iniziamo questo cammino

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Questo argomento contiene 2 risposte, ha 3 partecipanti, ed è stato aggiornato da  Elj 5 anni, 2 mesi fa.

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  • #348

    paola
    Partecipante

    ciao,
    eccomi qua a parlare di sta malattia rara.. un mese fa mi è stata diagnosticata questa “bella” malattia..non so da dove iniziare a parlarne perché sinceramente non ne capisco molto.. In pratica ho fatto gli esami con soppressione del cortisolo e sono risultati alti, ho fatto l’esame acth ed è risultato alto..ho fatto rnm con contrasto e hanno rilevato adenoma al surrene sx di 1.3mm ma all’ipofisi non risulta niente.. il dottore ha escluso ke l’adenoma/tumore sia in altri organi perché i valori acth non sono sono così alti.. però io mi domando.. allora perché all’ipofisi non si vede?
    settimana scorsa ho fatto tutti gli esami del sangue possibili e immaginabili, anche quello dell’aldosterone.. più esame urinario 24h..giovedì ritiro esiti e venerdì visita con endocrinologo… vediamo ke mi dice..
    La cosa positiva è ke mi hanno o meglio mi sono diagnosticata la malattia in pochissimi mesi.. i primi esami li ho effettuati a maggio. La mia fortuna è stata aver avuto un bimbo.. probabilmente questi adenomi c’erano già prima che io rimanessi incinta e con lo scombussolamento ormonale dovuto alla gravidanza e all’allattamento la malattia è esplosa di botto…per fortuna ho avuto il mio cucciolo ke ha dato lo scossone..gli sarò grata a vita, probabilmente se non avessi avuto lui sarei stata semplicemente vittima del mio peso e delle varie trasformazioni del mio corpo alle quali fino a pochi mesi fa non sapevo dar spiegazioni.
    A livello fisico non sto benissimo.. ho dolori alla schiena credo dovuti all’aumento di peso, caviglie e mani sempre gonfi, vampate di calore, peli sul mento, perdita di capelli e sbalzi terribili d’umore, lividi sulle gambe e sulle braccia.. sono tutte cose normali? psicologicamente sono a pezzi.. la testa vaga tra i pensieri più brutti..mi guardo allo specchio e non mi riconosco e adesso con l’arrivo dell’estate è peggio..l’idea del costume in spiaggia mi terrorizza..
    da questa situazione sto imparando però una cosa.. spesso giudichiamo le persone x la loro apparenza senza sapere quale lotta stanno combattendo.. a me tutti dicevano e dicono (nessuno tranne mio marito e i miei genitori sanno di questa malattia) che sono obesa che mangio male che non mi curo come donna che potrei fare qls per migliorare che prima o poi perderò mio marito… tutte lame che mi trafiggono.. oltre ai miei pensieri ho anche le persone attorno che ci mettono del loro.a volte mi sembra di lottare contro i mulini a vento…

    #439

    Jennifer Pontiggia
    Partecipante

    Ciao, come stai adesso?

    #466

    Elj
    Partecipante

    Ciao a tutti
    Sono Elj e mi è stata appena diagnosticata la sindrome di cushing.
    Non so se sto scrivendo nel posto giusto ma vorrei confrontarmi con chi sta vivendo questa malattia.

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