Malattie rare e qualità della vita dei pazienti

CONVEGNO:
MALATTIE RARE E QUALITA’ DELLA VITA DEI PAZIENTI
UN APPROCCIO DI RETE PER I PAZIENTI CON PATOLOGIA IPOFISARIA

Venerdì 26 febbraio 2016 ore 8:45 / 13:00

AULA MAGNA / POLO DIDATTICO L. BERTELLI / C.DA VALLEBONA / MACERATA

 

PROGRAMMA

ore 8.30 Accoglienza e registrazione

Saluti
LUIGI LACCHÈ – Rettore dell’Università di Macerata
MICHELE CORSI – Direttore del Dipartimento di Scienze della formazione, dei beni culturali e del turismo / Università di Macerata
ROMANO CARANCINI – Sindaco di Macerata
GIANLUCA SERAFINI – Direttore Sanitario, Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti”/ Ancona
NADIA STORTI – Direttore Sanitario / Asur Marche
FABRIZIO VOLPINI – Presidente della Commissione Regionale Sanità e politiche sociali / Regione Marche

Introduzione
SEBASTIANO PORCU

Modera
MARIA FRANCESCA ALFONSI – Giornalista

ore 9.15 / 10.45 – Parte prima
Il medico e il paziente con patologia ipofisaria

RELAZIONI

Inquadramento clinico
GIORGIO ARNALDI

Il diabetologo e il paziente ipofisario
MARILENA GIOVAGNETTI

Il paziente ipofisario in un reparto ospedaliero di Medicina
BARBARA POLENTA

Il medico di medicina generale e il paziente ipofisario: quali necessità?
FRANCESCO MARANGONI

Terapia chirurgica dei tumori ipofisari
RICCARDO RICCIUTI

Gestione multidisciplinare delle malattie rare
ANNA FICCADENTI

COFFEE BREAK

ore 11.15 / 13.00 – Parte seconda
Pazienti con malattie rare: una cooperazione efficace tra sistema sanitario e reti sociali

RELAZIONI

La voce dei pazienti – Affrontare e vivere la malattia in associazione
MANUELA SABATANO

Il primary nursing nella presa in carico della persona con patologia rara
RITA FIORENTINI, CATIA FIORANI, MICHELA MANCINELLI E KATIA RINALDI

La famiglia e le reti primarie nell’assistenza a pazienti con malattie rare nella trasformazione del sistema sanitario e nella transizione demografica e socio-culturale
SEBASTIANO PORCU

Come creare una rete di supporto psico-sociale a pazienti con malattie rare
BARBARA POJAGHI

Corpo, malattia e colpa. L’esperienza del paziente
PAOLA NICOLINI

 

RAZIONALE

Il tema delle malattie rare, della necessità di sviluppare la ricerca scientifica per migliorare le capacità diagnostiche e terapeutiche nei confronti dei pazienti e delle implicazioni che ne derivano ai malati e ai loro familiari sotto il profilo della qualità della vita e di un’adeguata inclusione nel sistema delle cure e dell’assistenza, ha conosciuto, negli ultimi anni, una crescente attenzione anche a livello di mass media. Un “caso” di malattia rara di particolare rilevanza è costituito dalle malattie ipofisarie, e in particolare dagli adenomi ipofisari, che, anche per il loro apparire con manifestazioni cliniche molto diverse, spesso difficili da identificare e spesso diagnosticate tardi o curate inadeguatamente, con gravi ripercussioni sullo stato di salute del paziente (per le conseguenze morbose che ne possono derivare: tumori ipofisari, ipertensione, diabete, obesità, amenorrea, osteoporosi, ecc.). Sia per il suo carattere spesso a lungo latente, sia per le sue frequenti e molteplici conseguenze di interdipendenze sistemiche e funzionali dell’organismo, si tratta di una patologia che – al pari di molte altre patologie rare – rappresenta una vera e propria sfida alle conoscenze scientifiche ed alle strutture operative della biomedicina e dei servizi sanitari. Di qui, in particolare, la necessità di una stretta collaborazione tra le principali specializzazioni mediche coinvolte, in particolare tra l’endocrinologo ed altri professionisti come il neurochirurgo, il neuroradiologo, il radioterapista, l’internista ed il medico di medicina generale. Ma il carattere sistemico delle conseguenze di tali patologie si ritrova ben oltre la dimensione organica e fisiologica, compromettendo, progressivamente, le diverse dimensioni della salute e del benessere del paziente, della sua famiglia e delle sue reti sociali di riferimento. Il convegno si propone come contributo, di carattere interdisciplinare, alla messa a fuoco della complessità e della problematicità delle trasformazioni che tali patologie inducono, dentro e fuori la famiglia e le altre reti primarie, nei sistemi d’azione e nell’intero set di relazioni sociali del paziente, spesso con effetti di “moltiplicazione” del danno sui livelli di autonomia e sulle capacità di adattamento del malato. Esso, peraltro, intende anche introdurre proposte, in particolare di ordine metodologico, sull’attivazione di efficaci relazioni tra le diverse figure tecniche della cura e dell’assistenza e gli attori “laici” entro una rete cooperativa che abbia al centro il paziente e le sue reti primarie.

 

RELATORI

GIORGIO ARNALDI Dirigente medico / Clinica di Endocrinologia e malattie del metabolismo / Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti” / Ancona
ANNA FICCADENTI Dirigente medico / Centro Regionale di Malattie Rare / Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti”/ Ancona
CATIA FIORANI Tutor / Corso di laurea in infermieristica / Polo Didattico di Macerata / Università Politecnica delle Marche
RITA FIORENTINI Direttore ADP / Corso di Laurea in Infermieristica / Polo Didattico di Macerata / Università Politecnica delle Marche
MARILENA GIOVAGNETTI Dirigente medico / Unità operativa complessa di Medicina / Ospedale Macerata / Asur Marche Area Vasta 3
MICHELA MANCINELLI Studentessa / Corso di Laurea in Infermieristica / Polo Didattico di Macerata / Università Politecnica delle Marche
FRANCESCO MARANGONI Medico di medicina generale / Macerata
PAOLA NICOLINI Professore associato di Psicologia dello sviluppo e dell’educazione / Università di Macerata
BARBARA POJAGHI Professore ordinario di Psicologia sociale / Università di Macerata
BARBARA POLENTA Dirigente medico / Unità operativa complessa di Medicina / Ospedale Macerata / Asur Marche Area Vasta 3
SEBASTIANO PORCU Professore ordinario di Sociologia / Presidente dei Consigli di corso di laurea in Scienze dell’educazione e della formazione e in Scienze pedagogiche / Università di Macerata
RICCARDO RICCIUTI Dirigente medico / Dipartimento di Scienze neurologiche / Sezione di Neurochirurgia endocrinologica e Neurochirurgia funzionale / Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti”/ Ancona
KATIA RINALDI Studentessa / Corso di Laurea in Infermieristica / Polo Didattico di Macerata / Università Politecnica delle Marche
MANUELA SABATANO Presidente ANIPI Regione Marche (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie)