7 anni e la "sua" malattia di Cushing

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Questo argomento contiene 1 risposta, ha 2 partecipanti, ed è stato aggiornato da  amministratore 3 anni, 8 mesi fa.

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  • #317

    Mary
    Partecipante

    Buongiorno,
    ottima idea il forum, ci fosse stato 12 anni fa !
    Nel 2003 dopo 2 anni di analisi di vario genere in un momento di scoraggiamento alla pediatra dissi: mio figlio è come una fisarmonica, un giorno grasso l’altro magro.
    Lei ebbe l’illuminazione e procedette ad un nuovo ricovero, mi promise l’ultimo, e, senza dirmi nulla, esasperò l’ipofisi ed ebbe la conferma dei suoi sospetti: Sindrome di Cushing.
    Paragonare mio figlio che all’epoca aveva 7 anni ad una fisarmonica gli ha salvato la vita.
    Capii che da quel momento che per aiutare e sostenere mio figlio dovevo parlare senza censure dicendo qualunque cosa mi passasse per la testa. Non stava a me giudicare se fosse importante o meno. E con una prima lezione imparata iniziò il susseguirsi di ricoveri e analisi per cercare la causa. Causa che fu identificata in un adenoma, grande, per modo di dire, come la punta di uno spillo sito nell’ipofisi.
    Intervento naso sfenoidale per la rimozione, terapia a scalare con cortisonici.
    Ad un mese dall’intervento da un giorno all’altro mi sono ritrovata mio figlio “raddoppiato” di volume. Nuovo ricovero e scoperta di un secondo, ancor più piccolo, adenoma ipofisario.
    Irradiamento con Gamma Knife. Attesa, lunga attesa, analisi prima mensili poi ogni 2 mesi, ogni 4, ogni 6 e poi una volta all’anno, compì nel frattempo 14 anni e fu il miglior compleanno da 9 anni a quella parte: “Ora possiamo dire che è guarito”, feci ripetere due volte l’affermazione del medico.
    Un’unica cosa fu lenta e discontinua nel recupero post operatorio: la crescita in altezza.
    All’epoca c’era poca letteratura, e quasi nulla in italiano, quindi chiesi un secondo parere, mi proposero
    la somministrazione dell’ormone della crescita senza però nessuna garanzia di riuscita.
    L’endocrinologo che l’ha seguito dall’inizio e che non finiremo mai di ringraziare, non fu entusiasta della proposta del suo omologo ma lasciò a noi decidere. Ci disse che senza ormone della crescita supplementare (che il corpo avrebbe comunque espulso …) l’altezza si sarebbe situata tra 160 e 165 cm. Per noi genitori fu più che sufficiente a non seguire la terapia.
    Ne parlammo con lui e fu lui stesso a optare per la “natura”. Sia quel che sia, ci disse, ne ho passate molte e bucarmi una volta al giorno per i prossimi 5 anni non rientra nei miei obiettivi, voglio essere un bambino normale e non sentirmi diverso come mi sono sentito in questi 8 anni”.
    Oggi di anni ne ha quasi 19 anni, ha recuperato tutte le funzionalità compresa l’età ossea, è dimagrito, sportivo, conduce una vita normalissima, non assume medicamenti ed è alto ben 162 cm !
    Forse non sono stata molto chiara in quanto ho concentrato in “poche” righe 9 anni di vita ma per qualunque domanda o chiarimento sono qui.

    #323

    amministratore
    Amministratore del forum

    Ciao cara Mary, benvenuta nel nostro forum.
    Come vedi, anche noi malati di Cushing, finalmente ce l’abbiamo fatta ad avere un punto d’ascolto e di aiuto per tutti quelli che soffrono di questa rara malattia!
    Sei stata chiarissima nel descrivere il vostro lungo e doloroso cammino che avete dovuto affrontare, dico “avete”, perchè quando si è affetti da questa malattia a soffrirne non è solo la persona colpita, ma anche chi gli sta intorno, a maggior ragione quando si tratta di un figlio!
    Bravi, siete stati bravi perchè insieme avete combattuto questo “mostro” e avete vinto!
    Grazie per la tua testimonianza, che sicuramente sarà utile a tante persone, anche perchè dal Cushing si può anche guarire.
    Un augurio a te e soprattutto a tuo figlio.

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