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amministratore 7 anni, 2 mesi fa.
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Buonasera a tutti. Mi chiamo Enzo e vi scrivo per mia sorella. A poco piu’ di vent’anni scopre di avere questa malattia rara. E cominciano i vari valori sballati, come anche purtroppo il cortisolo. Ho letto vari post prima di scrivere e credo di essere nel posto giusto. Le viene diagnosticato il Morbo di Cushing, dopo anni di ospedali e ricoveri le vengono tolte le ghiandole surrenali e si puo’ dire che per una decina di anni ha svolto la sua vita in maniera egregia. Certo, il marito se l’è data a gambe all’inizio della sua malattia, nostro padre è deceduto due anni dopo, lo stress per medicinali ed altro, ma pare che dopo aver tolto le ghiandole surrenali il morbo sia stato debellato. In ogni modo passano una decina d’anni. E siamo finalmente a natale, questo natale. Visto che lei è sola, anche la mamma è deceduta, trascorre le feste invernali dalla zia. Non fumano, non eccedono in nulla, solite feste invernali, di natale e un po’ di allegria. Ma durante le feste mia sorella sente una continua sensazione di pienezza, le si gonfiano le gambe ed ha brividi di freddo. Oltre al fatto che ha voglia di andare al bagno ma non le esce una goccia di niente.. Chiamano il 118 e la portano in ospedale. Arriva in ospedale in pronto soccorso e la ricoverano in terapia intensiva con “insufficienza respiratoria acuta in grande obesa” causata da non assunzione della sua terapia e disidratazione da febbre nausea ed inanizione e liquido nei polmoni.
Devono sedarla per poterla intubare ed intanto le fanno tutti gli esami. Migliorata dopo sette giorni la spostano in medicina interna. Dopo una decina di giorni di febbre e infezioni batteriche, curate con antibiotici, mia sorella viene dimessa. Ma spostata in altra clinica per poter riabilitarsi poiché ferma per un mese a letto ha problemi di deambulazione. In questa nuova clinica ci rimane una notte sola poiché all’indomani torna dinuovo all’ospedale precedente (poiché è vicino) con il 118 con la seguente diagnosi: insufficienza respiratoria acuta affetta da insufficienza surrenalitica secondiaria a surrenectomia per morbo di cushing in trattamento sostitutivo. sepsi diabete mellitto in trattamento insunilico, obesità severa ipertensione arteriosa e ipotiroidismo in compenso farmacologico. Tutti termini che ben conosco, ci ho passato la vita ospedaliera con mia sorella. Il punto è che dopo un mese di ospedale non hanno risolto nulla. E’ proprio vero e fate bene a sensibilizzare per far conoscere questa malattia rara. Io sono certo che all’ospedale non hanno capito niente. e scusatemi ma davvero non si può!!!
addirittura nella lettera di dimissione di mia sorella, hanno potuto vedere e dare le rispettive misurazioni delle ghiandole surrenali, che sono state asportate nel 2009 !!
ho trovato il vostro forum e sono ben lieto di leggervi, ormai anche se non sono malato di questa malattia, ma di altro, ovvero sono un trapiantato di rene, e tutt’ora ho una associazione per sensibilizzare a mia volta alla donazione degli organi, voglio poter aiutare mia sorella, ed esponendovi tutto quanto vorrei davvero un aiuto. Loro, i dottori, consigliano di portarla in una struttura, tipo residenza malati dove possono curarla e nello stesso tempo farle terapia riabilitativa. L’arternativa sarebbe casa sua con badante che può stare solo di giorno. Ma se le viene qualche problema respiratorio? come si fa? e puo’ un ospedale dimettere una persona che non sta bene???
ed in ultimo, da quando è entrata in ospedale non sta assumendo piu’ il florinef, e anche ora leggendo le dimissioni, non c’è traccia di florinef. che ricordo andava assunto ogni giorno. In tutto questo nonostante la paziente è affetta da morbo non è stata visitata da un endocrinologo…
buona notte, passo domani per le risposte.
auguri a tutti, auguri a tutti voi di cuore!!
ENzoCiao caro Enzo, benvenuto anche a te nel nostro forum.
Intanto complimenti per la minuziosa descrizione della situazione clinica di tua sorella, dove si evince non solo la buona conoscenza “medica” del caso, ma soprattutto l’amore verso di lei, e questo ti fa onore.
Tutti noi sappiamo quanto sia difficile la malattia di Cushing, difficile da diagnosticare, difficile da curare, ma soprattutto difficile da sopportarne le conseguenze che la stessa, comporta a livello fisico, ma anche a livello mentale.
Ora, qui noi, non possiamo darti dei pareri medici, però, se vuoi delle informazioni in merito ai centri di eccellenza, contatta tranquillamente il ns/ call center al n. 345.0890201 nei giorni di LUNEDI’ dalle ore 18,45 alle ore 19,45 ed il MARTEDI’ dalle ore 20 alle ore 21. Qui troverai una nostra collaboratrice che ti saprà consigliare e soprattutto capire.
Facciamo i nostri migliori auguri a tua sorella, e a te diciamo di stare tranquillo, vedrai che tutto si risolverà per il meglio!
Forza, e mi raccomando, non mollare mai!!!
Ciao
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