife. Mi hanno montato questa specie di “casco” bucandomi il cranio in 4 punti per tenerlo fermo, da sveglia in anestesia locale. La radio terapia è durata 2 ore in questo macchinario fatto tipo quello della risonanza, ma con la testa immobilizzata tramite questo casco per impedire il movimento durante la radiazione.
La radio terapia fa effetto dopo almeno 1/3 anni e non è detto che faccia effetto. Nel mentre per curare la malattia devo fare due iniezioni al giorno di signifor, che inizialmente mi ha dato fastidì intestinali, prurito e nausea forte. Ora dopo 4 mesi ho ancora qualche fastidio intestinale e la nausea anche se migliorata. Intanto continuo a convivere con tutti i miei sintomi della malattia. Stanchezza, perdita della memoria, insonnia. Ancora la ferita dell’intervento non è guarita al 100% .. il mio sorriso non è più come prima, ma comunque migliora.. spero torni come prima ..Pesavo 55kg .. ora ne peso 80.ed è questa la cosa che mi fa più male..guardarmi allo specchio mi spezza il cuore.avrei dovuto sposarmi a novembre 2022. Quando ho scoperto tutto l’anno scorso a febbraio stavamo organizzando il matrimonio. Ma abbiamo dovuto rinunciare e sposarci solo in comune con una piccola cerimonia civile intima. Per il mio matrimonio dei sogni dovrò aspettare di tornare nel mio corpo..
Ho fatto le analisi di controllo e il medicinale mi stava dando problemi al fegato e se dovessi smetterlo non ci sono altri medicinali che possano bloccare la crescita rapida dell’adenoma.
MA oggi ho fatto le ennesime analisi e sembra che i valori del fegato siano rientrati e che il cortisolo finalmente stia scendendo. Dovrò fare degli accertamenti con quello urinario delle 24h che è più attendibile. Non canto vittoria e la vivo giorno per giorno.
Spero che in questi 11 mesi siate riuscite a risolvere le vostre situazioni, per me è passato un anno da quando l’ho scoperto e la strada temo sia ancora lunga. Spero di aver aiutato qualcuno con la mia storia.
Siamo creature rare e forse un po’ incomprese, ma nelle mani giuste e con tanta tanta tanta pazienza .. VINCEREMO ! 💪🏻
Un abbraccio e buona fortuna 🍀

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