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amministratore 9 anni, 4 mesi fa.
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Ciao a tutti,
mi chiamo Giusy, e da una settimana più o meno, il mondo mi è crollato addosso. A mia madre è stata diagnosticata la sindrome di cushing, poichè dall’esame del sangue e delle urine è emersa una quantità di cortisolo spropositata. Quando ho cercato in internet, ho scoperto che mia madre ha quasi tutti i sintomi: il gonfiore del viso, quella particolare gobba in prossimità delle spalle, peluria, una stanchezza esagerata, dolori agli arti, e sovrappeso solo nella parte superiore del corpo…e potrei elencarne altri ancora. Il punto è che mia madre presenta questi sintomi da almeno 5-6 anni. Ho letto di tutto su questa sindrome (la chiamo sindrome perchè da quanto ho capito, si parla di malattia solo in presenza di tumore ipofisiario e noi stiamo ancora facendo gli esami per capirne le cause) e ora sono più confusa e preoccupata che mai. E continuo a ripetermi che se ce ne fossimo accorti in tempo ora tutto sarebbe diverso… siamo andati da vari medici in questi anni per indagare e capire, ma mai nessuno ci ha anche solo fatto pensare a questa patologia. Abbiamo anche visto vari endocrinologi, dato che mia madre qualche mese fa ha subito un’operazione per l’asportazione della tiroide, ma nessuno ci ha dato una risposta a questo spropositato gonfiore di viso, mani, caviglie e addome che è più che evidente.
In Sicilia, dove viviamo, non ci sono ottimi centri, sapreste dirmi quali sono i centri di riferimento in Italia, anche in base alle vostre esperienze? E ci sono centri che si occupano in particolare di questa potologia? Vi ringrazio infinitamente se troverete il tempo e la voglia di leggere questa lunga discussione e di darmi delle delucidazioni.ciao Giusy, io sono una mamma col cuore spezzato..ho mio figlio di 27 anni che ha avuto una recidiva..la malattia l hanno scoperta soltanto l anno scorso ed era in fase grave…ha già fatto l anno scorso l intervento all ipofisi, ma purtroppo non sta ancora bene…a breve dovrebbe iniziare con una cura farmacologica sperimentale e spero in Dio che funzioni…ho sentito altre persone e pare che dia dei buoni risultati questo farmaco…voglio indirizzarti all Ospedale di Niguarda a Milano..attivati subito li sono bravi…un forte abbraccio e coraggio, stai vicino alla tua mamma
Cara Giusy ti diamo il benvenuto nel nostro forum e per rispondere alla tua domanda relativa ai centri di riferimento in Italia per la malattia di Cushing, ti consigliamo di rivolgerti al nostro call-center A.N.I.P.I (tel. 345-0890201 il Lunedì dalle ore 18,45 alle ore 19,45 e il Martedì dalle ore 20,00 alle ore 21,00) sicuramente qui troverai chi potrà darti tutte le informazioni che ti interessano.
Forza e coraggio…arrendersi mai!!!
Grazie, chiamerò sicuramente.
A te, Lucia, va il mio abbraccio. Se è già immensa la preoccupazione di una figlia per sua madre, non oso immaginare quella di una madre per un figlio. Pensa solo che tuo figlio ha questa nuova opportunità, quella di provare con questo farmaco sperimentale. E vedrai che avrà dei buoni risultati. Vi faccio tantissimi auguri. Io sono positiva, sia per mia madre che per tuo figlio, torneranno a star bene!buona sera a tutti, sono appena entrata nel forum mi chiamo Isabella,ho 43 anni,e ho anche io il morbo di cushing ,sono stata operata a Roma al REGINA ELENA,nel mese di settembre 2012 di adenoma ipofisario l’intervento era riuscito ma dopo due mesi si è formata la recidiva.Mi è stato sconsigliato di fare il secondo intervento .Con il mio endocrinologo sono riuscita ad entrare nella sperimentazione di un nuovo farmaco con un pasoreitide il SIGNIFOR.Nell’Aprile 2013 Ho iniziato la terapia per via sotto cutanea una volta ogni sera, e tre volte a settimana a giorni alterni anche al mattino.Adesso i valori del cortisolo sono quasi rientrati,la recidiva dopo l’ultima RMN di venti giorni fà e stabile.Mi stò sgonfiando, anche se ho il diabete e faccio 4 insuline al giorno per gli effetti collaterali del farmaco,gli sbalzi di umore continuo ad averli,dormo poco,ho una forte perdita di capelli,ho l’osteo poroso elevata,sono fiduciosa e spero di stare meglio.Cerco di godermi i miei figli e mio marito che mi sopportano,anche se per loro è dura a non avere una mamma come prima con tanta pazienza,ma che a momenti ha sbalzi di umore,e ad essere a momenti aggressiva,ma purtroppo non riesco a trattenermi,anzi non me ne rendo neanche conto e di questo me ne dispiace molto,ma purtroppo è la malattia che mi ha cambiata.RINGRAZIO DIO che li ho vicini a me,e spero nonostante tutto,di avere l’amore di tutti come io li AMO. Aspetto vostri contatti,grazie e buona notte a tutti.
Brava Isabella, non farti abbattere da questa malattia, reagisci e combattila!
Hai la fortuna di avere una famiglia vicino che ti capisce e ti vuole bene, purtroppo il Cushing è una malattia “bastarda”, perchè oltre a colpire nel corpo, colpisce anche nella psiche causando i cambiamenti di umore e quella sensazione di tristezza. Ma tu non “cadere” nella sua trappola, goditi i tuoi figli e tuo marito che sempre saranno vicino a te e vedrai che con il loro amore riuscirai ad uscire da questo “tunnel”.
Comunque, benvenuta nel nostro forum!
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