io e la malattia di cushing

Pensieri e parole dei pazienti italiani

Ogni paziente ha la sua storia e nessun percorso è mai uguale a un altro. Ma le persone che hanno incontrato la Malattia di Cushing spesso vivono le stesse emozioni, gli stessi problemi, le stesse situazioni che, insieme, formano la comune esperienza di malattia.

Quali sono i pensieri e le preoccupazioni che accompagnano i pazienti nel percorso di diagnosi e cura? Che ricadute ha la malattia sulla vita familiare e sociale? Quali sono i bisogni e le aspettative delle persone che convivono con la Malattia di Cushing?

Il vissuto della Malattia di Cushing e l’impatto sulla qualità della vita emergono da una recente ricerca qualitativa realizzata sulla base dei diari emozionali e di interviste telefoniche con pazienti italiani.

Leggi i principali spunti della ricerca e confrontali con la tua esperienza personale!

Cosa rappresenta per me
la Malattia di Cushing?
01

Dai racconti dei diari esperienziali, la Malattia di Cushing irrompe inaspettatamente come un’ «ombra» minacciosa, una presenza destinata ad accompagnare un paziente nel proprio percorso di vita. Ricevere una diagnosi di Malattia di Cushing significa portarsi dietro un compagno di viaggio scomodo, con cui dover fare i conti tutti i giorni, un compagno morboso e indesiderato, pronto a pugnalarti alle spalle quando meno te l’aspetti. Molte persone affette da questa malattia riferiscono di avvertire una presenza con cui devono imparare a convivere, una sorta di grillo parlante che si insinua prepotente e indesiderato nella loro testa e che condiziona tutto il resto della loro vita.

Quali sono i sintomi che
pesano di più sulla mia vita?
02

I sintomi più spesso citati dai pazienti coinvolti nella ricerca sono segni visibili, legati a cambiamenti del corpo come l’aumento di peso e il gonfiore, la perdita dei capelli, l’irsutismo, e i lividi. Tra questi, in particolare, i cambiamenti nel peso e nel volto e l’addome gonfio sono un ostacolo enorme al punto da rendere difficile la semplice azione di guardarsi allo specchio. Altri sintomi molto comuni sono quelli legati a ricadute di tipo emotivo e psicologico come la depressione, la tristezza, l’apatia e il senso d’isolamento. I pazienti vedono il loro atteggiamento nei confronti della vita mutare rovinosamente e sono soggetti a continui sbalzi d’umore.

Qual è l’impatto sulla qualità
della mia vita?
03

La sintomatologia legata alla Malattia di Cushing peggiora notevolmente la qualità della vita dei pazienti. I cambiamenti nel corpo danneggiano l’immagine che si ha di sé stessi. Il paziente si sente inadeguato, a disagio, spesso si isola per non farsi vedere e per il timore di non essere compreso. Inoltre tutte le attività svolte normalmente, prima che la malattia avesse inizio, divengono faticose e difficili da gestire (es. salire le scale, salire in macchina; fare le pulizie di casa; accompagnare i figli a scuola…). Tutto quello che prima contava e appassionava perde di interesse. Il lavoro, i figli, gli amici, le relazioni sociali in genere costano fatica e non vengono a mancare le motivazioni.

Quale ruolo ha la famiglia?
04

La famiglia costituisce un importante punto di riferimento per questi pazienti che condividono con figli, genitori e partner non solo gli stati d’animo, ma anche le piccole e grandi incombenze quotidiane, come comprare i medicinali, andare dallo specialista e sottoporsi alle analisi di controllo. Molti pazienti riferiscono di rapporti familiari più forti e consolidati dopo la diagnosi della malattia.

  

Di cosa ho bisogno
come paziente?
05

A causa del forte impatto della malattia sulla qualità di vita, i pazienti esprimono numerose tipologie di bisogni. Il primo supporto richiesto è quello emotivo-psicologico, realizzabile attraverso un forum o una community online su cui poter incontrare persone con la stessa condizione con cui condividere le proprie emozioni e stati d’animo. Il forum è anche un utile strumento per essere incoraggiati a seguire la terapia. I pazienti richiedono anche maggiori informazioni e un supporto per gli aspetti burocratici legati alla gestione della patologia. In ultimo, si ritiene importante la sensibilizzazione dell’opinione pubblica perché la maggior parte delle persone non conosce la malattia e spesso non riesce a comprendere i problemi di chi ne è colpito.