Jennifer, 25 anni, cushing

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Questo argomento contiene 0 risposte, ha 1 partecipante, ed è stato aggiornato da  Jennifer Pontiggia 3 settimane fa.

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    Jennifer Pontiggia
    Partecipante

    Buongiorno a tutti, scrivo siccome volevo condividere la mia storia, che è molto lunga e dura da un anno (non ancora finita).
    Premetto che la mia forma di cushing è più complicata e rara di quelle abituali. Scrivo oggi dopo 8 ricoveri e 4 interventi per tentarne la rimozione.
    La diagnosi è stata difficile, dopo anni che stavo male e i medici dicevano che era un male “psicologico”. Ci sono voluti 3 ricoveri l’anno scorso per farli iniziare ad indagare, ma è successo tutto per puro caso. Giunti al terzo ricovero (primo per cefalea, secondo per norovirus contratto al primo e terzo per ulcere sanguinanti allo stomaco con melena) continuavo a vomitare come da tre anni a quella parte (ovviamente psicologico). Il mio ragazzo (infermiere) conosceva la dottoressa dell’ultimo ricovero e ha chiesto di indagare come mai io vomitassi sempre (paradossalmente ero sempre sovrappeso solo su pancia, fianchi e viso). Il gastroenterologo che mi fece la gastroscopia, giardandomi in faccia e il corpo mi ha chiesto se io prendevo cortisone e al mio “no”, ha ipotizzato la diagnosi. Se non fosse stato per lui sarei ancora a quel punto adesso. Da novembre 2016 ad oggi ho provato 4 interventi transsfenoidali per la rimozione ma il mio adenoma persiste. L’ultimo sembrava essere andato bene e i valori si stavano stabilizzando finchè due settimane fa sono tornata miracolosamente ipertesa (170/110) e io sono stata ipertesa solo quando l’adenoma era attivo. Ora sono sotto terapia antiipertensiva. Per farla breve io ero allieva infermiera al secondo anno di scuola, ho interrotto due volte la formazione e ora l’ho abbandonata. Il mio sogno è stato distrutto, la mia vita è stata messa alla dura prova. Ho sofferto tanto e la cosa non sembra cessare. Ho fatto tutti gli esami del caso e anche il cateterismo del seno petroso (ricordo molto doloroso), forse dovró rifarlo. I medici (visto come è stato compromesso il mio corpo) mi hanno detto di lasciar perdere diventare infermiera. Non posso negare che per me era uno sforzo sovraumano, sento che la mia testa vuole fare cose che il corpo non è più in grado di fare. Ho combattuto col sorriso fino ad oggi anche se è sempre più difficile. Se dovesse esserci davvero la recidiva significa prevedere il 5 intervento e siccome devono operarmi in posizione semiseduta (per via di un problemino al cuore che mi hanno riscontrato con un ecocardiogrammatransesofageo) ho (anche se lieve) rischi di embolia cerebrale durante l’intervento. Non ho scritto tutto nei dettagli, ho passato davvero tutte le cose immaginabili, anche compicazioni post operatorie (diabete insipido, perdita di liquor dal naso, diplopia in alto ed ai lati,…) ho fatto esami come risonanze, TAC, punzioni lombari, prelievi,…
    I sintomi cushing li avevo tutti (tranne il diabete), lo avevo da tanti anni, sempre ignorato perché alla mia età era poco probabile che io avessi qualcosa.
    Risultato? Vita compromessa, corpo malfunzionante. Ciclo inesistente. Rimettere insieme tutti i pezzi è la parte più dura e farmene una ragione è difficile. Forse parlarne con altri cushing potrebbe aiutarmi a continuare questa odissea che dal mio punto di vista, mi sta portando via tutto.

    Grazie per l’attenzione.
    Jennifer

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