ACROMEGALIA – testimonianza n.5

Sono affetta da acromegalia, a causa di un adenoma ipofisario. La mia vita da acromegalica cominciò all’età di circa 32 anni, anche se per giungere a questa diagnosi ci vollero tre anni abbondanti. Quello che più ricordo di quel periodo sono le giornate caratterizzate da una grande stanchezza, sia fisica che cognitiva. Io non capivo cosa mi stesse accadendo, l’unica cosa che sapevo era che ad ogni sforzo dovevo sedermi a riposare. Trascorrevo interi pomeriggi sul divano, e alzandomi ero ancora più stanca. Neppure il sonno alleviava questa apatia. In quel periodo ogni mia scelta nella quotidianità era dettata da ciò cvhe mi recava il minor sforzo sia fisico che cognitivo, anche il solo pensare alle cose mi costava fatica. Contemporaneamente mi accorsi che avevo sempre le scarpe strette e  quindi dovevo comperarne di più grandi. Anche gli anelli dovevano essere allargati. In tre anni il numero delle mie scarpe passò dal 38 al 41. Ricordo che alla sera in modo particolare avvertivo il fastidio della lingua in bocca, un disagio che cercavo di placare rigirandola in bocca e lasciandola cadere giù, ma senza trovare sollievo. Sentivo tutto il corpo diverso: la sudorazione più abbondante e caratterizzata da un odore non mio; allo specchio mi vedevo i denti più distaccati; le ossa delle mani erano cambiate, i capelli più aridi e secchi, gli occhi vedevano appannato e mi lacrimavano; avevo sempre un gran appetito ed ero ingrassata di circa 15 kg; anche la voce era più roca. La cosa strana fu che io non mi recai mai dal medico per tutti questi mutamenti. Infatti, per quanto riguardava la crescita dei piedi, è voce popolare che dopo il parto può succedere di guadagnare qualche numero di piede, ed io avevo partorito da circa un anno! Tutti gli altri sintomi, poi, sono arrivati in maniera così lenta e subdola da farmi credere che io fossi sempre stata in quello stato. Ciò che finalmente mi portò dalla ginecologa fu la scomparsa del ciclo mestruale, per circa sei mesi. Mi disse che probabilmente si trattava di menopausa precoce! Avevo 35 anni! E mi prescrisse degli esami ormonali. Non fu propriamente questo a farmi giungere alla diagnosi. Ma un vero regalo del destino, perché alla sera di quello stesso giorno, incuriosita da questi discorsi sugli ormoni, presi un mio vecchio libro di scuola e sfogliando il capitolo sugli ormoni, di cui non sapevo proprio nulla, l’occhio mi cadde sull’unico punto che poteva attrarre la mia attenzione in quanto trovai scritto ‘allargamento degli anelli, crescita dei piedi, ingrossamento della lingua e infine amenorrea’! Il tutto classificato sotto il termine di acromegalia. Ebbi un attimo di sbandamento, li avevo tutti. Capii subito che i sintomi erano talmente chiari da non lasciare spazio ad alcun dubbio.  Il giorno dopo mi recai dal medico dicendogli: ‘Dottore io ho i piedi che mi crescono, la lingua ingrossata e l’amenorrea’ e lui mi disse ‘probabilmente si tratta di acromegalia’. Feci i dosaggi di GH e IGF1. Scoprii quindi di avere un adenoma ipofisario GH secernente. Dopo qualche mese venne rimosso con un intervento chirurgico che però non fu risolutivo, in quanto il residuo di un piccolo frammento fece subito rialzare i livelli di GH e IGF1. Continuai quindi la terapia con sandostatina. Dopo 5 anni mi sottoposi ad un secondo intervento chirurgico, per rimuovere il frammento e sperare in una remissione della malattia, ma senza risultato perché i livelli ormonali rimasero tali e quali. Quindi tuttora continuo la terapia con sandostatina. Mi venne poi consigliato di sottopormi alla radiochirurgia, ma non ho ancora trovato il coraggio per farlo. Ora sto abbastanza bene anche se l’avventura non è ancora finita.