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Cara Simona ti ringrazio per avermi risposto ,mi dispiace per la tua situazione e spero che un giorno anche tu possa star meglio.Mi piacerebbe poter parlare ancora con tè e confortarci a vicenda, e farci forza insieme per non dare modo alla malattia di vincere.Un bacione grande a presto!
buona sera a tutti, sono appena entrata nel forum mi chiamo Isabella,ho 43 anni,e ho anche io il morbo di cushing ,sono stata operata a Roma al REGINA ELENA,nel mese di settembre 2012 di adenoma ipofisario l’intervento era riuscito ma dopo due mesi si è formata la recidiva.Mi è stato sconsigliato di fare il secondo intervento .Con il mio endocrinologo sono riuscita ad entrare nella sperimentazione di un nuovo farmaco con un pasoreitide il SIGNIFOR.Nell’Aprile 2013 Ho iniziato la terapia per via sotto cutanea una volta ogni sera, e tre volte a settimana a giorni alterni anche al mattino.Adesso i valori del cortisolo sono quasi rientrati,la recidiva dopo l’ultima RMN di venti giorni fà e stabile.Mi stò sgonfiando, anche se ho il diabete e faccio 4 insuline al giorno per gli effetti collaterali del farmaco,gli sbalzi di umore continuo ad averli,dormo poco,ho una forte perdita di capelli,ho l’osteo poroso elevata,sono fiduciosa e spero di stare meglio.Cerco di godermi i miei figli e mio marito che mi sopportano,anche se per loro è dura a non avere una mamma come prima con tanta pazienza,ma che a momenti ha sbalzi di umore,e ad essere a momenti aggressiva,ma purtroppo non riesco a trattenermi,anzi non me ne rendo neanche conto e di questo me ne dispiace molto,ma purtroppo è la malattia che mi ha cambiata.RINGRAZIO DIO che li ho vicini a me,e spero nonostante tutto,di avere l’amore di tutti come io li AMO. Aspetto vostri contatti,grazie e buona notte a tutti.