[Lucia festaPartecipante]

Ciao a tutti/e, sono Lucia, scrivo con la speranza che la mia esperienza sia di aiuto ad altri.
Presentiamoci: Lucia, 45 anni di Roma.
La storia della mia malattia:
Inizio anni ’90,mi diagnosticano fortunatamente in breve tempo un adenoma all’ipofisi ACTH secernente, giugno 1991 operazione transfenoidale.
Recidiva e a giugno 1993, vado a Milano dal migliore neurochirurgo di allora per questa patologia, seconda operazione di asportazione dell’adenoma all’ipofisi.
Va tutto bene, adenoma asportato ( nella prima era talmente piccolo che è credo non l’avessero tolto completamente ed è ricresciuto). Guarisco, l’ipofisi riprende a funzionare fin da subito, rientra tutto.
Passano gli anni e così i controlli periodici, tutto bene, qualche valore ormonale un pò fuori range, ma nulla di preoccupante.
Tra il 2006 e il 2008 prima al piede destro poi a quello sinistro mi procuro microfratture, non da trauma ma chiamate da “stress”.
E da lì cortisolo che risale, la pressione alta , il gonfiore e l’irsutismo riappaiono, allora capisco che devo muovermi, il mio endocrinologo è una gran brava persona, ma non è quello giusto per questa malattia. cerco e trovo una centro specializzato e ricomincio.
gennaio 2013, terza operazione all’ipofisi, un’esplorativa è stata definita perchè il senso era: l’adenoma c’è, ma non si vede, proviamo a cercarlo……
Non va bene, non si trova.
Marzo 2013 inizio il Signifor. Ben tollerato, faccio due iniezioni da 0,6 al giorno ( mattina e sera), mi alza la glicemia, comincio l’insulina.
Controllo a luglio tutto molto bene, cortisolo nella norma, pressione normale, mi sgonfio, dimagrisco e anche la peluria diminuisce.
2013 a settembre, al controllo, il cortisolo comincia a risalire, a questo punto riparlo con la mia dottoressa e lei mi cambia medicinale e me ne dà uno molto forte che non cura, ma serve solo a non far salire troppo il cortisolo, passa qualche mese e a marzo del 2014, la mia dottoressa mi dice che devo rioperarmi.
Questa volta però, l’operazione è più invasiva e definitiva: mi propongono l’asportazione dei surreni.
Non è stato semplice decidere, una scelta così definitiva, da cui non sarei più potuta tornare indietro, che solo io potevo prendere, da sola, anche se tutta la mia famiglia mi era vicino e i medici me la consigliavano.
Mi sono presa un pò di tempo, non tanto per riflettere, ma per prendere forza e coraggio e ho deciso di affrontare l’operazione.
A giugno del 2014, al Gemelli di Roma, surrenectomia bilaterale.
Oggi, stò abbastanza bene, con una terapia sostitutiva di cortisone a vita, ma senza nessun problema di pressione, glicemia, gonfiore, peluria ed anche i capelli sono tornati normali. Ovviamente mi controllo periodicamente, e devo stare più attenta, ma sono sempre convinta della scelta che ho fatto.
Vorrei aggiungere solo una cosa, io non so quale sarà la strada che ciascuno di voi si troverà a precorrere, ma cercatela sempre, non smettete di combattere e credeteci.
Lo so che non è facile rimanere fiduciosi, ma non vi arrendete, ci vorrà tanta pazienza, tempo e forza, ma troverete la vostra strada.
Noi non siamo la malattia, noi siamo GUERRIERI, anche il guerriero più forte cade, anche più volte, ma sempre si rialza.
Un abbraccio a tutti

Lucia

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